Recomendaciones para que los adolescentes convivan con su enfermedad

La Dra. Leticia León, sicóloga de la Unidad de Reumatología del Hospital San Carlos de Madrid nos da una serie de recomendaciones a los adolescentes para que aprendan a convivir con su enfermedad y ser responsables.

Es un vídeo recomendable para ver en familia y comentarlo.

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¡Feliz Navidad!

Un año más, Stop FMF os desea una feliz navidad y que en el año que viene nuestros duendes os ayuden a hacer realidad vuestros deseos y esperanzas.

Este año la tarjeta con manualidades de nuestro taller ha sido realizada por un socio de la entidad.
tarjeta

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Concierto de navidad de Aspanijer

Un año más uno de nuestros más jóvenes socios ha participado en el concierto que organiza Aspanijer dentro de su fiesta de Navidad.

Este año ha sido en el Colegio Oficial de Enfermería de Valencia.

Muchas gracias a él y al resto de jóvenes músicos y cómo no al maestro José de Eusebio.

Gracias también a Pianos Clemente por cedernos un piano para la ocasión.

Y gracias a Aspanijer y al equipo de la consulta de Reumatología Pediátrica de la Fe.

navidad_aspanijer_2017_0

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Stop FMF en las III Jornadas de Pacientes de Reumatología Pediátrica

Cartel_pequenio

Los días 24 y 25 de noviembre Stop FMF participó en estas jornadas en A Coruña junto con otras seis entidades relacionadas con la reumatología. Cada entidad hizo una presentación hablando de sus actividades y objetivos.

Durante las jornadas hicimos entrega de la Beca Stop FMF-Serpe.

La noticia completa la tienes aquí.

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Stop FMF en el libro Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva

Se ha publicado en la editorial Octaedro este libro que es el resultado de la segunda fase del proyecto de investigación del grupo Inkluni de la Universidad del País Vasco.
Stop FMF participó en el grupo de la Comunidad Valenciana.

Más información aquí.

libro alumnado con epf y escuela inclusiva

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Stop FMF se suma al documento de recomendaciones para las Enfermedades Raras

Os pasamos un enlace a la versión de junio de 2017 del documento de recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las Enfermedades Raras.

Este documento está firmado por más de 70 entidades, entre las que se encuentra Stop FMF

Documento de recomendaciones

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XII Jornada sociosanitaria de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana

El 23 de noviembre de 2017 asistimos a esta jornada que tuvo lugar en la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Valencia.

Hubo dos testimonios de afectados y cuatro ponencias profesionales, dos del ámbito de investigación y salud y otras dos del ámbito social.

Aquí tenéis el programa completo.

Asistentes jornada feder cv

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“Reuma Chef” para jóvenes con enfermedades reumáticas

La Sociedad Española de Reumatología ha puesto en marcha una actividad navideña para jóvenes con enfermedades reumáticas.

Bajo el nombre de “Reuma Chef”, el sábado 16 de diciembre en horario de 11 a 15h (almuerzo incluido) tendrá lugar una jornada en el espacio Cocinea (Calle del Plomo 10, Madrid) en la que se tratarán aspectos relacionados con las enfermedades reumáticas y la transición de la edad pediátrica a la del adulto.

Asimismo, se hablará de hábitos de vida saludable y para ello nada mejor que experimentarlo por uno mismo. Por eso, nos pondremos el delantal para cocinar con Ramón Freixa, cocinero reconocido con dos estrellas Michelín, un menú saludable.

La actividad está dirigida a jóvenes de toda España de entre 15 y 17 años, que tengan alguna enfermedad reumática.

Para obtener más información e inscribiros acudid a este enlace

La fecha límite para inscribirse es el 10 de diciembre.

Ramón Freixa

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Día Universal del Niño

Nos sumamos a Unicef en la celebración del Día Universal del Niño dando visibilidad a nuestro trabajo de Educación Inclusiva: aquí tenéis un nuevo vídeo de una dinámica, realizada en el British College La Cañada de Valencia.

Aquí tenéis más información sobre el trabajo de Stop FMF en Educación Inclusiva.

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Hazte voluntario de nuestro proyecto de Tapones de Esperanza de la UJI

Gracias a un convenio de colaboración entre Stop FMF, Feder Comunidad Valenciana, la Universidad Jaume I de Castelló y la empresa de gestión de residuos Recytrans nuestro proyecto de Tapones de Esperanza sigue un curso más en marcha en el Campus de la UJI.

Puedes hacerte voluntario de este proyecto en la Oficina de Cooperación al Desarrollo y Solidaridad (OCDS), que ofrece la posibilidad a toda la comunidad universitaria de poder participar activamente en la consecución de una sociedad más justa y de ayudar a aquellas personas o colectivos más necesitados.

En este documento tienes más información

Para participar o solicitar más información escríbenos a contacto@fmf.org.es

Algunos de nuestros voluntarios del Campus de la UJI

Algunos de nuestros voluntarios del Campus de la UJI

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