FMF – Página 3 – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

Ola calor 2023

4 junio, 2023 4 diciembre, 2023

Ola_calor_2023

Comienza el calor, desde Stop FMF recordamos a las personas con enfermedades crónicas como los autoinflamatorios la importancia que tiene seguir los siguientes consejos para afrontar las temperaturas elevadas:

¿Quiénes deben estar protegidos especialmente del calor?

Las personas mayores y niños menores de 5 años.
Las personas con enfermedades crónicas
Las personas que tomen alguna medicación habitualmente

¿Qué efectos produce el exceso de calor?

Calambres
Agotamiento
Deshidratación
Golpe de calor

¿Cómo protegerse del calor?

Evite salir de casa durante las horas centrales del día
Beba más líquidos, sin esperar a tener sed. Sobre todo, agua y zumos de fruta ligeramente fríos
Evite comidas copiosas
Evitar realizar ejercicio físico en las horas centrales del día
Protegerse del sol, estar a la sombra, utilizar sombreros o gorras, ponerse protección solar antes de salir de casa

¿Qué hacer ante una persona con un golpe de calor?

Llame a emergencias sanitarias al 112
Coloque al enfermo en un lugar a la sombra
Quítele ropa para airearle

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana

Cuidad a quien nos cuida-23

29 mayo, 2023 27 agosto, 2023

Cuidar a quien nos cuida-2023

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF organiza un nuevo encuentro para personas cuidadoras de pacientes con autoinflamatorios.

El encuentro tendrá lugar el próximo jueves 8 de junio de 17:30h a 18:30h.

Con este espacio queremos atender las necesidades de las personas que día a día están a nuestro lado y que ayudan en el cuidado de personas con una enfermedad autoinflamatoria o sospecha de padecerla.

Con esta línea de actuación Cuidar a quien nos Cuida queremos atender y acompañar a nuestros cuidadores. Queremos poner el foco en sus preocupaciones, inquietudes e incertidumbres.

Por ello, os proponemos que podamos reunirnos el próximo jueves 8 de junio a las 17:30h. No obstante y siendo muy consciente de las dificultades de horario que todos tenemos os proponemos que si estáis interesados en asistir pero el problema es el día y /o la hora.

Por favor inscribiros en el link de la inscripción de la actividad.

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.

I Gestión Enfermedad Autoinflamatoria

19 mayo, 2023 27 agosto, 2023

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Stop FMF el próximo jueves 1 de junio organiza un nuevo espacio sobre Gestión de una enfermedad autoinflamatoria.

En este espacio trataremos de dar pautas que faciliten la atención sociosanitaria que necesitan las personas con una enfermedad autoinflamatoria. No existe una misma receta para todas las situaciones, pero si necesidades comunes para las que encontrar herramientas de abordaje. De la mano de la psicóloga de la asociación Stop FMF, Ana Collado, trataremos la preparación de las visitas médicas.

Para poder acceder a la sesión os rogamos puntualidad. Una vez iniciado el taller, y pasados unos minutos de cortesía, no se podrá acceder a la sesión. Os aconsejamos, no sólo para que podáis seguir de la sesión, si no también para favorecer el buen funcionamiento del taller, que os conectéis desde un lugar en el que podáis hacerlo tranquilamente, sin ruidos o estresores de fondo que os lo dificulten.

El uso de la cámara conectada se considera necesario para favorecer el funcionamiento y la cohesión de la sesión.

Inscripciones aquí

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática y Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.

EnrédaTE con Stop FMF. Divulgación y Captación de Fondos

15 mayo, 2023 15 mayo, 2023

EnredaTe_con_ StopFMF

Afortunadamente el número de asociados a la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF cada vez es mayor. Esta es una gran noticia, porque supone que vamos a ser más fuertes para que nuestras necesidades y nuestra voz se oiga en cada vez más espacios y por lo tanto la realidad de las personas con una enfermedad autoinflamatoria sea no solo conocida sino también atendida con los tratamientos necesarios.

Al mismo tiempo, y como podéis imaginar, esto supone cada vez un mayor volumen de trabajo. Por lo que necesitamos que nuestra fuerzas se sumen también para construir en Stop un soporte solido y estable que nos sustente a todas.

El pasado jueves algunas de vosotras unisteis vuestras fuerzas en el espacio EnredaTe con Stop FMF. Lo primero agradeceros el tiempo, el esfuerzo y la creatividad que dedicasteis. Lo segundo compartir con todas que de este espacio surge el grupo de trabajo de Eventos y Captación de Fondos de Stop FMF.

Os invitamos y animamos a todas a que aportéis vuestro granito de arena en el segundo encuentro de este grupo, el próximo lunes 29 de mayo de 17.30 a 18.30h

Hemos comenzamos sumando ideas para hacer llegar nuestras necesidades un poco más lejos y para recaudar recursos económicos que tan necesarios son , y más en estos momentos.

Sin ti no será posible. EnredaTe con stop.

El 29 de mayo te esperamos. Pincha el like e Inscribirte

Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana y la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas

Guía Enfermedades raras en la escuela

7 mayo, 2023 1 julio, 2023

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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios como miembro del grupo Educar en Red de Feder ha colaborado en la elaboración de la Guía Enfermedades Raras en la Escuela

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Guía Enfermedades raras en la escuelaLeer más »

EnrédaTE con Stop FMF

28 abril, 2023 15 mayo, 2023

EnredaTE_con_Stop FMF

Afortunadamente el número de personas asociadas de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF es cada vez es mayor. Esta es una gran noticia, porque supone que vamos a ser más fuertes para que nuestras necesidades y nuestra voz se oiga en cada vez más espacios y por lo tanto la realidad de las personas con una enfermedad autoinflamatoria sea no solo conocida sino también atendida con los tratamientos necesarios.

Os invitamos y animamos a todas a las personas asociadas a Stop FMF que aportéis vuestro granito de arena en este encuentro de asociados, el próximo lunes 11 de mayo de 17:00 a 18:00h

Hemos comenzamos sumando ideas para hacer llegar nuestras necesidades un poco más lejos y para recaudar recursos económicos que tan necesarios son , y más en estos momentos.

Hazte oír. EnrédaTE con Stop FMF

Inscríbete aquí

II Simposio de Enfermedades Autoinflamatorias

24 abril, 2023 1 julio, 2023

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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF participará en el II Simposio de Enfermedades Autoinflamatorias que se celebra el próximo miércoles 3 de mayo de 15 a 17:30h en formato online.

Contaremos con:

Dr.Andrés González García, Medicina Interna Hospital Ramón y Cajal de Madrid
Ángel Robles Marhuenda, Medicina Interna Hospital La Paz de Madrid
José Hernández Rodríguez, Medicina Interna Hospital Clínic de Barcelona

Programa

Programa_II_Simposio_Autoinflamatorias_23_2

Inscripciones

En Aula Clínic, aquí

Jornada de niños, adolescentes y sus familias con enfermedades reumáticas Mallorca 2023

10 abril, 2023 11 abril, 2023

Jornada_Niño_Enfermedades_Reumaticas_Mallorca23

El próximo sábado 22 de abril la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF participará en la Jornada de Niños y Adolescentes con Enfermedades Reumáticas y sus Familias de Mallorca, explicaremos el programa ActívaTe destinado a adolescentes con autoinflamatorios.

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Jornada de niños, adolescentes y sus familias con enfermedades reumáticas Mallorca 2023Leer más »

Encuentro de Autoinflamatorios en Sevilla abril23

3 abril, 2023 10 abril, 2023

Encuentro autoinflamatorios en Sevilla abril 23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza un encuentro de pacientes o sospecha de diagnóstico y familiares de autoinflamatorios en Sevilla el próximo 13 de abril, en las instalaciones de LIRA, Liga Reumatológica Andaluza, c/ Arquitectura, nº 2, Torre 11, Planta 5ª, Módulos 5 y 6, 41015 Sevilla.

Con el objetivo de poder conocernos un poco más, ponernos cara y compartir nuestras necesidades como personas o familiares de personas con una enfermedad autoinflamatoria y las líneas de trabajo y actuación de la asociación Stop FMF. En suma, unir nuestras inquietudes y energías para caminar todas juntas.

Esperamos que podáis disponer de aproximadamente una hora el 13 de abril a las 17.30h de la tarde.

En esta ocasión nos acompañará la psicóloga de la asociación Ana Collado.

Inscripciones aquí

Brecha Digital en Salud, 2023-1

29 marzo, 2023 15 mayo, 2023

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realizará el próximo martes 11 de abril a las 17:30h un nuevo taller online. Esta vez, tratará sobre la Brecha digital en Salud: recursos digitales para la gestión de la enfermedad autoinflamatoria.

Está especialmente dirigido a pacientes de síndromes autoinflamatorios, a personas con sospecha de padecerlo, y a los familiares de todos ellos.

Algunas de las cuestiones que abordaremos, y que pueden resultarte de interés son:

¿Qué entendemos por brecha digital en salud?
¿Cómo podemos superar las barreras de acceso digital a mis datos en salud?
Recursos digitales de gestión de la enfermedad: historia clínica y aplicaciones de utilidad.

El taller estará dirigido por Mai Cotán, trabajadora social de Stop FMF. Si sientes que necesitas ganar autonomía en la gestión de tu enfermedad, o que esta información podría ayudarte a garantizar mayor apoyo a tu familiar con SAID, este taller es para ti.

Anímate, inscríbete y participa en tu asociación. Te esperamos.

Inscripciones aquí.

Más información en 661286891 o contacto@fmf.org.es