Las Cortes Valencianas han vuelto a abrir sus puertas a pacientes y familiares con enfermedades raras. Este año se ha elegido el tema de la educación para mostrar la problemática de los afectados de enfermedades minoritarias en las aulas y las deficiencias del sistema de educación.
Tuvimos dos testimonios. Bárbara Congost, presidenta de ASEMI CV, nos relató su experiencia como madre en las primeras etapas educativas y sus miedos a la hora de escoger el instituto para su hijo, así como las carencias del sistema educativo. En segundo lugar, Yaron, un joven adolescente con Fiebre Mediterránea Familiar nos explicó su día a día en clase, los problemas que tiene por las faltas de asistenciay el esfuerzo que realiza para llegar al nivel de sus compañeros. A pesar de ello ha decidido no abandonar los estudios y seguir formándose para ayudar a los chavales que lo pasan mal.
Desgraciadamente hay muchas Bárbaras y Yarones de muchas patologías diferentes y sin un diagnóstico todavía. Ellos dieron voz a todo el colectivo de Enfermedades Raras. Desde Stop FMF deseamos que los políticos hayan tomado nota y se impliquen más Educación Inclusiva, no solo en realizar protocolos, sino también en la formación de los docentes y en la dotación de recursos a los centros educativos
Además, Fide Miron, vicepresidenta de Feder, cerró el acto con un discurso institucional de los posicionamientos de Feder.
En el acto han participado el presidente de les Corts, Enric Morera; la vicepresidenta primera, María José Salvador; el vicepresidente segundo, Jorge Bellver y el secretario segundo, Luis Arquillos, como también lo han hecho representantes de todos los grupos parlamentarios.
