Manifiesto para personas que viven con enfermedades autoinflamatorias
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF como representante de personas que viven con enfermedades autoinflamatorias , se dirige a todas aquellas personas que tienen estas patologías para que se unan a nosotros y nos ayuden a difundir este manifiesto, realizado entre organizaciones de pacientes, pacientes y profesionales bajo el paraguas de Novartis
Las enfermedades autoinflamatorias son un conjunto de enfermedades poco frecuentes, caracterizadas por episodios inflamatorios y febriles agudos, recurrentes o periódicos, que aparecen sin que haya una infección o factor desencadenante claro, muchas de estas enfermedades son de origen genético, son enfermedades crónicas, causan dolor y astenia, producen discapacidad orgánica. Muchas veces son mal entendidas y subdiagnosticadas.
Es hora de que tomemos medidas y hagamos oír nuestra voz. Queremos un mundo en el que seamos tratados con respeto y comprensión, en el que nuestras necesidades médicas sean atendidas de manera adecuada y se nos proporcione acceso a tratamientos innovadores y efectivos. Queremos una mayor conciencia pública sobre nuestras condiciones y una mayor inversión en la investigación y desarrollo de tratamientos.
La voz del paciente es esencial en este manifiesto y en todas las iniciativas relacionadas con las enfermedades autoinflamatorias. Es por eso por lo que se ha creado con la colaboración de organizaciones de pacientes como la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF y otros actores relevantes en el campo de la salud.
Juntos, pacientes, cuidadores, organizaciones de pacientes, profesionales sanitarios, profesionales psicosociales y legisladores deben abordar las necesidades no cubiertas y reducir la carga de la enfermedad de las personas que viven con enfermedades autoinflamatorias y sus familias. Es vital que las partes interesadas clave, incluida toda la comunidad con enfermedades autoinflamatorias tomen medidas cruciales para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades autoinflamatorias.
Este manifiesto es una llamada a la acción para todas las personas que viven con enfermedades autoinflamatorias para promover la conciencia pública sobre estas condiciones y mejorar el acceso a tratamientos adecuados y la investigación en esta área. Además, el manifiesto se basa en las experiencias y conocimientos de las personas que viven con enfermedades autoinflamatorias.
Únete a nosotros en esta lucha. Juntos, podemos hacer una diferencia y mejorar las vidas de aquellos que viven con enfermedades autoinflamatorias en todo el mundo.
Descarga el manifiesto
Datos de contacto
Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF
mail: contacto@fmf.org.es
tfno: 661 28 68 91
web: https://fmf.org.es
facebook: https://www.facebook.com/stopfmf
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Vídeo de un joven con FMF
Vídeo con la participación de un joven con FMF, el periodista D. Antonio Armas, el Dr. Julián Fernández y la presidenta de Stop FMF.
APP AID HERO
Es una App educativa basado en un juego digital dirigido a pacientes niños y jóvenes con autoinflamatorias. El objetivo es sensibilizar sobre los autoinflamatorios a pacientes jóvenes, ayudarles a convivir con un autoinflamatorio y a sus familias a compartir su experiencia, fomentar la creación de redes y la divulgación de la información. Esto se logra mediante la simulación de situaciones COTIDIANAS (la escuela, la familia…) Se adapta a 3 grupos de edad. Cada situación va seguida de una pregunta y 3 respuestas posibles dando la oportunidad a los participantes a seleccionar la opción más cercana a su experiencia.
Stop FMF ha participado como asesor externo.
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