V Jornada Nacional del Niño y Adolescente con Enfermedad Reumática

Un año más Stop FMF se suma a la celebración del Día Nacional del Niño y Adolescente con Enfermedades Reumáticas.

Estas Jornadas se iniciaron hace 5 años en tres ciudades españolas de manera simultánea y año tras año se han ido sumando ciudades y asociaciones de pacientes.

Este año participan catorce ciudades españolas: Barcelona, Córdoba, Jerez, La Coruña, Madrid, Málaga, Mallorca, Murcia, Pamplona, Sevilla, Tenerife, Valencia, Valladolid y Zaragoza.

Estas jornadas se realizan en colaboración entre la SERPE y asociaciones de pacientes. Este año, además, las Jornadas tienen el apoyo de la LIRE, que para próximas ediciones desea colaborar más estrechamente con la SERPE para dar mayor visibilidad a dichas jornadas tan necesarias y beneficiosas para las familias afectadas.

Asociaciones colaboradoras:

alada logo-amare logo asepar logo_aspanijer logo lliga catalana 
logo liga galega  Fiebre_2017  logo lire  logoSerpe

 

Aquí tienes algunos programas:

BarcelonaLa Coruña, Madrid, Málaga, Sevilla, Valencia, Valladolid y Zaragoza.




 

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Stop FMF en el II Congreso de la POP

El pasado 8 y 9 de octubre Stop FMF estuvo presente en el II Congreso de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

Además, nuestra presidenta estuvo representando a la LiRE que presentaba un póster informativo con iniciativas en el empoderamiento del paciente de gota, una enfermedad reumática curable.

Aquí tienes el programa.

II congreso POP

Representantes de AHUCE, ALUS, ASHUA, EDEPA, FADADA, LIRE y STOP FMF

II Congreso POP

El presidente de POP y representantes de la LIRE

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IX Escuela de Formación CREER-FEDER

El pasado fin de semana estuvimos en la IX Escuela de Formación Creer-Feder en el Centro Creer de Burgos cuyo objetivo es mejorar la formación del movimiento asociativo de las enfermedades poco frecuentes. Este año el lema ha sido “Formando líderes, inspirando acciones”.

Hemos compartido experiencias junto muchos de nuestros compañeros y amigos.

Aquí tienes el programa.

Foto IX Escuela de Formación CREER-FEDER

IX Escuela_Creer2

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Stop FMF en la VII Fira UJI-Voluntària

7a fira alternativa UJI

El pasado miércoles 3 de octubre Stop FMF como en años anteriores participó en la Feria del Voluntariado de la UJI de la Universitat Jaume I dando visibilidad a las enfermedades raras en general y a la Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios en particular, así como a Feder y Stop FMF

El objetivo de la feria es concienciar a la comunidad universitaria de la importancia de colaborar con los colectivos más desfavorecidos, fomentando los valores del compromiso social, solidaridad y responsabilidad con la sociedad y entorno en el que vivimos.

Stop FMF a través de FEDER tiene el convenio de colaboración con la UJI de TAPONES DE ESPERANZA. Es un proyecto que aúna tres objetivos:

  • Visibilidad de las enfermedades raras en general y la FMF y Síndromes Autoinflamatorios en particular.
  • Sostenibilidad del medio ambiente mediante el reciclado de plástico
  • Solidaridad con los afectados de enfermedades minoritarias gracias a la recaudación procedente de la venta de los tapones.

Si quieres colaborar o hacerte voluntario puedes hacerlo a través de ujivoluntaria@uji.es o contacto@fmf.org.es.

Stop FMF en la séptima feria UJI

 

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Stop FMF en la XI Feria de la Salud de Moncada

Un año más el Ayuntamiento de Moncada  celebró la Feria de la Salud el sábado 8 de septiembre de 2018 en el parque de la Mediterránea.

Aquí tienes el programa.

Stop FMF estuvo en el stand de Micof junto nuestros compañeros de Acción Psoriasis, Aficaval, Ames, Alanna, Acvel y de la Liga Reumatológica.

Tuvimos la oportunidad de dar a conocer la Fiebre Mediterránea Familiar y los Síndromes Autoinflamatorios.

Gracias al Ayuntamiento de Moncada por la organización de este encuentro, a Micof por facilitarnos la participación y a todos los visitantes.

Stop FMF en la feria de Alfafar

 

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Comienzo del nuevo curso

Ya estamos de vuelta con la ilusión de que en este nuevo curso podamos seguir ayudando a nuestra comunidad de afectados.
Como en breve comienza el nuevo curso escolar te recordamos el servicio de Educación Inclusiva de Stop FMF y las dinámicas que Stop FMF hace en los colegios.

Aquí tenéis un ejemplo de nuestro trabajo en los coles:

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Stop FMF se suma a una declaración sobre medicamentos biológicos

Ocho organizaciones de Pacientes hemos suscrito una declaración  en torno a las garantías de los tratamientos con medicamentos biológicos y biosimilares: Ahuce, AIJ Euskadi, Asepar, Aspanijer, Lire, LLRC, LRG y Stop FMF.

Aquí tienes el documento.

Logos de entidades reumatológicas españolas

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Nueva retirada de tapones de la Universitat Jaume I de Castellón

El pasado 6 de julio Recytrans se llevó la nueva carga del contenedor que tenemos ubicado en el campus de la UJI.

Este contenedor se gestiona desde la UJI Voluntaria. Un grupo de voluntarios recogen los tapones de las cajas repartidas por el campus y los deposita en el contenedor.

Además, otros centros de educación de la zona se han unido al proyecto como son: el CEIP Serrano Suñer – Castalia, el IES Álvaro Falomir, el IES Manel Garcia Grau; también el Banco de Alimentos de Castellón y la papelería Arrieta.

Desde Stop FMF damos las gracias a todos por su colaboración, sin todos ellos este proyecto no sería posible.

Aquí tenéis la noticia en la web de la UJI.

¡Feliz verano a todos y hasta el curso que viene!

Recogida de tapones de la UJI para Stop FMF

Recogida de tapones de la UJI para Stop FMF

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I Jornada de Visibilidad AERR

El pasado 9 de junio de 2018 tuvo lugar en la Plaza de la Virgen de Valencia la I Jornada de Visibilidad organizada por la Agrupación de Entidades Relacionadas con la Reumatología.

Estuvimos facilitando información sobre las distintas patologías relacionadas con la reumatología y sobre el trabajo conjunto de la agrupación.

Fotos de la I Jornada AERR

Tuvimos talleres de pintura, de realización de flores y de nutrición. Nos amenizaron la jornada el dúo de cuerda y violín formado por Claudia Panach y Pablo Borreguero y la batucada Batupatro.

Damos las gracias por su colaboración a: Ayuntamiento de Alfafar, Ayuntamiento de Valencia, Batupatro, CEIP La Pau de Casinos,  Colegio Sagrada Familia PJO, Falla Pensat i Fet de Casinos, Micof, Fundación Quaes, Claudia Panach, Pablo Borreguero, Alejandra Pérez y María José Gabarda.

Más fotos de la I Jornada AERR

A raíz de la jornada, el lunes 10 de junio fuimos entrevistados para el programa Gestiona tu Salud de Gestiona Radio Valencia. Aquí tienes la noticia y el audio.

 

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II Jornada de FMF y Síndromes Autoinflamatorios de Stop FMF

El sábado 23 de junio, en el Salón de Actos del Hospital Materno Infantil de Málaga celebraremos nuestra segunda jornada dedicada a la FMF y los Síndromes Autoinflamatorios.

Cartel II jornada reducido

Contaremos con la presencia de profesionales expertos en FMF y Síndromes Autoinflamatorios, en tratamiento del dolor y la fatiga en enfermedades reumáticas.

También se realizará un taller práctico sobre gestión de emociones: aceptación del diagnóstico, convivencia con la enfermedad y normalización de la nueva situación familiar.

Un miembro de la Junta Directiva nos hablará de las actividades y servicios de Stop FMF así como de la importancia del movimiento asociativo.

Para terminar dos madres de afectados compartirán con todos nosotros su experiencia.

Aquí tienes el programa completo de la jornada.

Puedes inscribirte aquí.

 

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