Café Stop FMF. Otoño 2022
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha los Café’Stop FMF.
Son espacios colaborativos, participativos y distendidos.
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Stop FMF
Resumen Mes de concienciación de los Autoinflamatorios 2022
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, un año más se ha unido al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios celebrado durante el mes de agosto.
La entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es la Autoinflammatory Alliance, organización internacional con sede en EEUU. Es la entidad que inició el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios en 2015.
Las actividades del 2022 fueron organizadas por la Autoinflammatory Alliance con la colaboración conjunta de KAISZ y STOP FMF.
A nivel internacional se creó el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios se consensuó que fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar.
Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.
Este año el lema utilizado ha sido “Ilumina los Autoinflamatorios”.
Stop FMF se encargó de la dinamización del movimiento social y de las campañas a nivel estatal.
Aquí se pueden ver el programa de las actividades realizadas en España.
Cada año se suman más apoyos de entidades Nacionales e Internacionales, entidades de pacientes, sociedades científicas y hospitales. Aquí se pueden ver todas las entidades que dan su apoyo al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.
Campañas de apoyo participativas
Video iluminación edificios
Participación de Stop FMF en el encuentro internacional de familias y profesionales
Más información estatal
Más información Internacional en Agosto, Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios
Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Stop FMF obtiene la certificación WMA
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF ha obtenido la certificación y el sello de calidad de Web Médica Acreditada.
El sello de calidad de WMA certifica que la información médica que se facilita desde la web de Stop FMF es de calidad y fiable, lo que nos da seguridad y tranquilidad a todos, pacientes, familiares y profesionales.
Con esta certificación podemos decir que el material disponible en la web de Stop FMF contribuye a la mejora de la calidad de vida de los pacientes y familiares de autoinflamatorios.
Gracias a todos los profesionales que colaboran con Stop FMF y nos ayudan a cumplir con nuestro principal objetivo, crear una comunidad de autoinflamatorios para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares.
Educación Inclusiva 2022-23
Comienza un nuevo curso académico, ponte en contacto con la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios para que te informemos de nuestro programa de Educación Inclusiva.
Es importante comunicar al centro educativo que tu hijo/a tiene una enfermedad autoinflamatoria y sus necesidades, de este modo evitarás problemas y sufrimientos.
Asesoramos a familias y a centros educativos, con el fin de atender lo mejor posible al alumnado con autoinflamatorios
Para más información llama el 661286891 o escribe a contacto@fmf.org.es
Este programa se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.
Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios 2022
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF un año más se une al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.
Año a año vamos sumando nuevos apoyos al mes de concienciación. En 2022 ya son más de 40 entidades las que apoyan el mes.
Programa de actividades 2022 en España
1-31 agosto. Campañas en Redes Sociales
5-6 agosto. Iluminación de edificios
27 agosto. Encuentro online internacional de pacientes y profesionales
Programa detallado aquí.
Descarga las plantillas para las campañas en las redes sociales
Marco redes sociales
Cartel campaña Redes Sociales
En este vídeo encontrarás cómo participar y ejemplos:
¡Te invitamos a participar! Gracias.
Ayúdanos a compartir en las redes sociales utilizando los hashtags:
#iluminándolosautoinflamatorios
Más información Nacional
Más información Internacional
Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
VI Jornada Nacional de pacientes de FMF y Autoinflamatorios 2022-2
El pasado 4 de junio tuvo lugar la VI Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.
Este año hemos vuelto al formato presencial, la Jornada se realizó en Madrid en el Hospital La Paz, además se pudo seguir por streaming. El colectivo de autoinflamatorios ha sufrido mucho estos dos últimos años, como muchos otros colectivos vulnerables, por lo que la presencialidad se hace ya necesaria para reforzar las redes de apoyo que proporciona Stop FMF a las familias, gracias a ellas ha sido más fácil llevar el aislamiento necesario debido al covid.
Esta jornada contó con el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SEMAIS, Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoimunes Sistémicas y la SERPE, Sociedad Española de Reumatología Pediátrica.
También obtuvo el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
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VI Jornada Nacional de pacientes de FMF y Autoinflamatorios 2022-2Leer más »
Asamblea Stop FMF 2022
Un año más la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios celebra su Asamblea anual.
Este 2022 la Asamblea Ordinaria de Stop FMF será el 30 de junio a las 17:30h con el siguiente orden del día:
- Acreditaciones y bienvenida.
- Aprobación si procede del orden del día.
- Aprobación del acta anterior si procede.
- Memoria de actividades de 2021. Aprobar si procede.
- Balance económico de 2021. Aprobar si procede.
- Propuesta de actividades para el 2022. Aprobar si procede
- Presupuesto de 2022. Aprobar si procede.
- Comité de Buen Gobierno.
- Grupos de trabajo.
- Turno de propuestas y preguntas.
También tendremos la Asamblea Extraordinaria el 30 de junio a las 19h. Con el siguiente orden del día:
- Acreditaciones y bienvenida.
- Aprobación si procede del orden del día.
- Aprobación de la modificación de estatutos si procede.
- Aprobación renovación Junta Directiva si procede.
Será un placer contar con tu participación y esperamos tus aportaciones. Si deseas que introduzcamos algún punto en el orden del día envíalo a secretario@fmf.org.es antes del 26 de junio.
Te animamos a que presentes tu candidatura para formar parte de la Junta Directiva de Stop FMF. Stop FMF está creciendo como proyecto colectivo por lo que debemos ampliar el número de representantes del colectivo en la JD. Es importante la incorporación de personas nuevas en la JD y la renovación de los cargos para aportar frescura e innovación al proyecto común de Stop FMF. Además, debemos trabajar para garantizar la sostenibilidad del proyecto y el relevo generacional. Tú puedes aportar mucho más de lo que crees.
¡¡Anímate!!
Más información en secretario@fmf.org.es
Esta acción está financiada por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Café Stop FMF. Verano 2022/
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha puesto e en marcha los Café’Stop FMF.
Son espacios participativos y distendidos donde compartir, aprender, sentirse comprendido y acompañado y sociabilizar, hablamos de otras cosas que no tienen que ver con la enfermedad, su objetivo es estrechar lazos para generar y ampliar los apoyos que tenemos.
El segundo Café tendrá lugar el jueves 23 de junio en formato online de 17:30 a 18:30h (horario Península), Café de verano.
En este café queremos dar la bienvenida al verano, por ello te animamos a compartir con todos nosotros tu experiencia de otros veranos, ¿cómo vas a organizarte este verano?, trucos para organizar la medicación, comidas o excursiones, ¿cómo gestionas la enfermedad y sus cuidados en las vacaciones de verano?
Puedes ir adelantando tu experiencia compartiéndola en el evento de Facebook https://www.facebook.com/events/1617338155291175/1672040969820893?acontext=%7B%22event_action_history%22%3A[%7B%22surface%22%3A%22page%22%7D]%7D
o en el grupo de Stop FMF https://www.facebook.com/groups/475592352602466
Inscripciones en:
https://forms.gle/i5Sh6WmKarymsHj8A
Más información en 661286891 o contacto@fmf.org.es
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Stop FMF en el programa Enfermedades Raras
El pasado 7 de junio de 2022 la presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Cuca Paulo participó en el programa de radio Enfermedades Raras dirigido y presentado por Antonio Armas junto nuestra compañera Cristina Fuster, presidenta de la Asociación ASEM Aragón.
Nos hicieron una fotografía de la situación y retos presentes y futuros de las entidades de pacientes con Enfermedades Raras.
Desde Stop FMF damos las gracias a Antonio Armas por su implicación con las enfermedades poco frecuentes, por dar visibilidad desde hace muchos años a nuestras patologías y trabajo de las entidades de pacientes.
Necesitamos más profesionales de la comunicación como Antonio Armas comprometidos, que traten nuestra problemática con responsabilidad y rigor.
Yo puedo. Mujeres Stop FMF 2
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha los talleres para el empoderamiento de mujeres pacientes y cuidadoras, «Yo Puedo».
En estos talleres se trabajará:
- Explorar y reconocer quién eres, qué has logrado y cuáles son tus necesidades (Autoconocimiento)
- Buscar y construir una mirada apreciativa que valore lo que ya eres (Autoestima, autoconfianza)
- Actuar y dirigir tu vida en sintonía con tus valores. (Qué quiero y puedo conseguir – desarrollo personal)
El segundo taller tendrá lugar el miércoles 15 de junio de 17:30 a 18:30h, horario península. En este taller teórico-práctico trabajaremos la gestión del tiempo.
Se realirán en formato online, por lo que es imprescindible inscribirse.
Inscripciones primer taller: https://forms.gle/wjrMEbHype3V4mmp7
Este proyecto se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.