Guía para la Valoración de Discapacidad en Enfermedades Raras
Se trata de una guía que incluye información y una serie de criterios para ayudar a los equipos de valoración a evaluar el grado de discapacidad de los afectados de enfermedades raras. El objetivo, por tanto, es evitar que la poca frecuencia de estas patologías sea una traba para conseguir las distintas prestaciones sociales a las que dan derecho el reconocimiento de grado de discapacidad
Gracias a la participación de nuestra actual presidenta, en 2012 se añadió la Fiebre Mediterránea Familiar a la lista de patologías recogidas en esta guía. Stop FMF también intervino en la actualización de la guía de 2018 con la colaboración del Dr. Ángel Robles y la Dra. Sara Murias del Hospital La Paz de Madrid.
Gracias a esta colaboración se plasmó en la guía que a la hora de valorar la FMF se consideraran aspectos psicosociales, como el impacto escolar o laboral, aspectos de salud mental…, así como el número de brotes.
Éste es el enlace se puede acceder a la guía. La Fiebre Mediterránea Familiar se describe de la páginas 87 a la 89.
Guía de ayudas sociales y servicios para las familias
Este documento realizado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad es una guía bastante completa sobre los servicios sociales disponibles para las familias. Está actualizada al 2018 y contiene información sobre:
- Prestaciones familiares, permisos paternales, reducciones y excedencias
- Ayudas en materia de empleo
- Ayudas sociales a familias numerosas y monoparentales
- Centros de servicios sociales y de acogida
- Ayudas a la dependencia
- Ayudas por impago de pensiones en casos de separación
- Servicios para cuidado de niños menores de 3 años
- Becas y ayudas al estudio
- Ayudas en materia de vivienda
- Ayudas para afectados de ciertas enfermedades: hepatitis, VIH
- Actividades de cultura, deporte y turismo
- Direcciones y enlaces de interés
Descárgate la guía pinchando aquí.
Charla sobre ayudas sociales: incapacidad, discapacidad y dependencia
Laura Juliá, trabajadora social de Ames, dio esta charla sobre las ayudas sociales dentro de la I Jornada de FMF y Síndromes Autoinflamatorios organizada por Stop FMF en mayo de 2017