X Feria de la Salud de Moncada

El pasado sábado 2 de septiembre Stop FMF participó en la X Feria de la Salud de Moncada.
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Nuestro Stand

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Beca Stop FMF para investigación

Logos de Serpe y Stop FMF

Os recordamos que el día 15 de septiembre de 2017 termina el plazo para presentarse a la beca de investigación en FMF y Síndromes Autoinflamatorios gestionada por la SERPE y  financiada por Stop FMF.

La información completa con las bases de la beca la tenéis aquí.

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Estudio CANTOS: Esperanzas en la terapia con Canakinumab de enfermedades cardiovasculares

Cantos: Estudio del Canakinumab en enfermedades cardiovasculares
CANTOS es un ensayo clínico ambicioso con más de 10000 participantes. Su objetivo es determinar si la administración prolongada de Canakinumab reduce el riesgo de repetición de accidentes cardiovasculares graves. También se evalúa si reduce la incidencia de diabetes. Hay que tener en cuenta que el 25% de las personas que han sufrido un ataque cardiaco tienen un nuevo ataque en el plazo de 5 años.

El estudio está dirigido por investigadores de Boston en colaboración con investigadores de Novartis que son los que lo patrocinan.

En este artículo científico escrito en español se habla de CANTOS y de cómo puede el Canakinumab ayudar en accidentes cardiovasculares gracias a su acción antiinflamatoria.

Tras seis años ha concluido la fase III del estudio. Según ha anunciado Novartis en esta nota de prensa los resultados son muy prometedores y se espera que en pronto se hagan públicos en un próximo congreso médico.

Esto abre una puerta de esperanza a que el medicamento sea utilizado en el futuro para este tipo de patologías que afectan a un conjunto amplio de la población (hablamos de varios millones de ataques al corazón anualmente).
En esta revista de la comunidad farmacéutica mexicana se habla con cierto optimismo al respecto.

Por supuesto nuestras enfermedades minoritarias podrían “subirse al carro” de una patología muy extendida y ya sabemos las ventajas que esto podría acarrear, empezando por una posible rebaja del alto coste del medicamento. Sí, el medicamento está aprobado para FMF y otros síndromes autoinflamatorios pero en la práctica su alto precio es siempre una traba para su prescripción por parte de nuestro sistema nacional de salud.

Como siempre, hay que tener cautela y paciencia ya que estos procesos, aunque acaben siendo exitosos, son complicados ya que hay que cumplir un protocolo exigente y largo hasta que un medicamento es aprobado para su uso en una determinada patología.

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Se llena nuestro contenedor de tapones de la UJI Castellón

Como sabéis, la UJI (Universidad Jaume I de Castellón) participa en el proyecto “Tapones de esperanza” iniciado por Feder y  que, en el caso de la UJI, es gestionado por Stop FMF y la Oficina de Cooperación al Desarrollo y Solidaridad de la UJI .

Gracias a este proyecto hay distribuidas por el campus cajas de reciclaje donde los miembros de la comunidad universitaria depositan tapones. Los voluntarios de la oficina llevan luego esos tapones al contenedor principal de 14 metros cúbicos ubicado en el propio campus.

En este contenedor también se depositan los tapones de nuestros puntos de recogida externos a la Universidad de la zona de Castellón: BP, IES Manel García Grau, Cortinajes Bienvenida y Papelería Arrieta

Hace unos días, la empresa de reciclaje Recytrans acaba de llevarse el contenedor lleno.

La UJI ha publicado la noticia en su web.

Aquí tenéis más información sobre nuestro proyecto de tapones.

Muchas gracias a nuestros puntos de recogida de Castellón por su colaboración en el proyecto. Y por supuesto a la UJI, al personal de la Oficina de Cooperación y a los voluntarios de la oficina.

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Stop FMF en la Junta Directiva de Fecamm

En la Asamblea General de Fecamm del 10 de junio de 2017 se aprobó la incorporación a su Junta Directiva de nuestra vocal Natalia Camacho.

Nuestra compañera Natalia amplía así su implicación en favor de las Enfermedades Minoritarias.

Gracias a nuestros compañeros de Fecamm por la confianza depositada en ella.

Junta Directiva de Fecamm

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Vídeo de la I Jornada Solidaria d’Els Castellers de Terrassa

El 7 de mayo tuvo lugar esta jornada solidaria organizada por Els Castellers de Terrassa.

Con la colaboración de todas las entidades hemos elaborado este vídeo:

Aquí tienes información completa sobre la jornada.

 

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Stop FMF en la IV Jornada del Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña

Hemos asistido a este encuentro de entidades de pacientes y la Administración Catalana para mejorar el Sistema Catalán de Salud.

Más información

IV Jornada Consell Consultiu

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Stop FMF en la Asamblea Nacional de Feder

El 17 de junio de 2017 estuvimos en la Asamblea de Feder celebrada en Madrid.

Más fotos aquí

delegacion valencia

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El Grupo BP España, nuevo colaborador de Stop FMF

logo bp

El grupo BP España, una de las principales empresas energéticas del país, con cerca de 900 empleados y 629 estaciones de servicio se ha unido a nuestro proyecto de tapones.

 

Desde sus instalaciones del Grau de Castellón llevarán los tapones que generan a nuestro contenedor de la Universidad Jaume I de Castellón.

Refinería BP Castellón

En nombre de todos los afectados y familiares de Síndromes Autoinflamatorios damos las gracias a BP España por su solidaridad y compromiso social.

 

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¡Ilaris-Canakinumab aprobado para pacientes de FMF y otros Síndromes Autoinflamatorios en España!

Ilaris para el tratamiento de FMF y otros Síndromes Autoinflamatorios

Como ya sabéis, los tratamientos biológicos están dando resultados esperanzadores en afectados de FMF y otros Síndromes Autoinflamatorios.
Entre ellos se encuentra el Canakinumab, comercializado en España con el nombre de Ilaris. Aquí podéis ver un artículo de nuestro vicepresidente sobre este medicamento.

Hace meses os comentamos que el Canakinumab se aprobó para FMF, TRAPS e HIDs/MKD en Estados Unidos. (Ya anteriormente estaba aprobado para CAPS)

En España, estaba indicado para CAPS. Pues bien, recientemente y como bien nos comentó la Dra. Berta López en la Jornada organizada por Stop FMF el 7 de mayo, el Canakinumab ha sido aprobado para su uso en pacientes de FMF, TRAPS, HiDS/MKD en Europa y España. Leer más »

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