Stop FMF – Página 4 – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

Brecha Digital en Salud, 2023-1

29 marzo, 2023 15 mayo, 2023

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realizará el próximo martes 11 de abril a las 17:30h un nuevo taller online. Esta vez, tratará sobre la Brecha digital en Salud: recursos digitales para la gestión de la enfermedad autoinflamatoria.

Está especialmente dirigido a pacientes de síndromes autoinflamatorios, a personas con sospecha de padecerlo, y a los familiares de todos ellos.

Algunas de las cuestiones que abordaremos, y que pueden resultarte de interés son:

¿Qué entendemos por brecha digital en salud?
¿Cómo podemos superar las barreras de acceso digital a mis datos en salud?
Recursos digitales de gestión de la enfermedad: historia clínica y aplicaciones de utilidad.

El taller estará dirigido por Mai Cotán, trabajadora social de Stop FMF. Si sientes que necesitas ganar autonomía en la gestión de tu enfermedad, o que esta información podría ayudarte a garantizar mayor apoyo a tu familiar con SAID, este taller es para ti.

Anímate, inscríbete y participa en tu asociación. Te esperamos.

Inscripciones aquí.

Más información en 661286891 o contacto@fmf.org.es

Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana y la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas

Stop FMF & Rare Disease Day 2023-2

28 marzo, 2023 15 mayo, 2023

StopFMF_RaraDiseaseDay_2023

El pasado 11 de marzo de 2023 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, organizó el Stop FMF & Rare Disease Day un encuentro online para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Como todos los años invitamos a otras entidades de pacientes para dar difusión y visibilizar las Enfermedades Raras, fomentar el asociacionismo en el colectivo de las enfermedades raras y la participación social de las personas que representamos, además de seguir tejiendo y fortaleciendo sinergias. Este año nos han acompañado la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia, AHEDYSIA y la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet

El acto estuvo guiado por Miguel Espejo, monologuista-cómico. Nos sacó unas risas muy necesarias para mejorar el bienestar emocional del colectivo, tan necesario para mejorar nuestra salud física y mental, sin la cual no es posible tener una vida plena que permita la participación social del colectivo.

Se visualizó el audiovisual ¿Por qué es necesaria la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Autoinflamatorios? . La psicóloga de Stop FMF , Ana Collado hizo una reflexión sobre el trabajo colaborativo y la participación activa en las asociaciones.

Dimos los premios Stop FMF 2023, quedaron del siguiente modo:

Premio a la Participación. Este premio es un reconocimiento a la participación de las personas asociadas a Stop FMF en las actividades y acciones, difusión y gestión. En 2023 se ha otorgado a Celia Moya.

Premio al Trabajo en Red. Este premio es un reconocimiento a entidades públicas o privadas que gracias a su colaboración con Stop FMF nos permiten atender mejor las necesidades del colectivo de los autoinflamatorios. En 2023 se ha otorgado a la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Aquí se puede ver la video noticia del evento

Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana, la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas y SOBI

Discapacidad e incapacidad: ¿son lo mismo?

22 marzo, 2023 15 mayo, 2023

Discapacidad-incapacidad. Stop FMF 2023

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, en su objetivo de favorecer la formación de los/as pacientes en temas que les sean de interés, pone en marcha un nuevo taller dentro de su programa ConéctaTe.

El próximo 04 de abril, a las 17:30h, realizaremos un taller online titulado Discapacidad e incapacidad: ¿son lo mismo?, e irá dirigido a pacientes de síndromes autoinflamatorios, personas con sospecha de padecerlos y/o sus familiares.

A menudo las personas con alguna enfermedad, discapacidad o incapacidad confunden estos conceptos. Trataremos los siguienes temas:

¿Quién valora cada una de ellas?
¿Qué organismo gestiona cada caso, y dónde puedo solicitar cada una?
¿Qué beneficios tiene para mí una y otra? ¿Mi pensión es de discapacidad o de incapacidad?
¿Puedo cobrar una pensión por incapacidad sin tener reconocido el mínimo del 33% de discapacidad?
Otras prestaciones

Si alguna vez te has planteado estas dudas, o similares, este taller es para ti.

El taller será online, para que puedas participar desde cualquier sitio. Solo necesitarás un móvil, ordenador o tablet e inscribirte en este enlace

Si tienes alguna pregunta concreta que te gustaría que abordemos en este taller, o cualquier otra duda, puedes dirigir tu petición a trabajosocial@fmf.org.es.

Anímate, inscríbete, infórmate y participa en tu asociación. Te esperamos.

Valoración de discapacidad. Nuevo Baremo

16 marzo, 2023 15 mayo, 2023

Preparación para valoración de discapacidad. Nuevo Baremo. Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, en su objetivo de favorecer la formación de los/as pacientes en temas que les sean de interés, pone en marcha un nuevo taller dentro de su programa ConéctaTe.

El próximo 28 de marzo, a las 17:30h, realizaremos un taller online titulado Preparación para valoración de discapacidad que tiene en cuenta el Nuevo Baremo, e irá dirigido a pacientes de síndromes autoinflamatorios.

El próximo mes de abril entra en vigor este nuevo baremo de valoración de la discapacidad y desde Stop FMF queremos contarte qué tendrá en cuenta y, además, darte algunos consejos para preparar tu visita al Centro de Valoración de Discapacidad. Si eres paciente de síndromes autoinflamatorios y no has solicitado el reconocimiento del grado de discapacidad, o estás a la espera de citación para valoración, este taller es para ti.

El taller será online, para que puedas participar desde cualquier sitio. Solo necesitarás un móvil, ordenador o tablet e inscribirte aquí

Si tienes alguna pregunta concreta que te gustaría que abordemos en este taller, o cualquier otra duda, puedes dirigir tu petición a trabajosocial@fmf.org.es.

Anímate, inscríbete, infórmate y participa en tu asociación. Te esperamos.

Resultados del proyecto La empleabilidad y las dificultades laborales de las personas con autoinflamatorias

16 marzo, 2023 16 marzo, 2023

Integración Laboral

En 2021 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios colaboró en el Proyecto de investigación “Inserción laboral y dificultades en el mundo del trabajo de colectivos vulnerables” realizado por las profesoras Dña. Lucía Inmaculada Llinares Insa, Dña. Mª Amparo Benedito Monleón y Dña. Pilar González Navarro, Profesoras Titulares de Universidad del Departamento de Psicología Social de la Universidad de Valencia.

Este proyecto tuvo un apartado dedicado a los autoinflamatorios «La empleabilidad y las dificultades laborales de las personas con autoinflamatorias»

Los resultados de este trabajo son:

IMPACTO DEL AUTOINFLAMATORIO EN EL TRABAJO

14,8% indica que tiene un impacto en la calidad del trabajo casi todos los días
25,9% indica que tiene ansiedad y mal estar emocional casi todos los días, el 29,6% tiene ansiedad y mal estar emocional 2 o más días a la semana
Mayores problemas para pensar con claridad
Bajas laborales frecuentes
Problemas derivados de la propia enfermedad, cansancio, dolor…
Problemas emocionales, ansiedad, depresión…

CONCLUSIONES

Tener un autoinflamatorio es un factor de riesgo para la consecución del empleo
Las personas autoinflamatorio y sin enfermedad crónica tienen las mismas competencias para el empleo.
Las diferencias en empleo activo pueden ser explicada por factores externos psicosociales y sanitarios que rodean a la persona con autoinflamatorio.
Necesidad de programas de intervención para evitar la discriminación y garantizar el pleno empleo como garantía de salud psicosocial de las personas

Más información

Café primavera Stop FMF 2023

10 marzo, 2023 9 marzo, 2023

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios vuelve con los #Café’StopFMF.

Son espacios participativos y distendidos donde compartir, aprender, sentirse comprendido y acompañado. Hablamos de otras cosas que no tienen que ver con la enfermedad, su objetivo es estrechar lazos para generar y ampliar los apoyos que tenemos. Podrás conocer a otras personas, desconectar y aportar tus ideas y propuestas para el trabajo que haremos juntos en Stop FMF.

El primer Café de 2023 tendrá lugar el martes 21 de marzo en formato online de 17:30 a 18:30h (horario Península).

Lo único que necesitas es preparar un buen café, té o similar, que sea de tu gusto, inscribirte en el enlace que podrás ver más abajo y conectarte a la sesión con tu móvil, ordenador o tablet, a través de un nuevo enlace que recibirás en tu correo unos días antes del encuentro.

IMPORTANTE ¡No olvides traer una buena sonrisa! 😊

Anímate, inscríbete y participa en tu asociación. Te esperamos.

Inscripciones aquí

Más información en 661286891 o contacto@fmf.org.es

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Grupo Mujeres Stop FMF-I-23

27 febrero, 2023 27 agosto, 2023

Mujere'Stop FMF 1-23

El próximo 8 de Marzo celebramos el día Internacional de la Mujer, con este día se celebra la lucha de las mujeres por su participación en la sociedad y su desarrollo íntegro como persona, en igualdad de condiciones. Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF creemos que no hay mejor manera de conmemorar este día que encontrándonos en nuestro espacio para mujeres .

Os invitamos el próximo día 8 de Marzo a las 17h a compartir con nosotras este día de celebración y reivindicaciones en un encuentro online

Inscríbete aquí

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática y Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.

Stop FMF & Rare Disease Day 2023-1

20 febrero, 2023 8 marzo, 2023

StopFMF_RaraDiseaseDay_2023

Como en años anteriores con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza un evento colaborativo y participativo el Stop FMF & Rare Disease Day.

Este año tendrá lugar el sábado 11 de marzo de 11:00 a 13:00h y se realizará en formato online para facilitar la participación.

Este año las asociaciones invitadas para compartir ese día con todos nosotros son nuestras compañeras de dos entidades que representan Enfermedades poco frecuentes:

Daremos los premios Stop FMF y contaremos con el cómico-monologuista Miguel Espejo. Anímate a participar, comparte con nosotros este día de conmemoración internacional por las Enfermedades Raras con un toque desenfadado.

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¡¡Resérvate el día!! Ya puedes inscribirte aquí

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana y por el laboratorio farmacéutico Swedish Orphan Biovitrum SL,SOBI .

Resumen SIO 2022

7 febrero, 2023 8 marzo, 2023

SIO Stop FMF

El SIO, Servicio de información y Orientación es la primera toma de contacto de pacientes y familiares con la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF, Stop FMF.

En el servicio damos respuesta a muchas inquietudes y dudas sobre los autoinflamatorios a pacientes y familiares, diagnóstico, tratamientos, unidades expertas, recursos…

Además, el SIO nos permite objetivar y planificar nuestro programa de atención integral, Acogida y acompañamiento. Muchas de las dudas que tienen las personas que contactan con Stop FMF no son resueltas por el sistema sanitario y llegan al diagnóstico llenas de dudas sin resolver por la casuística de las enfermedades raras, por otro lado, con la evolución de la enfermedad van surgiendo nuevas dudas y necesidades. Por este motivo el servicio del SIO es imprescindible en nuestra entidad, los pacientes y familiares necesitan información y orientación en las distintas etapas de la vida.

Hemos obtenido los siguientes resultados de interés:

279 consultas
El 75% de las personas atendidas son mujeres
149 primeras atenciones
828 temas consultados

Aquí se puede consultar el resumen de 2022.

El SIO 2022 se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives.

Stop FMF en El Economista 23

3 febrero, 2023 10 enero, 2024

Video_Colaboración_StopFMF_SER_23

La presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Cuca Paulo fue entrevistada por Belén Diego, periodista del suplemento de salud del periódico El Economista para su revista del 2 de febrero de 2023, con motivo del vídeo realizado para dar visibilidad a la FMF y concienciar a la población del impacto en el día a día de pacientes y familiares de esta enfermedad en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología SER dentro de la campaña de concienciación «Ponle nombre al reúma» de dicha sociedad científica.

Desde Stop FMF damos las gracias a a la SER por su implicación con los pacientes y Stop FMF

Aquí se puede leer el artículo