Se trata de un congreso internacional de estudiantes que se celebra en la Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia
Este año el lema ha sido «Ciencia con conciencia: hacia una sociedad sin barreras» y Stop FMF ha participado en la mesa «Investigando lo diferente. Retos para todos». Han intervenido el Dr. Pablo Lapunzina, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), la Dra. Mariló Edo del grupo OrpharSEFH y Cuca Paulo de Stop FMF.
El Dr. Pablo Lapunzina ha hablado de los avances logrados por los 700 investigadores pertenecientes al CIBERER gracias a la colaboración con las asociaciones de pacientes. También ha comentado la necesidad de un Plan Nacional de Medicina Genómica.
La Dra. Mariló Edo ha hablado de los medicamentos huérfanos, de la conveniencia de establecer soluciones terapéuticas a los pacientes con equidad y de manera sostenible y ha recordado la importancia de la colaboración entre las asociaciones de pacientes y los investigadores.
Cuca Paulo animó a los estudiantes a apostar por líneas de investigación relacionadas con las enfermedades raras ya que investigar en lo poco frecuente permite innovar, desarrollar la creatividad y nos enriquece como personas y también a la sociedad.
Aquí tienes el programa completo.
