Desde Stop FMF promovemos la participación de los y las pacientes y familiares con autoinflamatorios en los contextos comunitarios y en la propia asociación.
El contacto e intercambio de información, experiencia y sensaciones entre asociados y asociadas es importante para favorecer el sentimiento de pertenencia, teniendo consecuencias muy positivas:
- Disminuye el sentimiento de rareza raros y se genera el de pertenencia.
- Disminuye el sentimiento de incomprendidos.
- Disminuye el sentimientos de soledad y aislamiento.
- Se comparten experiencias y conocimiento.
- Se crean redes de apoyo. Sobre todo entre mujeres pacientes y cuidadoras.
Tenemos un grupo de Facebook que sirve como medio de intercambio social entre pacientes y familiares. Este grupo es privado, así damos la oportunidad a pacientes y familiares de compartir experiencias, realizar preguntas y sugerencias con privacidad. Los socios y socias pueden además escribir en él. También permitimos escribir a simpatizantes que sin ser socios quieren colaborar con nuestro proyecto.
Si los y las pacientes y familiares nos dan su consentimiento para el tratamiento de sus datos los incorporamos en nuestra base de datos para facilitarles información de relevancia y actualidad para los autoinflamatorios.
Por último disponemos de un grupo de Whatsapp para socios donde pueden intercambiar opiniones, inquietudes y experiencias así como encontrar apoyo de otros y otras pacientes y familiares. Los interesados e interesadas en pertenecer a este grupo pueden ponerse en contacto en contacto@fmf.org.es o en el teléfono 661286891.
Por otro lado, organizamos talleres para empoderar pacientes y familiares. Se publican en la sección de noticias para que todo el que esté interesado pueda inscribirse.
Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.
