Servicio de apoyo sicológico de la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias. FECAMM

Este proyecto funciona desde 2010 y las sesiones pueden ser individuales o en grupo según cada caso.
El servicio se presta en la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

Para acceder a este servicio tienes que ponerte en contacto con la asociación escribiéndonos a contacto@fmf.org.es.
Nosostros nos encargamos de gestionar tu petición y te informaremos de tu primera cita que será individual.
En esa cita harán una valoración de tu caso y te derivarán a la terapia más adecuada según tus circunstancias.

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Apertura del Servicio para socios de asesoramiento en temas de incapacidad y dependencia

Todos sabéis por experiencia que la calidad de vida de los enfermos y familiares se ve comprometida a causa de esta enfermedad. Por eso uno de los objetivos básicos de nuestra asociación es ofrecer a sus socios servicios que os ayuden en el día a día.

Por ejemplo, en el tema de incapacidad y dependencia, que afecta a muchos de nosotros, la Administración proporciona una serie de ayudas, pero los trámites a realizar para acceder a estas ayudas son complicados y la normativa es compleja. A esto se añade que tenemos poco tiempo, pocas fuerzas y muchas veces no tenemos la cabeza “suficientemente despejada” para “enfrentarnos” a esta enrevesada burocracia.

Esto hace que nos estresemos, que empleemos más tiempo del necesario e incluso que por desconocimiento o por no hacer las cosas bien perdamos ayudas a las que legalmente tenemos derecho.

Por eso, desde la asociación os anunciamos desde ya un SERVICIO PARA SOCIOS DE ASESORAMIENTO EN TEMAS DE INCAPACIDAD Y DEPENDENCIA. Este servicio es posible gracias a nuestra pertenencia a FECAMM que es quien realmente presta el servicio y está disponble para todos los socios de las asociaciones pertenecientes a FECAMM.

Por favor, amigos socios, no os cortéis y haced uso de este servicio, es realmente tranquilizador que en este tipo de gestiones haya alguien detrás ayudándanos en nuestras gestiones con el “monstruo” de la Administración.

Más información

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II Jornadas sobre Enfermedades Reumatológicas en el niño y el adolescente

El próximo 17 de octubre se celebran en Barcelona, Bilbao, Madrid, Sevilla, Tenerife y Valencia las segundas jornadas sobre enfermedades reumatológicas en el niño y el adolescente.

En Valencia las jornadas tendrán lugar de 10:30 a 14:00 en el Salón de Actos del Hospital La Fe. La programación se compondrá de 6 charlas realizadas por especialistas en el sector, como las doctoras Inmaculada Calvo, Berta López y Mª Isabel González. Para los más pequeños también habrá una actividad simultánea y una sorpresa final de la mano de Payasospital. La jornada concluirá con un aperitivo.
Aquí
tenéis el programa completo.

En el caso de Barcelona la celebración se hace en el auditorio del edificio docente del Hospital de San Joan de Deu de 10 a 13:30 e incluye sesiones informativas para los padres y talleres lúdicos para los niños.
Entre las sesiones informativas hay una impartida por el Dr. Aróstegui sobre Fiebre Mediterránea Familiar y otras enfermedades autoinflamatorias.
Si vas a acudir confirma tu asistencia escribendo a lalliga@lligareumatologica.org.
Pulsa aquí para descargar el programa.

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Congreso sobre FMF en Dresde

En Dresde se va a celebrar el 8º congreso internacional de Fiebre Mediterránea Familiar y enfermedades autoinflamatorias sistémicas. Se celebrará del 30 de septiembre al 3 de octubre de 2015.

Expertos de todo el mundo se reunen para hablar sobre los últimas investigaciones clínicas y científicas incluyendo nuevos tratamientos.
Como veis no estamos solos y hay muchos expertos trabajando para mejorar nuestra calidad de vida.
Además, algunos de los participantes son médicos que colaboran con nuestra asociación Stop FMF.

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Carrera solidaria de Cornellà. Correr por una inmensa minoría

Como muchos ya sabéis el Club d’Atletismo Cordellà Atlètic y el Ayuntamiento de Cornellà de Llobregat organizan la XXXV Carrera Popular Solidària “Ciutat de Cornellà” el próximo 4 de octubre de 2015 a partir de las 9:00 h., con la salida en la calle del Rugbi y llegada al Estadio Municipal d’Atletisme i Rugbi.

Hay programadas varias carreras con distintas longitudes y para distintas categorías. Una de estas es la “Cursa Solidària de 1.700 m” que tiene como objetivo dar visibilidad y recaudar fondos para una entidad no lucrativa de interés social.

Este año la entidad escogida es precisamente FECAMM, federación de la que formamos parte y por tanto también nos beneficiaremos.

Este acuerdo ha sido posible gracias a CORRE SOLIDARIS a los que estamos agradecidos por su firme compromiso.  Y por supuesto también les damos las gracias al Club d’Atletismo Cordellà Atlètic y al Ayuntamiento de Cornellà por organizar este acto solidario.

Fecamm dispondrá de un stand en el que participarán socios de nuestra asociación para atender e informar a todos aquellos interesados por las enfermedades minoritarias.

Inscripciones

Puedes inscribirte por medio de este enlace web: http://inscripcions.championchip.cat/inscripcions/es/solidaria-ciutat-de-cornella

Precio

2 euros que deberás abonar en el momento de inscribirte. FECAMM será el destinatario de la recaudación.

Fecha y hora

La salida de la carrera es el 4 de octubre de 2015 a las 11,45h. Se admiten inscripciones presenciales hasta 15 minutos antes de la salida.

Lugar

Parc Esportiu Llobregat. Avda. del Baix Llobregat s/n. Cornellà de Llobregat, Barcelona. Aparcamiento público.

Más información: http://www.cornellaatletic.es/cursacornella/

Si al final os animáis por favor decídnoslo también a nosotros escribiéndonos a nuestro correo contacto@fmf.org.es

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Mostra d’Associacions de Barcelona. Septiembre 2015

Nuestra asociación como miembro de la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM) participará en la 20ª edición de la Mostra d’Associacions de Barcelona en el marco de la fiesta de La Mercè 2015.

Las asociaciones ocuparán la plaza de Catalunya por vigésimo año consecutivo. En los stands, los escenarios y el auditorio nos mostrarán sus actividades. Esta es una gran oportunidad para que todo el que venga pueda conocer una representación de diversas entidades que trabajan por una sociedad mejor.

En concreto nuestra asociación estará en el stand de FECAMM situado en las carpas de las federaciones. En este plano podéis ver nuestra ubicación exacta.

Horario:

Sábado 19, domingo 20 y jueves 24 de septiembre de 10:30 a 20 horas.

Aquí tenéis un video demostrativo de lo que se hizo en la edición pasada:

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Pincha aquí para obtener más información sobre la mostra del 2015

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Creación de la asociación

Estimados amigos:

Como seguramente sabréis la asociación original de apoyo a la Fiebre Mediterránea Familiar tuvo que cerrarse al no poder encontrar candidatos para renovar la Junta Directiva.

Algunos años después, no obstante, nos hemos reunido algunos ex-miembros de la asociación y de la junta directiva original con gente nueva para refundarla.
Así lo hemos hecho; ya tenemos la Asociación constituida con sus correspondientes estatutos.

Contamos con tu colaboración para que hagas las sugerencias o críticas que creas oportunas de cara a mejorar la calidad del sitio. También te invitamos a unirte a nuestro grupo público de facebook donde podrás hacer consultas y compartir tu experiencia con otros miembros de la comunidad, además de recibir información actualizada.

También nos puedes enviar sugerencias, información o documentación relacionada con la FMF para que sea publicada.

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