I Jornada de Visibilidad AERR

El pasado 9 de junio de 2018 tuvo lugar en la Plaza de la Virgen de Valencia la I Jornada de Visibilidad organizada por la Agrupación de Entidades Relacionadas con la Reumatología.

Estuvimos facilitando información sobre las distintas patologías relacionadas con la reumatología y sobre el trabajo conjunto de la agrupación.

Fotos de la I Jornada AERR

Tuvimos talleres de pintura, de realización de flores y de nutrición. Nos amenizaron la jornada el dúo de cuerda y violín formado por Claudia Panach y Pablo Borreguero y la batucada Batupatro.

Damos las gracias por su colaboración a: Ayuntamiento de Alfafar, Ayuntamiento de Valencia, Batupatro, CEIP La Pau de Casinos,  Colegio Sagrada Familia PJO, Falla Pensat i Fet de Casinos, Micof, Fundación Quaes, Claudia Panach, Pablo Borreguero, Alejandra Pérez y María José Gabarda.

Más fotos de la I Jornada AERR

A raíz de la jornada, el lunes 10 de junio fuimos entrevistados para el programa Gestiona tu Salud de Gestiona Radio Valencia. Aquí tienes la noticia y el audio.

 

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II Jornada de FMF y Síndromes Autoinflamatorios de Stop FMF

El sábado 23 de junio, en el Salón de Actos del Hospital Materno Infantil de Málaga celebraremos nuestra segunda jornada dedicada a la FMF y los Síndromes Autoinflamatorios.

Cartel II jornada reducido

Contaremos con la presencia de profesionales expertos en FMF y Síndromes Autoinflamatorios, en tratamiento del dolor y la fatiga en enfermedades reumáticas.

También se realizará un taller práctico sobre gestión de emociones: aceptación del diagnóstico, convivencia con la enfermedad y normalización de la nueva situación familiar.

Un miembro de la Junta Directiva nos hablará de las actividades y servicios de Stop FMF así como de la importancia del movimiento asociativo.

Para terminar dos madres de afectados compartirán con todos nosotros su experiencia.

Aquí tienes el programa completo de la jornada.

Puedes inscribirte aquí.

 

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Documental Stop FMF

Stop FMF, desde hace un tiempo ha estado elaborando un documental sobre la Fiebre Mediterránea Familiar. En él se tratan diversos aspectos: información sobre la patología, el día a día de afectados, la investigación y el asociacionismo.

Desde Stop FMF damos las gracias a todos los participantes, afectados y familiares (Alba, Cuca, José Luis, Juan y Óscar), a los profesionales (Dra. Inmaculada Calvo y Dr. Antón), al grupo de Artistas Plásticos Cendra, al Proyecto Unión, a la Escuela Flor de Azahar, al Hospital Universitario la Fe de Valencia, a la SERPE, al Ateneo Mercantil de Valencia y por supuesto a los profesionales de Diodo Media, que nos han tratado con mucha paciencia y mimo, colaborando con nuestra causa y demostrando sensibilidad en temas sociales.

Este proyecto ha sido muy costoso de realizar, tanto por la dificultad que conlleva la vida cotidiana de los afectados y por tanto las sesiones de rodaje con ellos, como por los recursos que eran necesarios para un buen resultado. Por ello la junta Directiva de Stop FMF ha decidido, una vez visto el buen resultado, presentar el documental a algún festival de documentales. Por este motivo no podemos compartir de momento el documental completo. Os pasamos, eso sí, un tráiler del mismo:

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Concierto solidarios Pequeños Cantores de Valencia & Stop FMF

Cartel concierto solidario pequeños cantores de Valencia & Stop FMF

Concierto solidario a favor de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF.

La audición correrá a cargo de los Pequeños Cantores de Valencia. Esta es una escuela coral con más e 50 años de trayectoria que cuenta con adolescentes entre 12 y 18 años que generosamente ponen su voz a favor de la investigación de los Síndromes Autoinflamatorios.

Los Síndromes Autoinflamatorios son un grupo de enfermedades raras y ultrarraras que suelen cursar con episodios recurrentes inflamatorios acompañados habitualmente de fiebre alta, dolor y cansancio.

Debido a su baja prevalencia, la investigación es escasa. Desde Stop FMF, como Asociación de Pacientes realiza este tipo de eventos para financiar proyectos de investigción.

¡Súmate a nuestra causa!

¡Apoya la investigación!


Compra aquí tus entradas

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Stop FMF en la Facultad de Magisterio de Valencia

Ayer 3 de mayo de 2018 Stop FMF estuvo en el hall de Magisterio de la Universidad de Valencia dando visibilidad a la FMF y los Síndromes Autoinflamatorios.

Aprovechamos esta oportunidad para explicar a docentes y estudiantes nuestro trabajo en educación inclusiva, presentar el libro realizado por el grupo de investigación Inkluni “Alumnos con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva” en el que Stop FMF participó y establecer contactos para futuras colaboraciones.

Fue un encuentro gratificante y satisfactorio que esperamos tenga continuidad en el futuro.

Stop FMF en el encuentro de Magisterio en Valencia

Junto nuestros compañeros y amigos de AMES

 

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VI Feria de la Salud de Alfafar

Del 11 al 29 abril de 2018 se ha celebrado, un año más, la Feria de la Salud organizada por el Ayuntamiento de Alfafar

A lo largo de los días se realizan exposiciones, talleres, charlas, y el fin de semana distintas entidades explican al público en qué consiste su trabajo.

feria alfafar 2018

Con nuestros compañeros del stand de MICOF

feria alfafar 2018

Junto al concejal de sanidad de Alfafar, Eduardo Grau y la técnica de la Concejalía de Sanidad Silvia Escribá

Aquí tienes el programa

Desde Stop FMF damos las gracias al Ayuntamiento de Alfafar por esta iniciativa y esfuerzo por mantenerla en el tiempo. Es una actividad que acerca el mundo de la salud a la población contribuyendo a que los ciudadanos presten más atención a su salud.

Aquí tenéis un reportaje completo publicado por València Extra. En él aparecen estos vídeos en los que hay una pequeña aportación de la presidenta de Stop FMF:

 

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Las Enfermedades Raras en el Día del libro

Para el Día del Libro te recomendamos los siguientes libros en los que han participado miembros de Stop FMF:

Enfermedades Raras, Manual de Humanidad

Libro sobre enfermedades raras con la participación de Stop FMF

Se trata de una serie de testimonios sobre Enfermedades Raras junto con la opinión de un profesional de cada patología. Para el caso de la FMF un miembro de la asociación escribió el testimonio que habla de la FMF. El texto médico lo escribió el doctor Juan I. Aróstegui. Puedes adquirirlo aquí.

Alumnos con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva

Libro Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva

En este libro se da voz a afectados y familiares con Enfermedades Minoritarias para conseguir una escuela y sociedad más inclusiva. Es el resultado de la segunda fase de un proyecto de investigación sobre enfermedades raras del grupo Inkluni, de la Universidad del País Vasco. Para más información y para adquirirlo puedes pinchar aquí.

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Jornada por las Enfermedades Raras en Sabadell

Cartel de la jornada por el día mundial de las enfermedades raras en Sabadell

 

Para concluir las actividades del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias y coincidiendo con La Nit de la Ciència (dedicada a la captación de fondos para la investigación en Enfermedades Raras), la Plataforma de Enfermedades Minoritarias Catalana junto con el Parc Taulí Hospital Universitari de Sabadell, organizan una Jornada sobre las Enfermedades Minoritarias en el Salón de Actos del Parc Taulí del Hospital Universitari, el jueves día 12 de Abril, de 10:00 a 14:30 h.

Más información, junto con el programa y forma de inscribirse aquí.

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Encuesta sobre el impacto del dolor

pae

PAE (Pain Alliance Europe) es una organización europea que agrupa 36 organizaciones de 17 países europeos que representan a 350.000 enfermos crónicos.

Como miembros de la LIRE nos piden colaboración en una encuesta de la PAE que servirá para analizar el impacto del dolor en la calidad de vida de pacientes con dolor crónico en Europa.

Se creará un informe con los resultados con el fin de reforzar nuestras acciones para que los responsables políticos sean más conscientes del importante problema del dolor crónico.

Accede aquí a la encuesta.

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Nueva recogida de tapones en la UJI

El pasado 26-2-18 nuestra empresa colaboradora Recytrans retiró el contenedor de nuestro proyecto de Tapones de Esperanza ubicado en la UJI de Castellón. Son otros 12 metros cúbicos de tapones que se han generado gracias a la colaboración de los usuarios del campus y colaboradores externos como Papelería Arrieta, el CEIP Manel Garcia Grau, el IES Álvaro Falomir y el Banco de Alimentos de Castellón.

¡Muchas gracias a todos por vuestra colaboración e implicación, especialmente a la Oficina OCDS y a nuestros voluntarios de la UJI!

Recogida de tapones de la UJI para Stop FMF en febrero de 2018Recogida de tapones de la UJI para Stop FMF en febrero de 2018

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