Me llamo Mónica, tengo 37 años y para nadie de mi entorno es un secreto, ya que yo me encargo de contarlo a todos con la mayor naturalidad que estoy enferma.
Mi enfermedad, es rara por lo que somos pocas personas las que tenemos que luchar con este síndrome que como cualquier otra, nos hace la vida un poco más difícil cada día.
Síndrome de Hiper-Inmunoglobulinemia D con fiebre periódica, es el nombre de enfermedad que padezco y la cual, me detectaron con 18 años, hasta entonces los médicos no sabían que es lo que tenía y daban vueltas en direcciones erróneas. Si tuviera que describir mí enfermedad, en tres palabras diría que es rara, compleja y caprichosa.
Rara: Es poco común y de origen desconocido, incomprensible a ojos de la sociedad. Compleja: crónica, inflamatoria, autoinmune, incurable, es una enfermedad dolorosa, sin tratamiento específico y con un sinfín de síntomas y Caprichosa: porque aparece en forma de crisis y nunca puedes predecir cuándo vas a tener un nuevo brote.
Los síntomas de esta rara enfermedad, se basan principalmente en fiebre, migrañas, vértigos, artritis, fatiga, dolor abdominal, dolor articular y muscular, ganglios linfáticos, pérdida de apetito, malestar general, náusea, erupciones cutáneas, llagas dolorosas, úlceras y otros tantos malestares.
Con exactitud no se sabe las personas que estamos afectadas por esta extraña patología.
En España se estima que hay unas 25 personas aproximadamente y en el mundo es difícil saberlo, aunque hasta donde conocemos, se han diagnosticado internacionalmente 144 casos hasta finales de 2002. Por lo que se puede calcular que no sean más de 200 familias hasta la fecha.
Realmente no sé si soy la primera persona que ha tenido esta enfermedad.
Los médicos creen que soy de las más mayores en España, pero ellos no tienen esa certeza. A día de hoy aún siguen un poco perdidos en esta cuestión. Los médicos me han tratado durante años, con otras enfermedades distintas y nunca sabían que hacer conmigo, pero una vez que supieron el diagnóstico me dijeron que mi enfermedad era incurable ya que es un error congénito del metabolismo de causa genética. Digamos a modo de metáfora, «que una de las válvulas del motor de un coche viene estropeada de fábrica y no produce cierto ‘líquido engrasante’ para el engranaje de dicho motor», pues algo parecido pasa en el motor de mi sistema genético.
37 años de lucha, son muy difíciles de explicar en estas líneas, pero intentaré englobar mis sentimientos de la manera más precisa posible y contar MI HISTORIA: Tener una enfermedad crónica con estas características, hace que cada día te plantees determinadas cosas. Te sientes tan impotente, ya que nunca puedes predecir una nueva crisis, solo sabes que no puedes forzar mucho tu maquinaria porque ese cansancio constante con el que vives, se agrava cuando lo haces y entonces es probable que de nuevo tengas una recaída. La severidad de los síntomas varía en cada ataque, pero fuera de ellos, yo me siento sana e incluso con energía para llevar una vida lo más normal posible.
Soy una persona alegre, dinámica y con muchas ganas de vivir, pero dura tampoco tiempo esa sensación… y es que cualquier cosa puede provocar que tengas una agravación nuevamente como por ejemplo la tensión emocional.
Me diagnosticaron mi enfermedad a los seis meses de nacer. Yo era un bebé aparentemente sano, pero la enfermedad se manifestó en mí precozmente, al poco tiempo del nacimiento comencé con diarreas, vómitos… y otros síntomas que hicieron que mi madre sospechara que algo no iba bien y efectivamente así era. Cuando era pequeña mi madre me tenía que tener “entre algodones” para que no cogiera nada nuevo.
Mi enfermedad siempre ha estado muy presente en mí, desde que era niña, no tengo un recuerdo de mi infancia en el que no me acuerde haber estado siempre malita. El peregrinaje constante a los hospitales es el recuerdo más duro de aquellos años. Las dolorosas pruebas que me hacían y los innumerables ingresos que me alejaban de mi casa y de llevar una vida “normal”. Mi educación estuvo marcada por la ayuda y apoyo de profesores particulares que tenían que costear mis padres. Tener una enfermedad de estas características supone un gasto familiar enorme desde el nacimiento. Las terapias, las medicinas, los apoyos externos, todo cuesta y para qué engañarnos, a veces de la desgracia de otros, algunos encuentran un verdadero negocio.
Esa fue la etapa sin duda más dura. Los primeros años de convivencia pacífica con la enfermedad resultaban casi imposibles, pero con el tiempo tratas de convivir lo mejor posible con ello y poco a poco te acostumbras a vivir con ello. Después vino una nueva época no menos dura, la adolescencia y con el desarrollo (que fue tardío) tuve unos años en que la enfermedad se estabilizó y estuve realmente bien (quitando algún brote esporádico), unos años en los que pude llevar una vida casi normal, pero luego nuevamente volví a empeorar y así han ido pasando estos 37 años, como una “montaña rusa”.
Siempre he tratado de normalizar mi situación. He ido a colegios públicos, terminé todos mis estudios con mucho esfuerzo y con mucha, muchísima ayuda de profesoras particulares que iban a casa, ya que yo no podía ir mucho por el colegio y posteriormente, cuando crecí, lo tuve claro, tenía que seguir estudiando mucho para conseguir aprobar una oposición (ya que era lo que más me garantizaba una seguridad laboral) y logré sacarme una plaza para el Ministerio de Cultura, trabajando en un museo estatal de mi ciudad. Allí estuve trabajando 12 años, tiempo suficiente para cotizar y poder solicitar ante un empeoramiento de mi enfermedad, la Incapacidad Laboral.
Desde 2016 estoy incapacitada laboralmente y aunque fue una decisión dura, porque no es nada fácil renunciar a una parcela de tu vida tan importante como es el trabajo, fue una decisión muy meditada y además creo que fue lo mejor para mi salud y mi bienestar.
Desde siempre, lucho cada día por normalizar mi vida. Siempre he tenido energía y buen humor, pero algunas veces me desespera el hecho de que mucha gente, juzgue mi estado físico por tener un buen carácter o buen aspecto físico. Eso en principio… puede parecer algo positivo, pero en el fondo frustra mucho, porque el mundo me ve como una persona sana y cuando explicas lo que te pasa, parece que estas exagerando tu situación y que pides un trato diferente; y no es así. La mayoría de las veces opto por auto-protegerme y le muestro a la gente mi mejor sonrisa, aunque a veces no es fácil, pero eso me ayuda a no debilitarme ante los demás y demostrar mis ganas de vivir, y es que es lo único que se puede hacer cuando el patrón de tu vida varía constantemente.
Intentas seguir con tu vida, aprendiendo a sentirte incomprendido por tu entorno social, anteriormente por el laboral, e incluso a veces por tu propia familia y amigos.
Presuponen que eres una exagerada, tienes un buen aspecto exterior, y nadie comprende el inmenso dolor que sientes, a veces. Las decepciones constantes que he tenido durante estos años, hacen que acabes psicológicamente destrozada.
Y es que, a pesar de todo, cada día intento buscar lo bueno de la vida, antes de que vuelva aparecer un nuevo brote. Estos aparecen y desaparecen espontáneamente y cada vez que esto sucede te deja machacada por los dolores que sufres y con ellos viene la angustia de no poder hacer nada por aliviarlos.
Cuando eres consciente de lo que tienes, caes en una profunda soledad sanitaria, sabes lo que tienes, pero también que no hay nada para solucionarlo, que nadie conoce nada de lo tuyo, que no hay prácticamente tratamientos.
Te dicen: tienes esto, pero no hay nada más que podamos hacer. Por tanto, ahí hay un camino enorme para recorrer. Los médicos te informan a medias, y luego te das cuenta de que eres tú realmente la que vas informando a los médicos según vas evolucionando. Y es que mucha gente me llega a decir que yo ya sé más que los propios médicos.
En la actualidad no existe medicación alguna que cure mi enfermedad, pero si existen fármacos que pueden paliar los síntomas. Desde hace años uso Anakinra/Kineret para controlar los síntomas, pero no es suficiente. Me ayudo de muchos analgésicos y antinflamatorios para poder sujetar la fuerza y gravedad de los brotes. En verdad hay una medicación que probé durante tres años (ya que estuve participando en un ensayo clínico) la cual me proporcionó una buena calidad de vida y mayor estabilidad. Una vez finalizado dicho ensayo, me quedé sin medicación y desde entonces hemos solicitado en varias ocasiones y por uso compasivo el Canakinumab/Ilaris que así se llama este fármaco. Es un tema complicado y la burocracia en este país va lenta, pero es una lucha abierta y que pienso ganar como todas las batallas; no será fácil, pero lo conseguiré.
HIDS no puede ser curado. Ya que es causado por un defecto en los genes que no pueden ser corregidos. No hay ningún tratamiento para paliar los síntomas.
Dejar plasmada sobre estas líneas mi vivencia personal no es algo que me guste, ni algo que tampoco me disguste, pero considero que cada cual tiene que hablar de lo que sabe y si de algo yo sé, es de cómo se siente una persona con una vida marcada por una enfermedad.
Mi intención es que quien lo lea, se meta en mi piel, de tal manera que llegue a comprender mis sentimientos y pensamientos y que, al terminar de leer, tenga la sensación de haber vivido parte de mi vida y que llegue a entenderme, si cabe un poco más. Escribir me ayuda a sentirme un poco mejor conmigo misma y al mismo tiempo poder ayudar a alguien que se encuentre en una situación similar, esta es la meta que quiero alcanzar.
Los pacientes con una enfermedad crónica y nuestros familiares necesitamos ayuda, reconocimiento e información, ya que este tipo de enfermedades tienen una gran influencia tanto en nuestra vida social, familiar, pero sobre todo en la laboral. Y es que ¿quién puede entenderte mejor que una persona que se encuentre en la misma situación? Por este motivo, desde hace años lucho por dar a conocer MI HISTORIA, para que así se conozca la realidad de cómo es –Vivir con un enfermedad Minoritaria e Invisible
Esta es la manera que tengo, de que el mundo entienda mejor a una persona que tiene una vida marcada por las limitaciones causadas por lo más importante de esta vida; la salud.
Mis últimas palabras van dirigidas para aquellos que descubren que tienen este o cualquier otro síndrome auto-inflamatorio. Es una enfermedad muy pesada, pero con el tiempo logras «acostumbrarte». Que no lo guarden, que lo compartan. En ocasiones explicar lo que tienes hace bien y conocer a otras personas que están en tu misma situación alivia mucho. Por eso quiero dar a conocer la enfermedad a toda la gente que me esté leyendo, para que cada día sea menos desconocida. También quiero enviar mucha fuerza y ánimo. Esta enfermedad es complicada y muy pesada, pero merece la pena vivir a pesar de la enfermedad, porque te hace muy fuerte y valiente. Valoras todo mucho más y eso hace que quieras disfrutar cada minuto de la vida.
Desearía ayudar a otros afectados a sobrellevar mejor la enfermedad y su situación.
Me gustaría hacer una reivindicación (aunque ya se están haciendo progresos en este sentido) y es que, al ser una enfermedad tan minoritaria, no hay interés para las empresas investigadoras porque no hay suficientes “clientes” enfermos.
Espero que se investigue más en este tipo de enfermedades, para proporcionar mayor calidad de vida.
Yo lucho mucho por dar visibilidad a mi enfermedad, hay muchos niños enfermos empezando a vivir y es muy duro no saber nunca qué nuevo síntoma se manifestará o cuánto tiempo tardará en aparecer un brote nuevamente.
Es difícil vivir sin salud tanto para los que no estamos bien, como para las personas que nos quieren. En cierta manera ellos también sufren nuestra enfermedad y creo que para muchos de nosotros esto es un dolor añadido. El ver como las personas que están a tu alrededor, sacrifican muchas cosas por quedarse a tu lado, es algo que duele muchísimo.
Reclamo más apoyo y ayuda para la investigación de los Síndromes Auto-inflamatorios, hay mucho camino largo aun por recorrer y las necesidades socio-sanitarias e injusticias sociales son patentes en la sociedad que vivimos.
Quiero además emitir un mensaje positivo que siempre doy a aquellos padres de niños afectados con mi enfermedad y que se han puesto en contacto conmigo. La enfermedad es dura, pero no es tan grave como parece en los momentos iniciales, al final esta condición nos hace verdaderamente fuertes y hace que valoremos todo mucho más. Nos agarramos a la vida con más fuerza y disfrutamos de aquello que nos proporciona mucho más. Pero, sobre todo, lo mejor que me ha dejado tener un HIDS es mi otra familia. En el camino conoces gente que realmente terminan siendo parte de tu vida, son un apoyo incondicional y te comprenden como nadie, eso es lo más grande que me llevo.
Por último, quisiera agradecer a esta asociación STOP FMF, la oportunidad de dejar reflejada en estas líneas parte de mi historia, para mí es muy importante dar a conocer mi enfermedad y lo que ha supuesto llegar hasta aquí. Agradecer a toda la gente que me sigue cada día a través de redes sociales y sobre todo a mis médicos; “las muletas que me sujetan para que pueda seguir caminando”
El Dr. Ángel Robles Marhuenda, del servicio de Medicina Interna del Hospital La Paz (Madrid), es mi Ángel y él me comprende como nadie y el Dr. Julio González Moraleja, del servicio de Medicina Interna del Hospital Virgen de la Salud de Toledo, mi apoyo y mi salvación en muchas ocasiones. Ambos son, ante todo, personas entrañables, muy humanos, con una empatía difícil de encontrar hoy en día en la sanidad y una luz en mi camino.