Se trata de un estudio sobre necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España.
La presidenta de Stop FMF, Cuca Paulo, como socia individual de Feder, participó en el primer estudio ENSERio en 2009 dando voz y visibilizando al colectivo autoinflamatorio.
Durante 2016 y 2017 se trabajó en una actualización en la que participó la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF. Recogimos encuestas entre afectados y familiares de Síndromes Autoinflamatorios, participamos en dos grupos de trabajo: en el de afectados y en el de familiares. El resultado de este segundo trabajo se publicó en mayo de 2018 y puedes descargarlo aquí.
Autoría:
- Admin. web. Stop FMF
Fuentes:
Feder, federación Española de Enfermedades Raras.
Fecha de publicación: Junio de 2018.