Jornada Síndromes Autoinflamatorios. Presente y futuro.

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Está organizada por el Servicio de Reumatología y la Unidad de Reumatología Pedriática del Hospital Ramón y Cajal de Madrid

Stop FMF participará en esta jornada: nuestra presidenta moderará la mesa “Tengo un síndrome autoinflamatorio ¿y ahora qué?”

En esta mesa la presidenta hablará de nuestra asociación, de su papel de apoyo a pacientes y familiares y su trabajo de colaboración con médicos e investigadores.

La sicóloga Leticia León hablará de la vida con un síndrome autoinflamatorio.

En este mismo bloque varios pacientes de la consulta de Reumatología del Ramón y Cajal contarán su experiencia abriéndose a continuación un turno de comentarios y preguntas en el que podéis transmitirnos vuestras dudas e inquietudes.

La jornada tiene otros bloques muy interesantes:

Doctores del Ramón y Cajal hablarán de la importancia del diagnóstico precoz y de nuevos enfoques en el tratamiento de estas enfermedades.

Por otro lado, el Dr. Jordi Antón hablará de la necesidad de los Centros de Referencia y Justo Herranz, tesorero de Feder comentará el papel de las asociaciones de pacientes en las enfermedades raras.

Aquí tenéis el programa completo.

Lugar: Salón de actos del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. Carretera Colmenar Viejo, km. 9

Fecha: 16 de diciembre de 2016

Hora: De 9:15 a 14:30h

Inscripciones: Es gratuita. Hay que escribir a reuma.ramon@gmail.com.

 

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Encuentro de afectados y familiares de FMF de Valencia y alrededores

taza fmfUn café-infusión por la FMF.

El próximo 12 de diciembre, lunes quedamos para tomar un café o infusión con unas pastitas y poder compartir experiencias y darnos apoyo.

También queremos saber vuestras necesidades e inquietudes y estudiar con vosotros futuras acciones de la Asociación. Tenemos algunas ideas y proyectos de los que podremos beneficiarnos todos.

Estáis todos invitados: afectados, familiares e interesados en la FMF.

¡Os esperamos!

Lugar: Fundación Quaes, calle Colón 1, 5º piso, Valencia

Fecha y hora: 12 de diciembre de 17 a 19h

Para más información y también para confirmar asistencia llamad al 961310423 o escribid a contacto@fmf.org.es

juntos

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Nuevos colaboradores del proyecto de tapones

La empresa de gestión de residuos Realplast se va encargar del reciclaje de los tapones de la zona de Barcelona.

realplast

 

 

 

Transports i grues Jimbo S.L. es la empresa de que se encargará de llevar los tapones desde nuestro almacén en Cerdanyola del Vallès a Realplast.

 

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Vídeo de las III Jornadas Nacionales del Niño con Enfermedades Reumáticas

Os pasamos el vídeo que hemos realizado en colaboración las siguientes asociaciones: AIJ Euskadi, Asepar, Aspanijer, Lliga Reumatològica Catalana y Stop FMF.

Estas jornadas anuales se celebran en diferentes ciudades de España al mismo tiempo y son un lugar de encuentro donde compartimos experiencias y nos ponemos al día de los avances en investigación y tratamientos reumatológicos pediátricos. Además se organizan talleres lúdicos para los niños.

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Stop FMF en el XI Encuentro Anual de familiares y afectados por enfermedades raras en la C. Valenciana

El 24 de noviembre asistimos a este encuentro en el que se trataron temas sociales, sanitarios, de investigación y educativos.

Aquí tienes un enlace al programa.

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Stop FMF en el Mercado Solidario de Cerdanyola del Vallès

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF pondrá un puesto en el Mercado Solidario del 26 y 27 de noviembre en la Plaza de les Alzines (Mercado Fontetas) en Cerdanyola del Vallès, Barcelona.

Estaremos de 8:30 a 14h y se venderán los trabajos realizados en el taller de manualidades de la Asociación.

También podréis adquirir nuestra mascota solidaria “Draquitín” y lotería de Navidad de la Asociación.

Además, con motivo de las Fiestas Navideñas, si hacéis un donativo, podréis haceros una foto personalizada de felicitación navideña.

¡Os esperamos!

composicion

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Nuevos puntos de recogida

taponesplastico

 

 

 

 

 

 

Se han unido a nuestro proyecto de tapones en Valencia:

La fundación Quaes

La Asociación de vecinos de San Isidro

Muchas gracias a ambos.

El listado completo de colaboradores lo tenéis aquí

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Mesa informativa en Eresa Clinic

El 19 de octubre de 2016 Stop FMF puso una mesa informativa en el centro médico Eresa Clinic con motivo del mes de la reumatología.

Informamos sobre Fiebre Mediterránea Familiar y otras patologías reumatológicas. También explicamos nuestras actividades y proyectos y vendimos lotería de navidad y nuestra mascota solidaria “Draquitín”.

1 mesa in 19-10-16

2 mesa info 19-10-16

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Segunda Carrera solidaria “Running 1900” a favor de Fecamm

Por segundo año consecutivo el RCD Espanyol con la colaboración de los clubes de atletismo Cornellà Atlètic y Pratenc y de los ayuntamientos de Cornellà y El Prat de Llobregat organiza la Carrera Solidaria “Running 1900”

Se celebrará el próximo 13 de noviembre con inicio y final en el estadio del Espanyol.

Hay varios circuitos para que puedan participar todas las personas sin límite de edad.

La compra del dorsal para poder salir y entrar en meta cuesta 10€. En el caso de menores de 14 años el precio es de 5€.

La inscripción se hace de manera online en el enlace que adjuntamos. También se puede hacer presencialmente en el RCDEstilShop de Cornellà, teléfono 93 325 36 33.

La recaudación irá destinada a Fecamm, entidad a la que pertenece Stop FMF

¡Anímate y participa!

Información completa en:

http://www.rcdespanyol.com/es/actualidad/reglamento-carrera-solidaria-running-1900/_n:3669/

Aquí puedes ver el vídeo de la presentación oficial:

Stop FMF estuvo en la presentación apoyando esta iniciativa. Aquí nos puedes ver junto a la presidenta de Fecamm y representantes de otras asociaciones:
Running 1900

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Halloween en el Taller de Manualidades

El taller de manualidades de Stop FMF ha realizado unos adornos para la fiesta de Halloween que ponemos a la venta. Están hechos con goma eva.

– Fantasmas imanes. 1€

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– Calabazas malignas, murciélagos y fantasmas. 1,5€

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– Muñecos scream. 3€

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Podéis adquirirlos

  • En la sede de la asociación, calle San Antonio, nº 52,2º,2ª, Cerdanyola del Vallès, Barcelona.
  • Encargándolos a stopfmf@gmail.com o llamando al 670 759 123
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