Fiebre Mediterránae Familiar

Stop FMF & Rare Disease Day 2023-1

StopFMF_RaraDiseaseDay_2023

Como en años anteriores con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza un evento colaborativo y participativo el Stop FMF & Rare Disease Day.

Este año tendrá lugar el sábado 11 de marzo de 11:00 a 13:00h y se realizará en formato online para facilitar la participación.

Este año las asociaciones invitadas para compartir ese día con todos nosotros son nuestras compañeras de dos entidades que representan Enfermedades poco frecuentes:

Daremos los premios Stop FMF y contaremos con el cómico-monologuista Miguel Espejo. Anímate a participar, comparte con nosotros este día de conmemoración internacional por las Enfermedades Raras con un toque desenfadado.

Sigue las novedades y publicaciones del evento en Facebook

¡¡Resérvate el día!! Ya puedes inscribirte aquí

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana y por el laboratorio farmacéutico Swedish Orphan Biovitrum SL,SOBI .

Resumen SIO 2022

SIO Stop FMF

El SIO, Servicio de información y Orientación es la primera toma de contacto de pacientes y familiares con la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF, Stop FMF.

En el servicio damos respuesta a muchas inquietudes y dudas sobre los autoinflamatorios a pacientes y familiares, diagnóstico, tratamientos, unidades expertas, recursos…

Además, el SIO nos permite objetivar y planificar nuestro programa de atención integral, Acogida y acompañamiento. Muchas de las dudas que tienen las personas que contactan con Stop FMF no son resueltas por el sistema sanitario y llegan al diagnóstico llenas de dudas sin resolver por la casuística de las enfermedades raras, por otro lado, con la evolución de la enfermedad van surgiendo nuevas dudas y necesidades. Por este motivo el servicio del SIO es imprescindible en nuestra entidad, los pacientes y familiares necesitan información y orientación en las distintas etapas de la vida.

Hemos obtenido los siguientes resultados de interés:

  • 279 consultas
  • El 75% de las personas atendidas son mujeres
  • 149 primeras atenciones
  • 828 temas consultados

Aquí se puede consultar el resumen de 2022.

El SIO 2022 se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives.

Stop FMF en El Economista 23

Video_Colaboración_StopFMF_SER_23

La presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Cuca Paulo fue entrevistada por Belén Diego, periodista del suplemento de salud del periódico El Economista para su revista del 2 de febrero de 2023, con motivo del vídeo realizado para dar visibilidad a la FMF y concienciar a la población del impacto en el día a día de pacientes y familiares de esta enfermedad en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología SER dentro de la campaña de concienciación «Ponle nombre al reúma» de dicha sociedad científica.

Desde Stop FMF damos las gracias a a la SER por su implicación con los pacientes y Stop FMF

Aquí se puede leer el artículo

Nota prensa 2023-1

Notaprensa_IRPF_23_1

Stop FMF atiende a más de 200 personas con enfermedades autoinflamatorias en  el Programa Acogida y Acompañamiento

  • Este programa de La Asociación Española Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, desarrollado en el 2022, cuenta con varios servicios y programas con los que ha atendido a las personas con una enfermedad autoinflamatoria (SAID) o sospecha de tenerla y/o su entorno.

  • El programa  dispone  del Servicio de Información y Orientación, Atención Psicosocial, Servicio Formativo y los programas ActívaTe  destinado a Jóvenes, Empoderamiento para mujeres, Educación Inclusiva, CuídaTe y ConéctaTe.

  • Ha estado financiado a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

Logo Acogida y Acompañamiento Stop FMF

Más de  200  personas con una enfermedad autoinflamatoria, en todo el territorio español, participaron durante el año 2022 en el programa “Acogida y Acompañamiento”, ejecutado por la Asociación Española Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.

Gracias a este programa las personas con enfermedad autoinflamatoria SAID o sospecha de tenerla y sus familias han podido beneficiarse de los programas: Actívate, dirigido a  jóvenes con un síndrome autoinflamatorio; CuídaTe: donde se han trabajado  aspectos saludables y de cuidado personal para personas con síndromes autoinflamatorios; ConéctaTe, programa de fomento de la Inclusión, participación social y trabajo en red y Empoderamiento femenino para cuidadoras y/o pacientes con SAID.

Además, el programa Acogida y Acompañamiento ha facilitado que pudieran hacer uso de los servicios con los que cuenta la asociación: servicio de información y orientación sobre enfermedades autoinflamatorias (SIO), educación inclusiva, atención psicosocial y el servicio de formación dirigido tanto a profesionales sociosanitarios, como a  población en general y voluntariado.Acogida y acompañamiento Stop FMF

Con este programa, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se ha trabajado para conseguir:

  • El acceso de las personas con enfermedades autoinflamatorias a los recursos en condiciones de igualdad y equidad.
  • Empoderar a las personas con SAID y promocionar su salud y la de sus personas cuidadoras.
  • Trabajar en red para sensibilizar a la población acerca de las necesidades de atención integral de las personas con enfermedades autoinflamatorias y sus familias.

“Acogida y Acompañamiento” ha permitido atender las necesidades planteadas por las personas con SAID. Las enfermedades autoinflamatorias son enfermedades poco frecuentes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades poco frecuentes afectan en España a más de 3 millones de personas. La media de espera para obtener un diagnóstico es de 4 años, pero en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograrlo. Mientras que se demora el tiempo de diagnóstico el 31,26% de los casos la enfermedad se ha agravado.

Los pacientes y familiares de SAID son un colectivo pequeño, desconocido por la población en general y desgraciadamente también para los sistemas de atención psicosocial. Este proyecto es necesario para paliar la desatención y vulnerabilidad del colectivo. Desde Stop FMF atendemos las necesidades psicosociales de las personas con SAID y sus familias desde una perspectiva global e integral. Este proyecto tiene un  gran interés social, ya que es necesario dar a conocer estas patologías a la población en general, profesionales de los distintos contextos, educativo, laboral, sanitario y psicosocial, así como proporcionar una atención integral de pacientes y familiares. Trabajamos y reivindicamos la participación ciudadana y el reconocimiento social de las personas con SAID.

La Asociación Stop FMF cuenta con plataformas virtuales desde donde poder desempeñar las distintas áreas de actuación del proyecto facilitando de esta manera la participación online.

Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF, indica que este programa “es el único que existe en España para la atención de personas con autoinflamatorios y su entorno, la difusión y sensibilización de estas patologías y la casuística de pacientes y familiares, así como la formación del colectivo de autoinflamatorios y su entorno”. “Por este motivo es imprescindible que tenga continuidad en el tiempo, por lo que es necesaria la financiación en los próximos años para garantizar la atención de un colectivo tan vulnerable como los autoinflamatorios,” añade.

Este proyecto se ha financiado gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades.

La Confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de:

Programas estatales de atención a las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria.

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, es una entidad sin ánimo de lucro, con el reconocimiento de Utilidad Pública que trabaja desde el año 2015  para proporcionar una atención integral de las necesidades psicosociales de las personas con síndromes autoinflamatorias (SAID) y sus familias. Stop FMF trabaja en red con las organizaciones a las que pertenece a: COCEMFE, FEDER, LIRA  entre otras entidades paraguas.

Atendemos a personas de todo el territorio nacional. Tenemos la sede en Valencia y una delegación en Málaga.

La FMF en ConSalud

Vídeo_FMF_SER_StopFMFCon motivo del vídeo realizado para dar visibilidad a la FMF y concienciar a la población del impacto en el día a día de pacientes y familiares de esta enfermedad en colaboración de la Sociedad Española de Reumatología SER y la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, dentro de la campaña de concienciación «Ponle nombre al reúma» de dicha sociedad científica. El pasado 11 de enero de 2023 se publicó el artículo «El diagnóstico precoz, clave en los pacientes con fiebre mediterránea familiar» en el Diario Online del sector sanitario ConSalud.

En este artículo se pone en evidencia el papel de las asociaciones de pacientes en enfermedades crónicas y raras como los autoinflamatorios.

Desde Stop FMF damos las gracias a a la SER por su implicación con los pacientes y nuestra asociación.

GAM Stop FMF

GAM_Stop_FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, realiza Grupos de Ayuda Mutua para personas que conviven con autoinflamatorios

El Grupo de Ayuda Mutua (GAM) es un espacio en el cual las personas que comparten una misma dificultad o enfermedad se reúnen para intentar superar o mejorar su situación. Los integrantes del grupo intercambian apoyo emocional y comparten experiencias de enfermedad, se verbalizan situaciones que les preocupan, y se crea un clima de aceptación, donde no se juzga, se escucha, empatiza, comprende y acompaña. Se produce un alivio del malestar emocional, y se aprenden modos distintos de gestionar o afrontar las situaciones que generan malestar, guiados por la psicóloga de la asociación que coordina las sesiones.

Durante el año 2023 Stop FMF trabaja con esta metodología en dos grupos:

  • GAM para personas con Autoinflamatorios o sospecha de diagnóstico
  • GAM para familiares de personas con Autoinflamatorios o sospecha de diagnóstico

Si estas interesado y quieres recibir más información ponte en contacto con Stop FMF en el teléfono 661 28 68 91 o en el correo psicologia@fmf.org.es

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana

Campaña 12 meses 12 causas 2-2022

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, puso en marcha la Campaña 12 meses 12 causas por las que asociarse para el fomento del asociacionismo en enero de 2022.

Para ello se solicitó la participación de pacientes y familiares con autoinflamatorios, se les pidió que nos enviaran los motivos por los cuales consideraban que eran importantes para asociarse a Stop FMF

Cada mes se ha divulgado uno de los motivos elegidos y ha sido la imagen de la portada de las redes sociales de Stop FMF durante un mes.

Gracias a todas las personas que han participado.

Aquí se pueden ver los 12 meses.

12_meses_12_causas_1

12_meses_12_causas_2

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Encuesta de participación. Stop FMF

Encuesta de participación Stop FMF

Desde el equipo de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios deseamos que estés bien y te pedimos que nos ayudes a  dar difusión a esta acción participativa.

Queremos mejorar la participación de pacientes y familiares con autoinflamatorios, por lo que necesitamos tu colaboración, responde a este cuestionario con preguntas sobre las actividades de participación llevadas a cabo por Stop FMF en 2022, dentro de las Campañas de fomento del asociacionismo.

Aquí puedes acceder al cuestionario

Entre todos conseguiremos llegar a más pacientes, lo que permitirá que desde la asociación podamos atenderles y acompañarlos en sus etapas vitales, además de crecer como colectivo con la aportación y participación de todos ganando en más conciencia social y derechos como pacientes y ciudadanos.

Gracias por tu colaboración

Un abrazo del equipo de Stop FMF

Esta acción está financiada por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Tarjeta Navideña 2022-2

Tarjeta Navideña Stop FMF 2022

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha realizado su tarjeta Navideña 2022, implicando a niños y niñas con autoinflamatorios o niños y niñas del entorno de una persona afectada de Fiebre Mediterránea Familiar o de cualquier otro Autoinflamatorio

Desde Stop FMF damos las gracias a todos los niños y niñas que han participado en la tarjeta navideña 2022 enviándonos sus magníficas obras  de arte  hechas con todo su cariño e ilusión.

Este año gracias a las vacunas vamos a poder volver a las reuniones familiares y con amigos por lo que tendrán un especial significado después de dos años de restricciones.

Gracias por vuestra participación.

Un fuerte abrazo y Feliz Navidad.

El equipo de Stop FMF.

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Café invierno-Navidad Stop FMF 2022

Café invierno-Navidad Stop FMF 2022

El 2022 va llegando a su fin y en Stop FMF queremos celebrar con todos vosotros las cosas buenas que nos ha regalado este año que finaliza.

El próximo 22 de diciembre a las 17:30h nos reuniremos como ya veníamos haciendo en nuestros Cafés virtuales, para brindar por el año que se va y por el año que viene.

Si quieres participar contando un cuento, cantando un villancico, compartiendo una receta  o manualidad navideña, llama al 661286891.

Conéctate con algún accesorio  navideño (gorro, bufanda, diadema…), con tu dulce y bebida  favoritos para participar y compartir este último café del año con nosotros.

¿Te apuntas? Pasaremos una divertida tarde en la que habrá espacio para compartir experiencias con otras personas, sociabilizar y sentirse acompañado.

 Inscríbete ahora aquí 

 Para más información: 661286891 / contacto@fmf.org.es

#ConéctateStopFMF #StopFMF #Asociacionismo #MovimientoAsociativo #Autoinflamatorios #Participación #Pacientes

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Ir arriba