Actividades de Stop FMF por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017

27-1 Participación en campaña de recogida de testimonios de FEDER

En esta campaña participamos con el testimonio de nuestro vicepresidente José Luis Moreno que habla de su experiencia como afectado de Fiebre Mediterranea Familiar  y de la importancia de la investigación.

28-2 Asistencia a la Jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en el Hospital Sant Joan de Déu

Miembros de nuestra Junta Directiva y socios de Stop FMF asistieron a esta jornada organizada por Feder, Fecamm y la Plataforma de Malalties Minoritaries.

28-2 Entrevista en la emisora CV Radio

cv_radio1La emisora CVRadio dedicó parte de su programa Puertas Abiertas del 28 de febrero de 2017 a las enfermedades raras.

Fuimos entrevistados representantes de Stop FMF, de Avaeh (Huntington) y de Ames  (Miastenia)

Audio de la entrevista:

28-2 Entrevista-reportaje sobre la FMF en la Cadena Ser

logo_serCon motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la cadena SER ha realizado una entrevista a nuestro vicepresidente José Luis Moreno que ha hablado de la FMF y su problemática sociosanitaria.

Aquí tenéis el enlace a la noticia donde podréis leer y escuchar el reportaje.

 

2-3 Asistencia a la II Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras

Asistimos a esta jornada de mujeres investigadoras celebrada en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia

principe_felipe
Junto a compañeras de Aspanijer, Ahedysia y Asic

 

3-3  Primera exposición del Proyecto ConCienciArte

Del 3 al 5 de marzo tuvo lugar esta exposición organizada por Stop FMF

CARTEL_concienciarte_miniatura

Compartir:
Esta entrada fue publicada en Uncategorized. Guardar el enlace permanente. Tanto los comentarios como los trackbacks están cerrados.