La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF se incorpora al Comité Asesor de Share4Rare
Share4Rare (S4R) es un proyecto europeo con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes padecen enfermedades raras y sus familiares promoviendo la investigación. Se ha generado una plataforma de investigación colaborativa en el ámbito de las enfermedades raras. Juntos podemos avanzar en la investigación, compartir conocimientos y transformar enfermedades raras en enfermedades conocidas.
S4R tiene el objetivo de proveer a pacientes y quienes les cuidan de información médica sobre su enfermedad en un lenguaje accesible y, a su vez, de un espacio seguro en el que encontrarse con personas en la misma situación y en el que se facilita la donación de datos para poder hacer investigación en enfermedades minoritarias.
Share4rare trabaja de la mano de organizaciones de pacientes con el principal objetivo de escuchar sus necesidades y desarrollar actividades formativas y de empoderamiento para facilitar la investigación. Con el fin de acompañar el plan estratégico de S4R, se crea el “Comité Asesor de Share4Rare”, formado por 11 entidades entre las que se encuentra Stop FMF, con el cometido de asesorar al equipo gestor de la plataforma Share4Rare.