La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios tiene un programa de Educación Inclusiva para atender a las familias y centros educativos. El objetivo es facilitar la normalización de los alumnos con autoinflamatorios en los centros educativos.
Uno de los primeros escollos con los que se encuentra una familia con un niño o adolescente diagnosticado de un Síndrome Autoinflamatorio es el escolar. Por desgracia en la actualidad no existen protocolos de actuación para las enfermedades poco frecuentes en el ámbito educativo, lo que hace que estos alumnos estén a merced de la buena voluntad del centro y profesor de turno. Por otro lado, el personal docente carece de información y recursos para atender a estos alumnos.
Estos motivos junto a la gran demanda de las familias han hecho que desde sus inicios Stop FMF se implique en la educación inclusiva.
Los niños y adolescentes pasan gran parte del día en el centro educativo, por lo que es muy importante para su bienestar normalizar la inclusión de estos alumnos, afectados con Síndromes Autoinflamatorios, en sus centros educativos. De este modo evitaremos mucho sufrimiento innecesario, desasosiego e impotencia tanto a las familias como a los docentes. Y mejoraremos los problemas de estrés, angustia y frustración de los alumnos, que además sabemos que tienen consecuencias negativas para su salud.
Las familias, docentes y centros necesitan apoyo y ayuda para normalizar esta inclusión. Desde Stop FMF pensamos que debemos trabajar en equipo. Además, estamos convencidos de que una educación inclusiva es enriquecedora para toda la comunidad educativa, contribuyendo así a educar en valores y justicia social.
Tenemos un servicio de asesoramiento tanto para familias como para centros con el objetivo de ayudar y apoyar a todas las partes por el bien del alumno.
Además de este servicio, realizamos actividades diversas orientadas a la educación inclusiva que iremos incluyendo en esta página.
Stop FMF forma parte de los grupos de trabajo de COCEMFE y FEDER de Educación Inclusiva.
Este programa se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.
Las Enfermedades Raras van al Cole
Es un proyecto de Feder en el que Stop FMF participa desde su inicio consistente en realizar dinámicas en centros educativos para potenciar la inclusión educativa. Información completa aquí.
Guía Enfermedades raras en la escuela. Educar en red.
El escaso conocimiento de las Enfermedades Poco Frecuentes por parte de los sistemas de atención genera desventaja y desigualdad en el acceso a servicios y recursos tanto para las personas con diagnóstico de Enfermedades Raras, como para aquellas personas que están en proceso de búsqueda de diagnóstico.
La educación inclusiva es un derecho fundamental de todos los estudiantes, independientemente de sus condiciones de salud o discapacidad. Sin embargo, los estudiantes con enfermedades poco frecuentes a menudo enfrentan barreras para acceder a una educación inclusiva y de calidad. La educación inclusiva se basa en un modelo de escuela en el que todo el alumnado es acogido y valorado por el centro educativo.
Es por ello por lo que se ha elaborado una guía sobre educación inclusiva en enfermedades poco frecuentes, en colaboración entre el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y siete asociaciones de enfermedades raras dedicadas a la promoción de la atención y el apoyo a las personas afectadas por estas patologías, entre las que se encuentra la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.
Esta guía es fruto del trabajo del grupo focal Educar en Red de Feder durante más de un año y se hace pública en 2023.
La guía tiene como objetivo proporcionar información y herramientas a educadores, estudiantes, padres y cuidadores para crear un ambiente educativo inclusivo y accesible para los estudiantes con enfermedades poco frecuentes. En ella se aborda la definición de enfermedades poco frecuentes, se describen las barreras que pueden enfrentar los estudiantes con estas enfermedades en el entorno educativo y se ofrecen estrategias y recursos para apoyar su inclusión y aprendizaje.
Es fundamental destacar la colaboración de las asociaciones de enfermedades poco frecuentes en la elaboración de esta guía, ya que aportan su experiencia y conocimiento para identificar las necesidades y barreras que enfrentan los estudiantes con estas patologías en el entorno educativo. Además, estas asociaciones cuentan con programas de educación inclusiva y comparten buenas prácticas para favorecer la inclusión y participación de los estudiantes con enfermedades poco frecuentes en el aula.
La educación inclusiva es un camino que debemos recorrer juntos, y esta guía es un paso importante para lograrlo. ¡Gracias a todos los que han colaborado en su elaboración y esperamos que sea de gran ayuda para la comunidad educativa!
Acceso a la guía aquí
I Jornada sobre enfermedades poco frecuentes y educación inclusiva. Stop FMF
Las I Jornadas sobre enfermedades poco frecuentes y educación inclusiva organizadas por el CEFIRE de Castelló y Vinaròs tuvieron lugar el 16 y 17 de marzo de 2021. Stop FMF participó explicando nuestro proyecto de educación inclusiva y nuestra experiencia en los centros educativos.
Este tipo de jornadas son necesarias para que la comunidad educativa conozca las necesidades del alumnado con enfermedades raras. Stop FMF expuso la casuística del alumnado con autoinflamatorios y qué tipo de adaptación curricular necesitan los alumnos con autoinflamatorios. Las asociaciones de pacientes con enfermedades raras que tenemos experiencia en la educación inclusiva somos una herramienta muy útil para los centros educativos que a menudo cuentan con pocos recursos para la atención de la diversidad en las aulas.
Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.
Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.
Atención sanitaria específica en Centros Educativos de la Comunidad Valenciana
En la Comunidad Valenciana, gracias a una resolución publicada el 13 de junio de 2018, hay una atención personalizada en los centros educativos para niños con enfermedades crónicas.
Las familias afectadas deben facilitar al centro educativo un informe de salud y prescripción médica para la administración de medicación en horario escolar. Este documento debe ir firmado y sellado por el médico especialista y debes entregarlo en el centro educativo en el sobre de matrícula. Puedes descargarlo aquí.
También hay que presentar en el centro un segundo documento para dar permiso al responsable del centro a que administre cualquier fármaco de los indicados en el documento anterior. Es importante hacer notar que esto debe hacerse para cualquier medicamento que tome el alumno en horario escolar incluido por ejemplo un antitérmico o analgésico; un alumno no se puede nunca automedicar en el centro. Descárgate aquí este segundo documento.
Participación en el libro Alumnos con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva
Esta publicación de septiembre de 2017 consiste en un estudio en el que se da voz a alumnos y familiares con Enfermedades Minoritarias para analizar las políticas educativas, sanitarias y sociales con el fin de conseguir una escuela y una sociedad más inclusiva.
El libro es el resultado de la segunda fase del proyecto de investigación sobre enfermedades raras en el entorno educativo del grupo Inkluni, de la Universidad del País Vasco.
Se organizaron grupos de trabajo en 9 comunidades autónomas. La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios participó en el grupo de trabajo de la Comunidad Valenciana, dirigido por Odet Moliner y Auxiliadora Sales de la Universitat Jaime I de Castellón.
Aquí tenéis un enlace con más información del libro y con la posibilidad de adquirirlo online.
Participación de Stop FMF en el III Congreso Educativo Internacional sobre Enfermedades Raras
El 20 y 21 de abril de 2016 tuvo lugar en Bilbao este encuentro organizado por FEDER y la Universidad del País Vasco.
Sus objetivos eran la mejora del aprendizaje de los niños con enfermedades raras, fomentado la igualdad y favoreciendo su inclusión en el entorno educativo así como hacer propuestas de buenas prácticas.
Feder seleccionó a la presidenta de Stop FMF como ponente en una de las mesas: «La voz de las personas con enfermedades raras y sus familias: un reto educativo, sanitario y social»
En nuestra ponencia explicamos qué es la FMF, los problemas con los que nos encontramos los afectados de FMF en el ámbito educativo y dimos propuestas de buenas prácticas. Nuestra intervención tuvo muy buena acogida tanto por otros padres como por profesionales implicados en la inclusión educativa.
Además hicimos nuevos contactos y afianzamos relaciones de cara a futuras colaboraciones en el ámbito educativo.
Queremos dar las gracias a Feder por habernos invitado, a todo el equipo de investigadores del proyecto INKLUNI y a todos los que participaron en el congreso. En especial queremos agradecer y dar la enhorabuena a los tres adolescentes que participaron en nuestra mesa: Alonso, César e Isabel ¡Sois unos valientes y un ejemplo para los adultos!
Alba Ancochea, directora de Feder y los ponentes de la mesa
«La voz de las personas con Enfermedades Raras»
Todo un ejemplo de optimismo y esperanza
Participación en el proyecto de enfermedades raras del grupo de investigación Inkluni
Este grupo de investigación del Departamento de Didáctica y Organización Escolar de la Universidad del País Vasco realizó este proyecto con la colaboración de Feder País Vasco.
Su título es «La innovación escolar desde la perspectiva de personas con ER en el País Vasco: Historias de vidas, prácticas escolares, necesidades del sistema educativo y propuestas de mejora para una escuela y sociedad inclusiva»
El objetivo del proyecto consiste en dar la voz a las familias con enfermedades poco frecuentes, analizando su problemática escolar y las experiencias existentes con sus éxitos y fracasos finalizando con una propuesta de buenas prácticas.
A finales de 2015 el grupo de investigación Inkluni junto con Feder impulsaron la segunda fase del proyecto extendiéndolo a ocho comunidades autónomas.
Con tal motivo Feder invitó a participar en ese proyecto a las asociaciones pertenecientes a Feder en dichas comunidades.
Stop FMF, como asociación sensible a los problemas escolares de los afectados, se animó participar en el Grupo de Trabajo de la Universidad Jaime I de Castellón.
Este grupo estuvo dirigido por dos investigadoras de la UJI (Odet Moliner y Auxiliadora Sales) y contó con la participación de cuatro madres de niños afectados de distintas patologías: Fiebre Mediterránea Familiar representada por Stop FMF, Cistiosis ampollosa, Síndrome Wiliams y Enfermedades de los Neurotransmisores.
Los trabajos se desarrollaron a lo largo de cuatro sesiones y los resultados de este trabajo se unirán a los de otras comunidades autónomas para elaborar el informe definitivo que se publicará a finales de 2017.
Participación en la elaboración del informe de educación en enfermedades raras elaborado por FEDER
En 2013 un miembro de nuestra asociación colaboró en la realización de este informe sobre la problemática escolar asociada a las enfermedades raras. Aquí tienes el enlace a dicho trabajo.
Autoría:
- Admin. web. Stop FMF
Fuentes:
Programa Educación Inclusiva de Stop FMF
Fecha de publicación: Marzo de 2015. Actualizado en junio 2022