Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, hemos detectado una serie de carencias y necesidades de las familias afectadas por Síndromes Autoinflamatorios, que nos llevan a implantar una Escuela de Familias. Este programa dará respuesta a las diferentes necesidades que surgen en las familias, en función de las diferentes etapas vitales en las que se encuentren: infancia, adolescencia y adultez. Abordando por tanto las dificultades hasta la obtención del diagnóstico, el impacto del diagnóstico, la superación del duelo, la aceptación del hecho de padecer una enfermedad crónica y el aprendizaje para normalizar la situación y poder interactuar de la manera más normalizada posible en los diferentes contextos sociales en los que la persona afectada interactúe (contexto sanitario, escolar, laboral y social), aprendiendo para ello todo lo necesario para poder gestionar el manejo de la enfermedad.
Enfrentarse a una enfermedad crónica y rara es un reto difícil de afrontar para las familias. Las dificultades aumentan conforme se distancia el diagnóstico de los síntomas respecto de su debut, provocando un desgaste emocional importante en las familias llegando a producirse en algunos casos depresiones en uno o varios miembros de las familias, lo que perjudica el pronóstico y la evolución de la enfermedad.
En muchas ocasiones, el afectado y los familiares es en el momento del diagnóstico la primera vez que escuchan el nombre de su patología, por lo que no saben por dónde empezar a gestionar su enfermedad y sus cuidados. Se producen un cúmulo de inquietudes a todos los niveles: sanitarios, familiares, escolares, laborales y sociales por lo que las familias se sienten desorientadas y en ocasiones desbordadas por la situación en el seno familiar. Esta situación se agrava cuando uno de los dos progenitores también es afectado.
En definitiva, la Escuela de Familias pretende acompañar a las madres y padres en la difícil tarea de educar a una hija/o con una enfermedad crónica y rara.
Módulos de la Escuela de Familias:
- Presentación de la Escuela de Familias
- Aceptación del Diagnóstico
- Influencia en el contexto Familiar
- Inclusión Social
- Educación de la niña o niño afectado
- Inclusión Educativa
- Asociacionismo
- Evaluación
Metodología
La metodología a utilizar se encuadra dentro del modelo de atención Centrado en la Persona.
La Planificación Centrada en la Persona se estructura como un proceso continuo de escucha y de aprendizaje, orientado a tratar de saber lo que es importante para cada persona.
Este programa de Stop FMF contará con dos profesionales, una trabajadora social y una psicóloga. Proporcionando una atención integral.
La Escuela de Familias se distribuye en seis tutoriales en los que se trabajarán los distintos problemas a los que tienen que enfrentarse las familias, una sesión de presentación y una de evaluación.
Cada tutorial tendrá unos 20 minutos de duración, será grabado y posteriormente editado.
Una vez al mes se colgará un vídeo en la plataforma del curso. Los padres podrán visualizar los vídeos desde casa cuando les sea más cómodo y estén más tranquilos.
Durante las siguientes tres semanas los padres podrán hacer preguntas y mostrar sus inquietudes sobre el tema tratado en el vídeo a modo de foro.
En la siguiente semana (cuarta semana) el profesional contestará las preguntas mediante un encuentro virtual y dará herramientas para que los padres puedan ir cambiando hábitos siempre con un tono constructivo y optimista.
La siguiente semana se colgará el siguiente vídeo y empezará el proceso otra vez con el nuevo tema.
Siempre, que el módulo de trabajo lo permita, se propondrá a las familias una tarea para casa: una práctica o reflexión sobre el tema abordado. De esta manera se facilita que sea posible llevar a la práctica los temas trabajados.
Durante las semanas posteriores a la presentación del tutorial, las familias podrán exponer los resultados de la tarea para casa.
Siempre que sea posible, las familias podrán exponer sus consultas o reflexiones en el foro para compartirlo con el resto de familias o podrán realizar una consulta de manera personal al profesional al que quieran dirigirse.
Calendario del programa
Este programa de Stop FMF se pone en marcha en 2020.
Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pensamos que la Escuela de Familias debe realizarse todos los años, por lo que buscaremos financiación para que sea un programa estructural para las familias con autoinflamatorios.
Beneficiarios
Se podrá acoger a este programa cualquier familia con Fiebre Mediterránea Familiar o cualquier otro Autoinflamatorio.
Inscripciones
Rellena y envia este formulario
Más información en 661 286 891 o en contacto@fmf.org.es
La Escuela de Familias del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.
Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.
Autoría:
- Admin. web. Stop FMF
- Dña Ana Collado, psicóloga Stop FMF
Fuentes:
Programa Escuela de Familias de Stop FMF
Encuestas de satisfacción de actividades, talleres, jornadas… de Stop FMF
Fecha de publicación: Enero de 2020. Actualizado en junio 2021