Entrevista a StopFMF en CV Radio

La emisora CVRadio dedicó parte de su programa Puertas Abiertas del 17 de enero de 2017 a la FMF.

La presidenta de Stop FMF fue entrevistada y habló de nuestra patología y de la importancia del mecenazgo para la investigación médica.

Muchas gracias a CVRadio por abrirnos sus micrófonos para dar visibilidad a la FMF y al trabajo de Stop FMF.

Os dejamos el audio de la entrevista:

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Exposición solidaria para la captación de fondos para la investigación en Fiebre Mediterránea Familiar

Stop FMF va a realizar una serie de exposiciones de obra sobre papel en la que colaborarán artistas plásticos que donarán sus obras para su exposición y venta.

El beneficio obtenido iría destinado a proyectos de investigación en FMF y Síndromes Autoinflamatorios.

Las exposiciones serán de corta duración: de viernes tarde a domingo. La primera de ellas tendrá lugar en el Ateneo Mercantil de Valencia del 3 al 5 de marzo de 2017

Todas las obras son del mismo formato: 14x20cm y con el mismo precio de venta: 20€. La obra no vendida quedará almacenada para futuras exposiciones.

Stop FMF enviará un certificado de participación a los artistas que donen obras. Además, en la web de Stop FMF y en las redes sociales se publicará la relación de artistas participantes en cada exposición así como los beneficios obtenidos y los proyectos que se vayan financiando.

El grupo de artistas CENDRA se ha comprometido con Stop FMF para participar en este proyecto y conseguir que más artistas cedan obras para las exposiciones. También colaborarán en su montaje.

Miembros del grupo CENDRA:
Fernando Evangelio
Xelo Garrigós
Josepa Gilabert
Cáliz Pallarés
Cuca Paulo
Miguel Ángel Ríos

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Cómo participar

Si eres artista y quieres colaborar con nosotros puedes enviar tu obra a la sede de la asociación en Valencia:

Stop FMF
C/Ramón y Cajal 35
46111 Rocafort, Valencia

Características de la obras:

Obra sobre papel
Formato: 14x20cm
Técnica: libre
Precio de venta al público: 20€

Para cada obra deberás adjuntar su ficha técnica que incluirá lo siguiente:

Autor
Correo electrónico (importante, el certificado se enviará a esta dirección)
Titulo
Técnica
Número de tirada y ejemplares donados (en caso de obra seriada)

Para más información puedes llamar al 961310423 o escribir a contacto@fmf.org.es

 

 

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Regalo de Reyes a Stop FMF y a los afectados de FMF

Stop FMF ha recibido un generoso donativo de 20.000€ para destinarlo a investigación en Fiebre Mediterránea Familiar.

Damos las gracias a Jorge Gadea por su gran generosidad y humanidad en nombre de todos los afectados de FMF y sus familias.

Necesitamos muchos Jorge Gadea para crecer y avanzar como sociedad.

De esta noticia se ha publicado un reportaje en el periódico Levante de Valencia del 30 de diciembre a cargo de la periodista Mónica Ros. Gracias a Mónica y al periódico por poner en valor este tipo de noticias.

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Cables y eslingas colabora con Stop FMF

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La empresa Cables y eslingas , gracias a su compromiso social ha decidido colaborar con Stop FMF en nuestro proyecto de tapones.

La sede central está en Cerdanyola del Vallès (Barcelona) y tiene delegaciones en Sevilla, Vizcaya, Valencia, Madrid, Gijón, Canarias y La Coruña.

En todas las delegaciones se colocarán cajas donde se recogerán los tapones que se generen en las propias delegaciones así como los que lleven de casa sus trabajadores.

Estas cajas, usando el propio sistema de transporte de la empresa, se llevarán a la central de Cerdanyola donde se agruparán en sacas y se llevarán a la empresa de reciclado que colabora con Stop FMF: Realplast.

Además, Cables y eslingas ha colaborado en la venta de nuestra mascota solidaria y de los trabajos navideños del taller de manualidades de Stop FMF.

¡Muchísimas gracias a Cables y eslingas por su solidaridad y compromiso con los afectados y familiares de Fiebre Mediterránea Familiar!

 

 

 

 

 

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Jornada Síndromes Autoinflamatorios Presente y Futuro

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El Servicio de Reumatología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid organizó esta jornada sobre Síndromes Autoinflamatorios que se celebraron en el propio hospital.

Stop FMF da las gracias al Servicio de Reumatología del Hospital por organizar el evento que es importante tanto para profesionales de la salud como para los pacientes. Y por supuesto agradecemos que nos hayan dado la oportunidad de presentar nuestro proyecto.

inauguracionInauguración de la jornada con Mariluz Gámir, José Luis Andreu, Jordi Antón y Mónica Vázquez

Desarrollo de la Jornada

Programa

En el bloque de la importancia del diágnostico precoz Alinea Boteanu, reumátologa pediátrica del Servicio de Reumatología del Ramón y Cajal habló de los distintos síndromes autoinflamatorios y criterios para diagnosticarlos.

El genetista Miguel Ángel Moreno Pelayo del Servicio de Genética del mismo hospital habló de la nueva actividad del Servicio de Genética para abordar las enfermedades autoinflamatorias.

José Luis Patier, del Servicio de Medicina Interna nos contó su experiencia de atención a pacientes adultos de síndromes autoinflamtorios.

En el bloque de nuevos enfoques en el tratamiento, María Luis Villar, del Servicio de Inmulogía habló de los avances en investigación en la línea de personalización del tratamiento.

María Ángeles Blázquez, reumátologa pediátrica del Servicio de Reumatología habló de los diferentes tratamientos existentes para los Síndromes Autoinflamatorios.

En el bloque de Enfermedades Raras Jordi Antón, presidente de la SERPE habló de la necesidad de los Centros de Referencia como lugares donde aglutinar experiencia y conocimiento para una mejor asistencia al paciente. También comentó otros proyectos de interés como Eupati y Rare Commons.

Justo Herranz, tesorero de Feder comentó el papel de las asociaciones de pacientes en las enfermedades raras.

Por último, en el bloque “Tengo un síndrome autoinflamatorio ¿y ahora qué?” la sicóloga Leticia León habló de la vida con un síndrome autoinflamatorio. Destacó la importancia del periodo de duelo y aceptación de la enfermedad y también de aprender a convivir con ella.

A continuación dos madres de pacientes de HIDS y Behçet, de la consulta de Reumatología contaron su experiencia.

Mónica Tortosa, de Fmf España nos habló de la trayectoria de su asociación y sus servicios.

Por último Cuca Paulo, de Stop FMF habló de nuestra asociación, de nuestra filosofía de trabajo, de los servicios que ofrecemos, de su papel de apoyo a pacientes y familiares y su trabajo de colaboración con médicos e investigadores  abriéndose a continuación un turno de comentarios y preguntas.

cuca

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Beneficios de lotería de navidad

Desde la junta directiva de la Asociación Stop FMF queremos dar las gracias a los socios y simpatizantes que han colaborado en la venta de la lotería de navidad. Y por supuesto muchas gracias a los que habéis colaborado adquiriendo participaciones.

Gracias al esfuerzo de todos hemos obtenido un beneficio neto de 1005€.

Esperamos para el año que viene contar otra vez con vuestra colaboración.

Os deseamos mucha salud para el 2017.

2017

 

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Stop FMF en la jornada de puertas abiertas de Kendo en la Universidad de Valencia

Con motivo del XX aniversario de Kendo Universitat de València, la Asociación Universitaria de Kendo y Cultura Japonesa se celebró el 18 de diciembre de 2016 esta exhibición y competición de Kendo a favor de la Asociación Española Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF.

Tuvo como finalidad dar visibili­dad y concienciar a la comunidad universitaria de la problemática de los afectados por FMF y de sus familiares así como dar a conocer el trabajo que realiza Stop FMF.

La presidenta de Stop FMF habló del trabajo de la asociación, de la FMF y de la importancia del voluntariado:

kendo1

La Asociación Universitaria de Kendo y Cultura Japonesa nos explicó las normas y filosofía del Kendo. Tras lo cual hubo una pequeña exhibición y competición:

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kendo5

En el descanso se vendieron manualidades en la mesa que puso Stop FMF con los trabajos realizados en el taller de manualidades de la Asoci
ación además de nuestra mascota y lotería de navidad:

kendo6

kendo7Para finalizar hubo un taller de Kendo con participación del público:

kendo3

 

Stop FMF da las gracias a Kendo Universitat y a la propia Universidad de Valencia por hacer este tipo de eventos de carácter social para despertar conciencias en el ámbito universitario y por haber pensando en nuestra asociación para este evento. Gracias también al Servei d’Educació Física i Esports de la Universidad por cedernos el espacio.

Gracias también a todos los participantes. Por la venta de manualidades, mascota y lotería se obtuvieron 313€.

La Asociación Universitaria de Kendo y Cultura Japonesa nos hizo un donativo de 100€.

Muchas gracias a todos. Esperamos seguir colaborando en el futuro.

 

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Nueve Asociaciones se unen para crear la Agrupación de Asociaciones Reumáticas de la Comunidad Valenciana

El lunes 19 de diciembre se firmó el documento para constituir la Agrupación de Asociaciones Reumáticas de Comunidad Valenciana. El acto de la firma, a la que asistieron las nueve Asociaciones que lo promovieron, se realizó en la sede de la Fundación QUAES de Valencia.

Esta agrupación se ha constituido con el fin de dar visibilidad a las enfermedades reumáticas y a la problemática sociosanitaria de los afectados, tener más voz y presencia social y ser más fuertes a la hora de reivindicar las necesidades de los afectados. Estas necesidades van desde la reivindicación de más especialistas reumatólogos, tanto pediátricos como de adultos, a la creación de centros de referencia en la Comunidad Valenciana para casos complicados o patologías poco frecuentes.

La composición inicial está formada por la siguientes asociaciones: AEEB Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, ADEC Asociación de Esclerodermia Castellón, AHUCE Asociación Nacional Huesos de Cristal, ASPANIJER Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la C. Valenciana, AVAAR Asociación Valenciana de Afectados de Artritis, AVAES Asociación Valenciana de Afectados de Espondilitis, AVAFI Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia, FMF ESPAÑA Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España y STOP FMF Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF.

Cuca Paulo, coordinadora del grupo y presidenta de Stop FMF comentaba sobre la Asociación: “El grupo está abierto para que se incorporen otras asociaciones de patologías reumáticas que compartan las mismas inquietudes que nosotros. El trabajo en equipo y el compañerismo de todas las asociaciones de esta alianza estamos convencidos de que hará mucho más fácil y eficaz el trabajo de todos. Este proyecto lo hemos iniciado con mucha ilusión y con las ganas de mejorar la situación de la reumatología en el sistema de salud pública”.

Valle Rabadán, responsable del Área Social Sanitaria de la Fundación QUAES, manifestaba: “Para nosotros es muy importante que las asociaciones se unan y que, aunque sean de patologías diferentes, puedan compartir sus inquietudes y necesidades que emanan de la raíz de las enfermedades reumáticas. Haber ayudado a formar y a partir de ahora a dar voz a esta Agrupación es una obligación para nuestra fundación ya que en nuestra principal motivación es ayudar al paciente a ser una parte activa dentro del ecosistema de salud”.

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Feliz navidad

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Estimado amigo

Desde la Junta Directiva de Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF, te deseamos Feliz Navidad y que pases unas estupendas fiestas.

La tarjeta navideña de este año contiene fotos de trabajos del taller de manualidades de nuestra asociación y nuestra pequeña mascota solidaria “Draquitín”.

Esperamos poder seguir colaborando en el 2017.

Muchas gracias por tu implicación y compromiso.

Recibe un cariñoso abrazo.

La Junta Directiva.

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Stop FMF en la jornada de puertas abiertas de Kendo en la Universidad de Valencia

kendoCon motivo del XX aniversario de Kendo Universitat de València, la Asociación Universitaria de Kendo y Cultura Japonesa celebra esta exhibición y competición de Kendo a favor de la Asociación Española Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF.

La finalidad es dar visibili­dad y concienciar a la comunidad universitaria de la problemática de los afectados por FMF y de sus familiares así como dar a conocer el trabajo que realiza Stop FMF.

Stop FMF da las gracias a Kendo Universitat y a la propia Universidad de Valencia por hacer este tipo de eventos de carácter social para despertar conciencias en el ámbito universitario y por haber pensando en nuestra asociación para este evento. Gracias también al Servei d’Educació Física i Esports de la Universidad por cedernos el espacio.

En primer lugar hará una presentación la Asociación Universitaria de Kendo y Cultura Japonesa.

A continuación la presidenta de Stop FMF hablará sobre la FMF, del trabajo de la asociación y de la importancia del voluntariado.

Tras ello se realizará la exhibición y competición de Kendo y al mismo tiempo habrá una mesa informativa de Stop FMF donde se venderán trabajos realizados en el taller de manualidades, lotería de navidad  y nuestra mascota solidaria.

Aquí tenéis el cartel del anuncio del evento.

¡Os esperamos!

Fecha: Domingo 18 de diciembre de 2016 de 10 a 14h

Lugar: Sala de fusta del Pavelló Poliesportiu de la UV, calle Menéndez Pelayo 19, València

Puedes hacer un donativo en la cuenta ES45 0182 7212 51 0201569807 (Bilbao-Vizcaya)

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