Educación inclusiva

Uno de los primeros escollos con los que se encuentra una familia con un niño o adolescente diagnosticado de un Síndrome Autoinflamatorio es el escolar. Por desgracia en la actualidad no existen protocolos de actuación para las enfermedades poco frecuentes en el ámbito educativo, lo que hace que estos alumnos estén a merced de la buena voluntad del centro y profesor de turno. Por otro lado, el personal docente carece de información y recursos para atender a estos alumnos.

Estos motivos junto a la gran demanda de las familias han hecho que desde sus inicios Stop FMF se implique en la educación inclusiva.

Los niños y adolescentes pasan gran parte del día en el centro educativo, por lo que es muy importante para su bienestar normalizar la inclusión de estos alumnos, afectados con Síndromes Autoinflamatorios, en sus centros educativos. De este modo evitaremos mucho sufrimiento innecesario, desasosiego e impotencia tanto a las familias como a los docentes. Y mejoraremos los problemas de estrés, angustia y frustración de los alumnos, que además sabemos que tienen consecuencias negativas para su salud.

Las familias, docentes y centros necesitan apoyo y ayuda para normalizar esta inclusión. Desde Stop FMF pensamos que debemos trabajar en equipo. Además, estamos convencidos de que una educación inclusiva es enriquecedora para toda la comunidad educativa, contribuyendo así a educar en valores y justicia social.

Tenemos un servicio de asesoramiento tanto para familias como para centros con el objetivo de ayudar y apoyar a todas las partes por el bien del alumno.

Además de este servicio, realizamos actividades diversas orientadas a la educación inclusiva que iremos incluyendo en esta página.

Las Enfermedades Raras van al Cole

Es un proyecto de Feder en el que Stop FMF participa desde su inicio consistente en realizar dinámicas en centros educativos para potenciar la inclusión educativa. Información completa aquí.

Participación de Stop FMF en el III Congreso Educativo Internacional sobre Enfermedades Raras

El 20 y 21 de abril de 2016 tuvo lugar en Bilbao este encuentro organizado por FEDER y la Universidad del País Vasco.
Sus objetivos eran la mejora del aprendizaje de los niños con enfermedades raras, fomentado la igualdad y favoreciendo su inclusión en el entorno educativo así como hacer propuestas de buenas prácticas.

Feder seleccionó a la presidenta de Stop FMF como ponente en una de las mesas: “La voz de las personas con enfermedades raras y sus familias: un reto educativo, sanitario y social”

En nuestra ponencia explicamos qué es la FMF, los problemas con los que nos encontramos los afectados de FMF en el ámbito educativo y dimos propuestas de buenas prácticas. Nuestra intervención tuvo muy buena acogida tanto por otros padres como por profesionales implicados en la inclusión educativa.

Además hicimos nuevos contactos y afianzamos relaciones de cara a futuras colaboraciones en el ámbito educativo.

Queremos dar las gracias a Feder por habernos invitado, a todo el equipo de investigadores del proyecto INKLUNI y a todos los que participaron en el congreso. En especial queremos agradecer y dar la enhorabuena a los tres adolescentes que participaron en nuestra mesa: Alonso, César e Isabel ¡Sois unos valientes y un ejemplo para los adultos!

bilbao1bilbao2

Alba Ancochea, directora de Feder y los ponentes de la mesa
“La voz de las personas con Enfermedades Raras”
Todo un ejemplo de optimismo y esperanza

Participación en el proyecto de enfermedades raras del grupo de investigación Inkluni

Este grupo de investigación del Departamento de Didáctica y Organización Escolar de la Universidad del País Vasco realizó este proyecto con la colaboración de Feder País Vasco.

Su título es “La innovación escolar desde la perspectiva de personas con ER en el País Vasco: Historias de vidas, prácticas escolares, necesidades del sistema educativo y propuestas de mejora para una escuela y sociedad inclusiva”

portada_inkluni_pais_vasco

El objetivo del proyecto consiste en dar la voz a las familias con enfermedades poco frecuentes, analizando su problemática escolar y las experiencias existentes con sus éxitos y fracasos finalizando con una propuesta de buenas prácticas.

A finales de 2015 el grupo de investigación Inkluni junto con Feder impulsaron la segunda fase del proyecto extendiéndolo a ocho comunidades autónomas.
Con tal motivo Feder invitó a participar en ese proyecto a las asociaciones pertenecientes a Feder en dichas comunidades.

Stop FMF, como asociación sensible a los problemas escolares de los afectados, se animó participar en el Grupo de Trabajo de la Universidad Jaime I de Castellón.

Este grupo estuvo dirigido por dos investigadoras de la UJI (Odet Moliner y Auxiliadora Sales) y contó con la participación de cuatro madres de niños afectados de distintas patologías: Fiebre Mediterránea Familiar representada por Stop FMF, Cistiosis ampollosa, Síndrome Wiliams y Enfermedades de los Neurotransmisores.

Los trabajos se desarrollaron a lo largo de cuatro sesiones y los resultados de este trabajo se unirán a los de otras comunidades autónomas para elaborar el informe definitivo que se publicará a finales de 2017.

Participación en la elaboración del informe de educación en enfermedades raras elaborado por FEDER

En 2013 un miembro de nuestra asociación colaboró en la realización de este informe sobre la problemática escolar asociada a las enfermedades raras. Aquí tienes el enlace a dicho trabajo.

Compartir: