Otras actividades

Grupo de Whatsapp

Stop FMF pone a disposición de sus socios, familiares y simpatizantes un grupo de Whatsapp para poder intercambiar opiniones, inquietudes y experiencias así como encontrar apoyo de otros familiares y afectados.
Constituye por tanto una vía adicional de interrelación entre socios e interesados en la FMF y Síndromes Autoinflamatorios.

En este enlace tienes los servicio de interrelación entre socio que presta Stop FMF

I Jornada de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

Imagen del cartel donada por el artista plástico Miguel Ángel Ríos

Imagen del cartel donada por el artista Miguel Ángel Ríos

Stop FMF celebró el 13 de mayo de 2017 su 1ª Jornada de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios en los locales de la fundación Quaes de Valencia.

La jornada se dividió en dos bloques. En el primer bloque se trataron temas sociales de interés para todos los afectados de enfermedades crónicas. En el segundo bloque participaron médicos especialistas en Síndromes Autoinflamatorios que nos hablaron de estas patologías y de la transición de la consulta pediátrica a la de adultos.

Tras cada bloque hubo un turno de preguntas y debate en el que se aclararon cuestiones más específicas.

Aquí figura el programa.

Los doctores Berta López,  Inmaculada Calvo y José Ivorra con Carmen Granados, de Stop FMF

Los doctores Berta López, Inmaculada Calvo y José Ivorra con Carmen Granados, de Stop FMF

Los ponentes Consuelo Ibáñez,  Laura Juliá, Antonio Ruz con Natalia Camacho de Stop FMF

Los ponentes Consuelo Ibáñez, Laura Juliá, Antonio Ruz con Natalia Camacho de Stop FMF

Stop FMF en la I Jornada Solidaria dels Castellers de Terrassa

Cartel Els Castellers

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF participó el 7 de mayo de 2017 en en la primera jornada solidaria organizada por Els Castellers de Terrassa.

Esta iniciativa pretende realizar diversas actividades para recaudar fondos y dar visibilidad a entidades que trabajan para una causa solidaria.
Este año la jornada estuvo dedicada a las enfermedades minoritarias y los beneficios se destinaron a cuatro entidades que trabajan para mejorar la investigación de estas enfermedades:

Programa de actividades de la I Jornada Solidaria
11: 00h Batukada a cargo de SOM MAURINA
11: 30h Baile de Gigantes a cargo de los Gigantes de las Fuentes
12: 00h Actuación Castellera con los Castellers de Terrassa y Vailets de Gélida
13: 30h Comida Popular: Fideuá y Botifarrada * (Colabora: Asociación de Comerciantes de Ca N’Aurell)
16: 30h Fiesta Infantil + Hinchables
18: 00h Concierto de Habaneras con los Piratas del mar turquesa
19: 30h Concierto de rock con Mala Cuna

Además hubo servicio de bar durante todo el día, rifa y comida solidaria.

Vídeo del evento

Hemos realizado en colaboración con todas las entidades un vídeo sobre la jornada:

Estado de cuentas

Beneficio por las ventas del bar y comida solidaria: 220€ (para cada una de las 4 entidades)

Beneficio neto por ventas en la mesa de Stop FMF: 250,12€

Stop FMF en la V Feria de la Salud de Alfafar

Fiebre mediterránea Familiar Feria de Alfafar

Del 7 al 9 de abril de 2017 se celebró en la localidad de Alfafar su V Feria de la Salud de Alfafar. Tiene como objetivos concienciar e informar sobre diferentes aspectos relacionados con la salud, así como visibilizar las enfermedades raras.

Stop FMF estuvo presente el Stand del Colegio de Farmacéuticos de Valencia compartiendo el stand con otras asociaciones: ACVEL, ALCE, AMES, AVEYPA y Liga Reumatológica de Valencia.

Informamos al público sobre la Asociación, nuestras patologías y las Enfermedades Raras.

Con nuestras compañeras de stand Mª Carmen Soriano de ACVEL, Paqui Soriano ACVELy Raquel Pardo de AMES

Con nuestras compañeras de stand Mª Carmen Soriano de ACVEL, Paqui Soriano ACVEL y Raquel Pardo de AMES

Con Raquel Pardo, de Ames

Con Raquel Pardo, de Ames

V Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras

El 16 de marzo de 2017 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar participó en la V Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras con la colaboración de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid y Feder Madrid.

Este evento tiene como destinatarios a los médicos, sicólogos y trabajadores sociales de los Equipos de Valoración de la Discapacidad para que conozcan mejor nuestra realidad de cara a conseguir que las valoraciones de nuestra discapacidad sean más objetivas.

Ya en 2012 la actual presidenta participó en la elaboración de la Guía para la Valoración de Discapacidad en Enfermedades Raras donde aparece la Fiebre Mediterránea Familiar junto con otras 23 patologías.

Gracias a esta colaboración se plasmó en la guía que a la hora de valorar la FMF se consideraran aspectos que algunas a veces no se tienen en cuenta pero que son muy importantes de cara a valorar la calidad de vida de los afectados: estamos hablando de aspectos sicológicos; del estado de ánimo; de problemas en las relaciones sociales debibos a baja autoestima, depresión o ansiedad; alteraciones del sueño, problemas de rendimiento escolar en el caso de los niños y repercusiones en las actividades de la vida diaria y en la adaptación personal y social. También se valora el número de brotes.

discapacidad fiebre mediterránea familiarMiguel Romero, Director del Centro Alicia Kopolowitz
Elena Escalante, Delegada de Feder Madrid
Jorge Jiménez D.G. de Atención a Personas con Discapacidad de la C. Madrid
Sofía González, Dir. del Centro de Atención a Personas con Discapcidad nº 5

En esta V jornada se presentaron cuatro patologías representadas por sendas asociaciones: Distrofia miotónica de Steinert (Asem), Artogriposis Múltiple Congénita (AMC), Síndrome de Angelman (ASA) y Fiebre Mediterránea Familiar (Stop FMF).

Cada asociación organizó su bloque invitando a profesionales para explicar su patología además de presentar un testimonio por parte de un enfermo o familiar.

discapacidad Fiebre Mediterránea FamiliarEmilia Méndez, Distrofia Miotónica de Steinert
Evelyn Villavicencio, Artogriposis Múltiple Congénita
Elena Gogoleva, Síndrome de Angelman
Cuca Paulo, Fiebre Mediterránea Familiar

En nuestro bloque intervinieron como profesionales el Dr. Ángel Robles, del Servicio de Medicina Interna del Hospital La Paz y la Dra. Sara Murias del Servicio de Reumatología Pediátrica del Hospital Infantil la Paz. Explicaron la patología y las dificultades que tienen los enfermos para llevar una vida normalizada poniendo ejemplos de pacientes de sus consultas. Destacaron además la importancia del cansancio y el dolor crónico en la calidad de vida de los afectados.

discapacidad Fiebre Mediterránea Familiar

Participación en campaña de recogida de testimonios de FEDER

Dentro de las actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017, FEDER organizó una campaña de recogida de testimnios.

Por parte de Stop FMF intervino nuestro vicepresidente José Luis Moreno que habló de su experiencia como afectado y de la importancia de la investigación.

Lotería de Navidad

Dentro de nuestra política de captación de fondos se realizaron participaciones de lotería para el sorteo de navidad del 22 de diciembre de 2016.

Este año el beneficio de la venta de la lotería será destinado íntegramente a financiar una beca de investigación en FMF gestionada por la SERPE.

El precio de cada participación era de 5 euros de los cuales se juegan 4 euros y 1 euro es de donativo.

 

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Desde la junta directiva de la Asociación Stop FMF queremos dar las gracias a los socios y simpatizantes que han colaborado en la venta de la lotería de navidad. Y por supuesto muchas gracias a los que habéis colaborado adquiriendo participaciones.

Gracias al esfuerzo de todos hemos obtenido un beneficio neto de 1005€.

Nueve Asociaciones se unen para crear la Agrupación de Asociaciones Reumáticas de la Comunidad Valenciana

El lunes 19 de diciembre se firmó el documento para constituir la Agrupación de Asociaciones Reumáticas de Comunidad Valenciana. El acto de la firma, a la que asistieron las nueve Asociaciones que lo promovieron, se realizó en la sede de la Fundación QUAES de Valencia.

Esta agrupación se ha constituido con el fin de dar visibilidad a las enfermedades reumáticas y a la problemática sociosanitaria de los afectados, tener más voz y presencia social y ser más fuertes a la hora de reivindicar las necesidades de los afectados. Estas necesidades van desde la reivindicación de más especialistas reumatólogos, tanto pediátricos como de adultos, a la creación de centros de referencia en la Comunidad Valenciana para casos complicados o patologías poco frecuentes.

La composición inicial está formada por la siguientes asociaciones: AEEB Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, ADEC Asociación de Esclerodermia Castellón, AHUCE Asociación Nacional Huesos de Cristal, ASPANIJER Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la C. Valenciana, AVAAR Asociación Valenciana de Afectados de Artritis, AVAES Asociación Valenciana de Afectados de Espondilitis, AVAFI Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia, FMF ESPAÑA Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España y STOP FMF Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF.

Cuca Paulo, coordinadora del grupo y presidenta de Stop FMF comentaba sobre la Asociación: “El grupo está abierto para que se incorporen otras asociaciones de patologías reumáticas que compartan las mismas inquietudes que nosotros. El trabajo en equipo y el compañerismo de todas las asociaciones de esta alianza estamos convencidos de que hará mucho más fácil y eficaz el trabajo de todos. Este proyecto lo hemos iniciado con mucha ilusión y con las ganas de mejorar la situación de la reumatología en el sistema de salud pública”.

Valle Rabadán, responsable del Área Social Sanitaria de la Fundación QUAES, manifestaba: “Para nosotros es muy importante que las asociaciones se unan y que, aunque sean de patologías diferentes, puedan compartir sus inquietudes y necesidades que emanan de la raíz de las enfermedades reumáticas. Haber ayudado a formar y a partir de ahora a dar voz a esta Agrupación es una obligación para nuestra fundación ya que en nuestra principal motivación es ayudar al paciente a ser una parte activa dentro del ecosistema de salud”.

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Stop FMF en la jornada de puertas abiertas de Kendo en la Universidad de Valencia

Con motivo del XX aniversario de Kendo Universitat de València, la Asociación Universitaria de Kendo y Cultura Japonesa se celebró el 18 de diciembre de 2016 esta exhibición y competición de Kendo a favor de la Asociación Española Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF.

Tuvo como finalidad dar visibili­dad y concienciar a la comunidad universitaria de la problemática de los afectados por FMF y de sus familiares así como dar a conocer el trabajo que realiza Stop FMF.

La presidenta de Stop FMF habló del trabajo de la asociación, de la FMF y de la importancia del voluntariado:

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La Asociación Universitaria de Kendo y Cultura Japonesa nos explicó las normas y filosofía del Kendo. Tras lo cual hubo una pequeña exhibición y competición:

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En el descanso se vendieron manualidades en la mesa que puso Stop FMF con los trabajos realizados en el taller de manualidades de la Asoci
ación además de nuestra mascota y lotería de navidad:

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Para finalizar hubo un taller de Kendo con participación del público:

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Concierto en la fiesta de navidad 2016 de Aspanijer

Un año más y en el marco de la fiesta de navidad de Aspanijer tuvo lugar el tradicional concierto en el que niños y adolescentes con enfermedades reumáticas nos demostraron su virtuosismo al mando de diferentes instrumentos musicales demostrándonos que con constancia e ilusión se pueden alcanzar grandes logros.

Entre los intérpretes estaba uno de los más jóvenes socios de Stop FMF.

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Jornada Síndromes Autoinflamatorios. Presente y futuro

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El Servicio de Reumatología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid organizó esta jornada sobre Síndromes Autoinflamatorios que se celebraron en el propio hospital.

Stop FMF da las gracias al Servicio de Reumatología del Hospital por organizar el evento que es importante tanto para profesionales de la salud como para los pacientes. Y por supuesto agradecemos que nos hayan dado la oportunidad de presentar nuestro proyecto.

inauguracionInauguración de la jornada con Mariluz Gámir, José Luis Andreu, Jordi Antón y Mónica Vázquez

Desarrollo de la Jornada

Programa

En el bloque de la importancia del diágnostico precoz Alinea Boteanu, reumátologa pediátrica del Servicio de Reumatología del Ramón y Cajal habló de los distintos síndromes autoinflamatorios y criterios para diagnosticarlos.

El genetista Miguel Ángel Moreno Pelayo del Servicio de Genética del mismo hospital habló de la nueva actividad del Servicio de Genética para abordar las enfermedades autoinflamatorias.

José Luis Patier, del Servicio de Medicina Interna nos contó su experiencia de atención a pacientes adultos de síndromes autoinflamtorios.

En el bloque de nuevos enfoques en el tratamiento, María Luis Villar, del Servicio de Inmulogía habló de los avances en investigación en la línea de personalización del tratamiento.

María Ángeles Blázquez, reumátologa pediátrica del Servicio de Reumatología habló de los diferentes tratamientos existentes para los Síndromes Autoinflamatorios.

En el bloque de Enfermedades Raras Jordi Antón, presidente de la SERPE habló de la necesidad de los Centros de Referencia como lugares donde aglutinar experiencia y conocimiento para una mejor asistencia al paciente. También comentó otros proyectos de interés como Eupati y Rare Commons.

Justo Herranz, tesorero de Feder comentó el papel de las asociaciones de pacientes en las enfermedades raras.

Por último, en el bloque “Tengo un síndrome autoinflamatorio ¿y ahora qué?” la sicóloga Leticia León habló de la vida con un síndrome autoinflamatorio. Destacó la importancia del periodo de duelo y aceptación de la enfermedad y también de aprender a convivir con ella.

A continuación dos madres de pacientes de HIDS y Behçet, de la consulta de Reumatología contaron su experiencia.

Mónica Tortosa, de Fmf España nos habló de la trayectoria de su asociación y sus servicios.

Por último Cuca Paulo, de Stop FMF habló de nuestra asociación, de nuestra filosofía de trabajo, de los servicios que ofrecemos, de su papel de apoyo a pacientes y familiares y su trabajo de colaboración con médicos e investigadores  abriéndose a continuación un turno de comentarios y preguntas.

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Encuentro de afectados y familiares de FMF

taza fmfUn café-infusión por la FMF.

El pasado 12 de diciembre de 2016 quedamos para tomar un café o infusión con unas pastitas y poder compartir experiencias y darnos apoyo.

Comentamos nuestras necesidades e inquietudes y estudiamos futuras acciones de la Asociación.

Lugar: Fundación Quaes, calle Colón 1, 5º piso, Valencia

 

Vídeo de las III Jornadas Nacionales del Niño con Enfermedades Reumáticas

Este es el vídeo que se realizó en colaboración las siguientes asociaciones: AIJ Euskadi, Asepar, Aspanijer, Lliga Reumatològica Catalana y Stop FMF.

Estas jornadas anuales se celebran en diferentes ciudades de España al mismo tiempo y son un lugar de encuentro donde compartimos experiencias y nos ponemos al día de los avances en investigación y tratamientos reumatológicos pediátricos. Además se organizan talleres lúdicos para los niños.

Mesa informativa en Eresa Clinic

El 19 de octubre de 2016 Stop FMF puso una mesa informativa en el centro médico Eresa Clinic con motivo del mes de la reumatología.

Informamos sobre Fiebre Mediterránea Familiar y otras patologías reumatológicas. También explicamos nuestras actividades y proyectos y vendimos lotería de navidad y nuestra mascota solidaria “Draquitín”.

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Stop FMF imparte un curso de voluntariado en Enfermedades Raras en la Universidad Jaime I de Castellón

Stop FMF realiza este curso para alumnos de esta universidad con inquietudes solidarias.

Consiste en

Por estas 10 horas de trabajo al alumno se le conceden 0,5 créditos.

Los voluntarios pueden además conseguir más créditos realizando horas de actividad práctica implicándose en el proyecto de recogida de tapones que tenemos con la UJI.

Para más información podéis poneros en contacto con Stop FMF (contacto@fmf.org.es) o con el servicio de UJI Voluntaria

contenedor_ujiNuestro contenedor en la UJI

Stop FMF en la 5ª Feria del voluntariado de la Universidad Jaume I de Castellón

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El vestíbulo de la Facultad de Ciencias Humanas y Sociales acogió el 5 de octubre la 5a Feria UJI-Voluntaria, organizada por la Oficina de Cooperación al Desarrollo y Solidaridad.

La feria tiene como objetivo servir de espacio de encuentro para fomentar el voluntariado y la creación de nuevas vías de colaboración a través del programa propio de la Universidad denominado «UJI-Voluntaria» y de las diferentes asociaciones, fundaciones y organismos que colaboran en este tipo de acciones con Jaume I.

En la jornada participaron un total de 22 organizaciones que ofrecieron información sobre sus respectivos programas de voluntariado.

StopFMF estuvo presente en un stand en representación de FEDER e informamos a los visitantes sobre el programa de voluntariado que impartimos desde el curso pasado a estudiantes de la UJI.
También informamos sobre el proyecto de Stop FMF de recogida de tapones (tenemos un contenedor y cajas en diferentes lugares de la UJI)

Más información sobre el evento en este enlace.

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Concierto solidario para la investigación en FMF

6Dentro de nuestra política de recaudación de fondos para la investigación de la FMF, Stop FMF organizó este concierto celebrado el 17 de julio de 2016 en los locales de la Fundación Palo Alto de Barcelona.

La soprano Marta Brucart realizó desinteresadamente este concierto especial combinando su voz de soprano con música y ejercicios de relajación.

El concierto fue todo un éxito. Se obtuvieron 990 euros de beneficio neto que irán a parar a una beca de investigación de FMF que gestionará la SERPE (Sociedad Española de Reumatología Pediátrica)

Aquí tenéis una muestra del evento:

Participación en el mercado del coleccionismo de Cerdanyola del Vallès, Barcelona

Desde el 14 de mayo de 2016, todos los segundos sábados de cada mes Stop FMF tiene una parada en el Mercado del Coleccionismo en la plaza de la Constitució (Bonasort) de Cerdanyola del Vallès, Barcelona.

Se venden las manualidades realizadas en el taller de manualidades de Stop FMF, libros de segunda mano donados y otros objetos. También se pueden depositar tapones de plástico y latas.

Los objetivos de la actividad son:

  • Dar visibilidad a la Fiebre Mediterránea Familiar y a Stop FMF
  • Captación de fondos para la investigación en FMF y para el mantenimiento de la estructura de la asociación

Además encontrarás nuestro “Draquitin solidario”; nuestra mascota nos da visibilidad y el beneficio obtenido de su venta va destinado a la investigación de la FMF.

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Taller de manualidades

En abril de 2016 Stop FMF puso en marcha el taller de manualidades donde afectados, familiares y amigos realizan manualidades para su posterior venta.
Este taller tiene dos objetivos básicos:

  • Servir de Grupo de Ayuda Mutua.
  • Captación de fondos.

Los participantes comparten experiencias, intercambian información y se dan soporte emocional. Por otro lado, los trabajos realizados se venden en los mercados solidarios a los que Stop FMF acude.
Los beneficios obtenidos de la venta de dichos trabajos se destinan:

  • El 30% a mantener la estructura de la organización.
  • El 70% a proyectos de investigación en FMF.

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Puesto de Stop FMF en el día de San Jordi

El 23 de abril de 2016 Stop FMF puso un stand en la plaza Viladomat de Cerdanyola del Valles, Barcelona.
Se vendieron rosas, libros, manualidades realizadas por socios y simpatizantes de la Asociación y objetos como nuestro “draquitín solidario”.
Fue todo un éxito. Obtuvimos 500 euros con las ventas de libros y del “draquitín” que irán a parar a la investigación de la FMF.
Gracias a los que habéis colaborado de manera anónima con la compra de alguno de nuestros productos.
Y gracias a los socios y voluntarios que montaron y estuvieron en el stand.

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Fiesta solidària uncopdemà

El 10 de abril de 2016 tuvo lugar este evento en el parque de Atracciones del Tibidabo de Barcelona
Esta fiesta solidaria sirve para sensibilizar y dar a conocer a las familias de Barcelona la realidad social de colectivos desfavorecidos.
Este año fueron seleccionadas estas cuatro entidades: Fundación Comparte, FECAMM, Fundació Pere Tarrés y Fundació Secretariado Gitano de Catalunya.
Un porcentaje de lo recaudado va destinado a estas cuatro entidades. Así que, como miembros de Fecamm nos beneficiamos indirectamente.
Gracias a los organizadores del evento por seleccionar a Fecamm este año y gracias a Fecamm por el trabajo que realiza y por el soporte que da a las enfermedades minoritarias.
Por último damos las gracias sobre todo a todas las familias anónimas que acudieron.

Stop FMF colaboró en el stand de Fecamm.

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Convenio de colaboración con la Fundación Quaes

El 5-4-2016 Stop FMF firmó un con convenio de colaboración con la Fundación Quaes. El acto se realizó en la sede de la Fundación y al mismo acudieron la secretaria de la Fundación Quaes, Miriam Pastor y la presidenta de Stop FMF, Cuca Paulo.

Estamos seguros que será una relación muy provechosa para ambas entidades.

Aquí tenéis más información.

Participación de Stop FMF en el III Congreso Educativo Internacional sobre Enfermedades Raras

El 20 y 21 de abril de 2016 tuvo lugar en Bilbao este encuentro organizado por FEDER y la Universidad del País Vasco.
Sus objetivos eran la mejora del aprendizaje de los niños con enfermedades raras, fomentado la igualdad y favoreciendo su inclusión en el entorno educativo así como hacer propuestas de buenas prácticas.

Feder seleccionó a la presidenta de Stop FMF como ponente en una de las mesas: “La voz de las personas con enfermedades raras y sus familias: un reto educativo, sanitario y social”

En nuestra ponencia explicamos qué es la FMF, los problemas con los que nos encontramos los afectados de FMF en el ámbito educativo y dimos propuestas de buenas prácticas. Nuestra intervención tuvo muy buena acogida tanto por otros padres como por profesionales implicados en la inclusión educativa.

Además hicimos nuevos contactos y afianzamos relaciones de cara a futuras colaboraciones en el ámbito educativo.

Queremos dar las gracias a Feder por habernos invitado, a todo el equipo de investigadores del proyecto INKLUNI y a todos los que participaron en el congreso. En especial queremos agradecer y dar la enhorabuena a los tres adolescentes que participaron en nuestra mesa: Alonso, César e Isabel ¡Sois unos valientes y un ejemplo para los adultos!

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Alba Ancochea, directora de Feder y los ponentes de la mesa
“La voz de las personas con Enfermedades Raras”
Todo un ejemplo de optimismo y esperanza

Exposición fotográfica de Enfermedades Minoritarias

Esta exposición, auspiciada por la Plataforma de Malalties Minoritaries, muestra fotografías y lemas de diferentes asociaciones de Enfermedades Raras.
Se inauguró el 29 de febrero junto con las Jornadas de Enfermedades Minoritarias del Hospital Clinic de Barcelona. Hasta finales de marzo de 2016 su ubicación está en la antesala de la Sala Paraninfo de dicho hospital.
Posteriormente se trasladará a la sede de Eurordis en Barcelona, en el recinto modernista Sant Pau, en el pabellón de Santa Apolonia.
Nuestra asociación participó con el siguiente cartel:

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Participación en el proyecto Inkluni

Se trata de un proyecto de investigación del Departamento de Didáctica y Organización Escolar de la Universidad del País Vasco que lleva por título: La construcción de una escuela y una sociedad más inclusivas a través de la voz de las personas con enfermedades raras: Historias de vida, necesidades educativas-sociales y propuestas de mejora.

Se establecieron varios grupos de trabajo de campo. En el grupo de la comunidad valenciana participaron como investigadoras Auxiliadora Salas y Odet Moliner de la UJI  y 4 asociaciones entre ellas Stop FMF. La presidenta participó en las sesiones de trabajo de esta comunidad.

Edición del vídeo del Concierto de la Fiesta de Navidad de Aspanijer

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En la fiesta de navidad que todos los años organiza Aspanijer participaron varios niños con enfermedades reumáticas tocando diferentes instrumentos. Uno de estos pequeños artistas es miembro de nuestra asociación.

Ellos fueron los grandes protagonistas del evento.

Fueron dirigidos por el famoso maestro José de Eusebio.

 

Esta actividad fue posible gracias a Pianos Clemente y al Centro de Investigación Príncipe Felipe.

Stop FMF colaboró en la grabación y edición del vídeo

Aquí tenéis el enlace al vídeo.

Charla y mesa redonda sobre enfermedades minoritarias y FMF

El 21 de enero la presidenta de nuestra asociación dio una charla sobre las enfermedades minoritarias y la FMF en el local de la Asociación de Vecinos Antonio Machado de Rocafort. Posteriormente hubo una mesa redonda en la que participaron los asistentes.
Muchas gracias a la asociación de vecinos por la organización de la charla y por su implicación.

FIEBRE MEDITERRANEA FAMILIAR

El presidente de la Asociación de Vecinos de Rocafort, Enric Albiach entregó a Cuca Paulo una reproducción de la escultura de Antonio Machado basada en la viñeta del pintor Ramón Gaya

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Puesta en marcha del Servicio Online de Consultas médicas sobre FMF

El día 7 de enero de 2016 se puso en marcha el Servicio Online de Consultas Médicas.

Muchos de vosotros tenéis muchas dudas sobre la FMF (medicamentos, síntomas, recomendaciones para la vida diaria etc.)

Desgraciadamente en internet hay mucha desinformación y también personas que sin suficiente capacitación profesional responden de oídas o basándose en su caso particular.

Es necesario que esta información sea proporcionada por profesionales expertos en la materia para tener garantías de que dicha información sea veraz y confiable. Todos estaremos mucho más tranquilos si quien responde es un profesional competente.

Por eso Stop FMF llegó a un acuerdo con DOCTORES EN MEDICINA, EXPERTOS EN ENFERMEDADES AUTOINFLAMATORIAS (y por tanto en FMF) que serán los encargados de dar respuesta a vuestras dudas.

Nuestra asociación hará de intermediaria filtrando las preguntas repetidas.

Para acceder al servicio el único requisito es ser socio y simplemente debéis escribir un correo electrónico a contacto@fmf.org.es poniendo en el asunto “Consulta médica”.

La respuesta se os enviará por correo electrónico. Además, en la página web, en la sección privada de socios, aparecerán las preguntas y respuestas de manera anónima. De este modo todos nos beneficiaremos de esta información.

Por supuesto que este servicio no sustituye en modo alguno a una asistencia personal presencial. Pretende ser un complemento para plantear cuestiones que por motivos de tiempo o de otra índole no se las podáis plantear en consulta.

Así, ciertas preguntas como La Colchicina no me está haciendo efecto, ¿puedo aumentar la dosis? deben ser respondidas presencialmente mediante el estudio de tu caso.

En cambio, es perfectamente razonable y se puede contestar de manera genérica a preguntas como ¿Qué riesgos plantea el embarazo si tomo Colchicina? o ¿Es posible padecer la enfermedad aunque el análisis genético dé negativo?

Vídeo del Concierto de la Fiesta de Navidad de Aspanijer

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En la fiesta de navidad que todos los años organiza Aspanijer participaron varios niños con enfermedades reumáticas tocando diferentes instrumentos. Uno de estos pequeños artistas es miembro de nuestra asociación.

Fueron dirigidos por el famoso maestro José de Eusebio. ¡Muchas gracias José por tu generosidad, dedicación y simpatía!

¡Enhorabuena a estos jóvenes músicos! Como veis estar enfermo no significa que no se puedan hacer grandes cosas.

Gracias a Pianos Clemente y al Centro de Investigación Príncipe Felipe por su colaboración.

Aquí tenéis el enlace al vídeo.

Fira de la Purísima de Sant Boi de Llobregat

El 6, 7 y 8 de diciembre de 2015 se celebró la Fira de la Purísima de Sant Boi de Llobregat, una de las más antiguas
de Cataluña, siendo este año la 69 edición, hubo 480 expositores en 11.900 m2 de exposición
Nuestra asociación, como miembro de la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM)
participó en el stand de la Federación.

Feria de la PurísimaFeria de la Purísima

II Reunión Nacional de Asociaciones de padres de niños de enfermedades reumáticas

cartel serpe 2015

El 28 de noviembre de 2015 tuvo lugar en Sevilla la segunda reunión Nacional de Asociaciones de padres de niños de enfermedades reumáticas.

Nuestra asociación fue invitada por la SERPE. Aquí tenéis el programa de la reunión.

Nos enseñaron técnicas para gestionar mejor nuestra asociación. Varios compañeros de diversas patologías compartieron con nosotros sus experiencias, luchas, retos y logros. Afianzamos lazos con asociaciones con las que ya colaborábamos y establecimos nuevos contactos.

Muestra de esta colaboración es el vídeo que preparamos con la colaboración de seis asociaciones que asistieron a la jornada: Amare, Asepar, Aspanijer, Levar, Liga reumatolóxica galega y Lliga reumatològica catalana.

Vídeo II Jornadas Nacionales de Enfermedades Reumáticas en niños y adolescentes

El 17 de octubre de 2015 se celebraron en 6 ciudades españolas las II Jornadas Nacionales de Enfermedades Reumáticas en niños y adolescentes.
Nuestra asociación Stop FMF estuvo presente en Barcelona y Valencia.
Os adjuntamos el vídeo que hemos elaborado con la colaboración de Asepar, Aspanijer y la Lliga Reumatológica Catalana.

Dirección del curso de Voluntariado “Tapones de la Esperanza” de la UJI

Stop FMF elaboró este curso virtual. La presidenta es la responsable y profesora de dicho curso. Tuvo una matrícula de 8 alumnos. Se desarrolla durante el curso escolar: de octubre de 2015 a mayo de 2016.
Estos alumnos realizan un curso teórico sobre enfermedades minoritarias y son los responsables y voluntarios de la recogida de tapones en la UJI (Universidad Jaime I de Castellón)

Carrera solidaria de Cornellà. Correr por una inmensa minoría

El Club d’Atletismo Cordellà Atlètic y el Ayuntamiento de Cornellà de Llobregat organizaron la XXXV Carrera Popular Solidària “Ciutat de Cornellà” el 4 de octubre de 2015. FECAMM destinará los beneficios obtenidos a proyectos de investigación.

Este acuerdo fue posible gracias a CORRE SOLIDARIS a los que estamos agradecidos por su firme compromiso.

Nuestra asociación participó en el stand de Fecamm informando sobre las enfermedades minoritarias y en particular sobre la FMF. Algunos de nuestros socios también participaron en la carrera.

Aquí tenéis un vídeo que preparamos junto con FECAMM sobre la carrera.

Mostra d’Associacions de Barcelona. Septiembre 2015

Nuestra asociación, como miembro de la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM) participó en la 20ª edición de la Mostra d’Associacions de Barcelona en el marco de la fiesta de La Mercè 2015.
Mucha gente se acercó al stand de Fecamm a interesarse por las enfermedades minoritarias, incluidos los alcaldes actual y anterior.
Aquí os dejamos un pequeño vídeo sobre el evento que hemos preparado junto con Fecamm.

Artículo sobre la Anakinra

Un miembro de la asociación escribió en su blog Afán por saber un artículo sobre su experiencia con la Anakinra, un medicamento empleado en pacientes de FMF.

Conferencia en el evento Desgranando Ciencia, Granada 2014

Un miembro de la asociación es también miembro de la asociación Hablando de Ciencia e impartió esta conferencia en el evento Desgranando Ciencia en la sesión Raras pero no invisibles celebrada en Granada en diciembre del 2014.

Artículo sobre la FMF

Un miembro de la asociación escribió en su blog Afán por saber este artículo sobre la FMF.

Participación en el programa “Repor” de Televisión Española

Este reportaje se dedicó a hablar de las enfermedades raras.

Participación en “Al Rojo Vivo” de la Sexta TV

El 28-1-14 se habló en el programa “Al Rojo Vivo” del reportaje publicado en El Mundo titulado Enfermos en la cuneta.

En este reportaje participó un miembro de la asociación. Puedes verlo aquí.

Entrevista en Cuatro

El 28-1-14 en el programa Las mañanas de la Cuatro  se hizo una pequeña entrevista a un miembro de la asociación.

Reportaje en El Mundo

Reportaje y preguntas a un miembro de la asociación en el periódico El Mundo en 2014.
Aquí tienes el enlace web del reportaje.
La página impresa del periódico la tienes aquí.

Participación en la elaboración del informe de educación en enfermedades raras elaborado por FEDER

En 2013 un miembro de nuestra asociación colaboró en la realización de este informe sobre la problemática escolar asociada a las enfermedades raras. Aquí tienes el enlace a dicho trabajo.

Participación como entrevistada en el trabajo de fin de grado “Las enfermedades raras dan la cara”

En 2013 un miembro de nuestra asociación fue entrevistado por Carla González para su trabajo de fin de grado de periodismo de la Universidad de Valencia titulado: “Las enfermedades raras dan la cara. Un reto social y científico”. Aquí tienes el enlace a dicho trabajo.

Participación en la elaboración de la Guía de valoración de discapacidad de Enfermedades Raras

En 2012 el representante de FMF en Feder y miembro de nuestra asociación colaboró con Feder Madrid para que se incluyera la FMF en esta guía elaborando el guion informativo de la patología.

Esta guía sirve de ayuda a los equipos de valoración para valorar el grado de discapacidad.  Aquí tienes un enlace al documento.

Reportaje y vídeo en la revista Vis-à-Vis

El 30-5-2011 esta revista on-line hizo un amplio reportaje sobre la FMF con declaraciones de un miembro de la asociación. Éste es el enlace de youtube.

También se hizo un reportaje general sobre enfermedades raras que puedes ver aquí.

Participación en el libro Enfemedades Raras, Manual de Humanidad

Un miembro de la asociación escribió el testimonio del capítulo de este libro, editado en 2009, que habla de la FMF. El texto médico lo escribió el doctor Juan I. Aróstegui. Puedes adquirirlo aquí.

Noticia sobre Enfermedades raras en Canal Nou

En las noticias de la extinta Canal Nou en 2008 hay un pequeño apunte sobre enfermedades raras con declaraciones de un miembro de la asociación. Éste es el enlace al vídeo.

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