Quiénes somos

La Asociación

Somos una asociación de ámbito estatal cuya finalidad principal es la mejora de la calidad de vida de los enfermos de FMF y de sus familiares. Esta finalidad se concreta en los siguientes objetivos:

  • Defender los derechos de las personas afectadas
  • Potenciar la presencia y conocimiento de la enfermedad ante la sociedad
  • Impulsar la investigación sobre esta patología
  • Reivindicar la normalización e integración de los pacientes a nivel escolar, laboral y en su vida cotidiana
  • Fomentar la relación entre los afectados
  • Ser interlocutor válido ante organismos públicos y privados en asuntos que afecten a los enfermos y familiares

Aquí puedes consultar nuestros estatutos.

Junta Directiva

Presidente: Cuca Paulo Noguera

Vicepresidente: José Luis Moreno Garvayo

Secretaria: Mª Ángeles Mir Casamiquela

Tesorero: Julio Morillo Castelló

Vocal: Natalia Camacho Granados

Entidades a las que pertenecemos

Aerr, Agrupación de Entidades Relacionadas con Reumatología de la Comunidad Valenciana, siendo coordinadores de dicha agrupación desde su creación en 2016

Fecamm, Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias. Además formamos parte de su Junta Directiva desde junio de 2017

Feder, Federación Española de Enfermedades Raras

Eurordis, Organización Europea de Enfermedades Raras

¿Dónde estamos?

Stop FMF es una asociación de ámbito nacional inscrita en el registro nacional de Asociaciones.

La sede central está en Cerdanyola del Vallès, Barcelona y tenemos delegación en Rocafort, Valencia.

Hazte socio

Haciéndote socio de nuestra asociación contribuirás a conseguir nuestros fines y disfrutarás de una serie de ventajas, como son descuentos en eventos que organice la asociación, participación en nuestro foro privado de Facebook, participación en proyectos de investigación, acceso a información privada de la página web etc.

La condición de asociado es individual y sólo los socios tendrán derecho a estos servicios. Si en un núcleo familiar hay varios afectados todos ellos deberán asociarse para poder disfrutar de estas ventajas.

La cuota anual actual queda establecida en 60€.

En el caso de núcleos familiares con 2 socios el segundo socio pagará 30€ anuales, de modo que la familia pagará 90€.
Si el núcleo familiar está formado por 3 o más socios el primer socio pagará 60€, el segundo 30€ y cada uno de los demás socios 20€. Así, si hay 3 socios pagarán en total 110€. Si hay 4 socios pagarán 130€ etc.
Se consideran miembros de la misma unidad familiar los matrimonios, las parejas que vivan en el mismo domicilio y los hijos menores de 25 años.

Cuando en una unidad familiar haya varios socios, uno de ellos, mayor de edad, será el socio principal y será el que indique el número de cuenta donde se pasarán los recibos y el que represente a los menores de edad ante la asociación (por ejemplo para efectuar el voto).

Para hacerte socio debes imprimir y rellenar la solicitud de inscripción y enviárnosla por correo postal a:

Asociación Española de FMF
C/ San Antonio nº 52, 2º, 2ª.
Cerdanyola del Vallès
08290 Barcelona

Si el socio es menor de edad deberás rellenar también los datos del tutor o representante legal (que puede ser socio pero no es obligatorio).

Debes rellenar una solicitud para cada uno de los miembros que quiera hacerse socio.

Una vez recibida tu solicitud en la siguiente reunión de la Junta Directiva se revisará tu solicitud. En el caso de que se acepte se te pasará un recibo cuyo importe será la parte proporcional de lo que reste del año. (Por ejemplo si la fecha de alta de socio es el uno de julio se te cobrarán 30 euros) y recibirás una carta de bienvenida por correo electrónico con tu número de socio e información para acceder a las zonas privadas de la web. A continuación recibirás una petición de amistad para que puedas acceder al grupo privado de la asociación en Facebook.

Los posteriores recibos se pasarán al cobro la primera quincena de enero de cada año.
En caso de devolución de recibo, la comisión cobrada por el banco irá a tu cargo y deberás abonarla cuando te pongas al día con la Asociación.

Si deseas darte de baja como socio deberás comunicarlo antes del 15 de diciembre.

Contacto

Puedes localizarnos

  • Por correo electrónico
  • Por teléfono: 688 205 435       961 310 423
  • Escribiéndonos a:
    Asociación Española de FMF
    C/ San Antonio nº 52, 2º, 2ª.
    Cerdanyola del Vallès
    08290 Barcelona
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