La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, es una entidad sin ánimo
de lucro, con el reconocimiento de Utilidad Pública que trabaja por la innovación y para proporcionar una atención integral de las necesidades psicosociales de las personas con síndromes autoinflamatorios (SAID) y sus familias.
Desde Stop FMF hemos detectado una serie de carencias y necesidades de las familias afectadas por Síndromes Autoinflamatorios (SAID) que nos llevan a implantar un programa de acogida y acompañamiento.
Este programa dará respuesta a las diferentes necesidades que surgen en las familias, en función de las diferentes etapas del ciclo vital en las que se encuentren: abordando las dificultades hasta la obtención del diagnóstico, durante el impacto del diagnóstico, la superación del duelo, la aceptación del hecho de padecer una enfermedad crónica, y el aprendizaje para convivir con la enfermedad y poder interactuar de la manera más normalizada posible en los diferentes contextos sociales en los que la persona afectada interactúe (contexto sanitario, familiar, escolar, laboral y social), aprendiendo para ello todo lo necesario para poder gestionar el manejo de la enfermedad.
En Acogida y Acompañamiento, contamos con diferentes áreas de intervención innovadoras por ser la única entidad española que ofrece esta atención especializada.
Las áreas de intervención son:
- Servicio de Información y Orientación.
- Atención Psicosocial.
- ActívaTe, dirigido a adolescentes y jóvenes con autoinflamatorios o sospecha de diagnóstico.
- Intervención familiar.
- Educación inclusiva.
- CuídaTe, se trabajan aspectos saludables, manejo de la enfermedad, cuidado personal y fomento de la vida independiente a personas con síndromes autoinflamatorios, sospecha de diagnóstico y personas cuidadoras.
- ConéctaTe, donde se trabaja el fomento de la inclusión y participación social, además del trabajo en red.
- Acciones formativas, dirigidas a profesionales sociosanitarios, población en general y voluntariado.
Por otro lado, las técnicas de la entidad trabajan la coordinación y el asesoramiento a los profesionales que trabajen con las personas con síndromes autoinflamatorias (SAID) y sus familias en los contextos comunitarios: familiar, social, escolar, laboral y sanitario. En la actualidad, no se contemplan protocolos de actuación para facilitar la participación de los pacientes y familiares en los distintos contextos y desde este programa trabajamos y reivindicamos su participación ciudadana, su reconocimiento social, participamos en grupos de trabajo y formalizamos convenios con diferentes entidades para poder lograrlo.
Las áreas de actuación del programa serán realizadas a través de plataformas virtuales de participación online mientras se mantenga la actual situación del COVID-19, y abordarán tanto la cobertura de sus necesidades como las dificultades que la pandemia genera en las personas con SAID.
Objetivos
- Trabajar en red para sensibilizar a la población acerca de las necesidades de atención integral sociosanitaria de las personas con enfermedades autoinflamatorias y sus familias.
- Empoderar y promover la autonomía de las personas con enfermedades autoinflamatorias para favorecer el desarrollo de la vida independiente y la prevención de la dependencia.
- Prevención y promoción de la salud de las personas con enfermedades autoinflamatorias.
- Favorecer el acceso de las personas con enfermedades autoinflamatorias a los sistemas de protección sanitarios, formativos y sociales en condiciones de igualdad y equidad.
- Mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares de SAID.
Este programa obtuvo el premio de la patrona del Colegio de Farmacéuticos de Valencia en 2019.
Este proyecto se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.
Está cofinanciado por la Conselleria de Igualdad, Servicios Sociales y Vivienda; Conselleria de Participación, transparencia, Cooperación y Calidad democrática; Mutua Madrileña; Fundación Once; Novartis y Sobi
Autoría:
- Admin. web. Stop FMF
- Dña Ana Collado, psicóloga Stop FMF
Fuentes:
Programa Acogida y acompañamiento de Stop FMF
Encuestas de satisfacción de actividades, talleres, jornadas… de Stop FMF