Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios somos conscientes de la importancia que tiene la atención psicológica en las familias donde hay alguno de sus miembros con FMF o cualquier otro Autoinflamatorio, por ello en Stop FMF contamos con una psicóloga en nuestro equipo técnico.
Todos sabemos que cuando en una familia uno de sus miembros tiene una enfermedad crónica y rara, como son los autoinflamatorios, se producen muchos desajustes familiares: a veces es complicado hacer planes futuros, en ocasiones hay que cambiar actividades organizadas…, lo que puede ocasionar conflictos de convivencia.
Tampoco debemos olvidarnos del proceso emocional para aceptar la enfermedad crónica autoinflamatoria, aprender a vivir con ella y normalizarla en nuestras vidas en la medida de lo posible.
Además, no debemos olvidar las necesidades de los demás miembros de la familia, como son los hermanos sanos o los cuidadores. Esto puede ser complicado y podemos necesitar ayuda profesional.
La atención psicológica de Stop FMF está a cargo de Ana Collado. Psicóloga con más de 20 años de experiencia con personas con discapacidad y sus familias.
Modalidades de atención
| Presencial | Despacho de Stop FMF (Gran Vía Ramón y Cajal, 37, p45, Valencia) |
| Fundación Quaes (C/ de Menéndez y Pelayo, 25, Valencia) | |
| Videoconferencia | |
| Telefónica 661 28 68 91 |
Atención psicológica individual
Se atiende a pacientes y familiares en todas las etapas de la vida.
Intervención familiar
Se realiza cuando la situación lo requiere, en familias con un hijo con un autoinflamatorio y cuando el paciente es un progenitor.
Grupos de ayuda mutua
Los GAMs son pequeños grupos (de 4 a 6 participantes) formados por personas que tienen algo en común, en nuestro caso los autoinflamatorios. Se reúnen voluntariamente con una periodicidad de 1 vez al mes e intentan llevar a cabo un cambio personal y social. El hecho de agruparse ayuda a las personas a compartir experiencias, conocimientos, fuerzas y esperanza para afrontar su problemática.
Son un recurso que ha demostrado aportar muchas ventajas a las personas con enfermedades raras: suponen un espacio de expresión libre sin juicios en el que se aprende información acerca de la enfermedad, aumentan la autoestima y las conductas adaptativas y proporcionan apoyo emocional.
Las sesiones son mensuales, de una hora de duración aproximadamente y se realizan a través de medios telemáticos o presencialmente. Existen dos tipos de grupos, para personas con Autoinflamatorios y para familiares. Si estás interesado escribe a psicología@fmf.org.es. La psicóloga de Stop FMF contactará contigo cuando inicie nuevos grupos.
Esta actividad se puede llevar a cabo gracias al apoyo de la Consejería de Sanidad y salud pública de la Generalitat Valenciana.
Requisitos
Ser paciente o familiar de Fiebre Mediterránea Familiar u otro Autoinflamatorio. También pueden ser atendidas en el servicio aquellas personas con sospecha de diagnostico y sus familias.
Tienen prioridad los socios de Stop FMF o familiares en primer grado de un socio.
Procedimiento
Solicita el servicio
Más información llamar al 661286891 o escribir a psicologia@fmf.org.es
Precio
Este servicio Stop FMF lo ofrece gratuitamente.
Financiación
Esta atención se ejecuta gracias a una subvención procedente del Plan de Prioridades de Cocemfe a través de la fundación Once. Está cofinanciado por subvención para el desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda.
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