Renfe
Renfe proporciona el servicio Atendo para la asistencia y atención en sus viajes a personas con discapcidad. Más información aquí.
Tarjeta Dorada. Esta tarjeta la pueden obtener las personas con una discapacidad igual o superior al 33% (a partir del 1-4-19) y también los acompañantes de personas con una discapacidad igual o superior al 65%. Permite obtener descuentos de hasta un 40%. Más información en la página de Renfe.
Hoteles Iluniun
La LIRE, organización de la que formamos parte ha suscrito un convenio con la cadena de hoteles Ilunion que permite a nuestros socios disfrutar de descuentos en cualquiera de sus establecimientos. Aquí puedes acceder a la lista de hoteles.
Contacta con Stop FMF para hacer los trámites.
Hoteles con corazón
Se trata de un acuerdo entre NH Hotel Group y Feder para que afectados de enfermedades raras se puedan alojar gratuitamente en un hotel de la cadena en el caso de que tengan que desplazarse a otra localidad para recibir atención médica.
Las enfermedades raras por su baja prevalencia, precisan que la atención médica se concentre en unos determinados hospitales donde se acumule experiencia y conocimiento. De este modo se podrá dar una mejor atención a los afectados.
En efecto, el número de desplazamientos para recibir atención médica en el caso de enfermedades raras es importante: el Estudio de Atención de Necesidades Sociosanitarias de Atención a Personas con ER y sus Familias (Estudio ENSERio III), promovido por FEDER y CREER y realizado por la Universidad CEU-UCH, 1 de cada 4 personas (el 24,61%) dice haber tenido que desplazarse fuera de su Comunidad Autónoma en los dos últimos años para conseguir un diagnóstico; de ellas, el 41,24% indica que han tenido que hacerlo más de cinco veces en este período. En cuanto al tratamiento 1 de cada 5 debe desplazarse a otra Comunidad Autónoma.
Stop FMF, como miembro de Feder y siendo consciente de esta situación en los afectados de Síndromes Autoinflamatorios, ha solicitado entrar en este proyecto para ofertarlo a los afectados de Síndromes Autoinflamatorios y sus familias de manera que el alojamiento no suponga un coste adicional a las familias que tienen que desplazarse para recibir atención médica.
Las ciudades donde NH nos ofrece habitaciones son Badajoz, Bilbao, Burgos, Murcia, Pamplona, Salamanca, Santiago de Compostela, Sevilla, Valencia, Valladolid y Zaragoza.
El coste de la habitación para la familia es cero aunque los servicios extra de minibar, lavandería etc. no están cubiertos en esta ayuda.
Las familias que tengan algún afectado de Síndromes Autoinflamatorios y estén interesadas en esta ayuda tienen que ponerse en contacto con la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF escribiendo a contacto@fmf.org.es.