Administración
Páginas oficiales de los ministerios, de las comunidades autónomas y de los ayuntamientos. Encontrarás información actualizada acerca de ayudas y tramites con la Administración.
España Seguridad Social Trámites virtuales
Organismos nacionales |
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Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras. Con sede en Burgos es un centro especializado en la atención a pacientes de enfermedades raras y profesionales. |
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Centro de Investigación de Enfermedades Raras. Es el centro de referencia de investigación de enfermedades raras en España. |
| Registro Nacional de Enfermedades Raras | Es un registro donde los pacientes pueden aportar los datos sobre su enfermedad. Esta información es de gran importancia para médicos e investigadores. Desde la propia web pulsando en el botón «Registro» puedes incluir en el registro información relativa a tu enfermedad y, eventualmente, participar en estudios sobre la misma. |
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Es la Red Española de Registros de Enfermedades Raras, proyecto que engloba el registro nacional citado y los registros de las Comunidades Autónomas y otros registros de pacientes. |
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Instituto Carlos III. Organismo público de investigación en ciencias biomédicas y de la salud. El Ciberer y los registros anteriores son coordinados por este instituto |
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Portal de información sobre discapacidad |
Organismos internacionales |
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Página de la FMF en Printo, organización internacional de reumatología pediátrica. |
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Página de la FMF en Orphanet, portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos. |
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Es una red europea de organizaciones de pacientes con enfermedades raras. |
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Política de Enfermedades Raras de la Dirección de Salud Pública de la Comisión Europea |
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Servicio europeo de información sobre medicamentos para las enfermedades raras |
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Red de biobancos para la investigación de enfermedades raras |
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Oficina estadounidense de investigación de enfermedades raras Contiene información sobre la fmf |
Asociaciones |
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Plataforma Malalties Minoritàries |
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Federación Española de Enfermedades Raras |
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Liga Reumatológica Española |
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Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica |
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Comité español de representantes de personas con discapacidad |
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Autoinflammatory Alliance |
Sociedades médicas |
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Sociedad Española de Reumatología Pediátrica |
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Sociedad Española de Reumatología |
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Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria. Disponen de un servicio de consultas médicas online accesible aquí:  |
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Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes |
Páginas personales |
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Página de José Luis Moreno, miembro de la asociación. Es una página de divulgación científica pero también habla de la fmf |
Foros |
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Facebook en castellano |
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Comunidad de FMF en RareConnect que es una plataforma internacional de enfermos auspiciada por EURORDIS y NORD |
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Facebook en inglés muy activo, con varias intervenciones diarias |
