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Esta jornada tuvo lugar el 2 de junio de 2017 en el Paraninfo Campus Clínic de la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona bajo el lema «De los aspectos básicos a las unidades expertas».
Un año más Stop FMF estuvo presente en la jornada de la mano de Natalia Camacho y Carmen Granados.
Aquí tenéis el programa.
Dentro de los actos del Día Mundial de la Miastenia Gravis, la asociación Ames montó en Valencia el 2 de junio de 2017 una mesa informativa acompañada de una exposición de mantas realizadas por voluntarios.
Este año el lema de la campaña ha sido «Aunando fuerzas tejemos futuro»
Stop FMF acudió a prestar su apoyo.
El pasado 13 de mayo de 2017 tuvo lugar en los locales de la Fundación Quaes la I Jornada de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.
La jornada se dividió en dos bloques. En el primero se habló de temas sociales de interés para todos los afectados de enfermedades crónicas, en el segundo médicos especialistas en Síndromes Autoinflamatorios nos hablaron de estas enfermedades y de la transición de la consulta pediátrica a la consulta de adultos.
Los temas elegidos tuvieron muy buena acogida porque se trataron y clarificaron muchas de las inquietudes que nos afectan en nuestro día a día. Tras cada bloque hubo un turno de preguntas y debate en el que se aclararon cuestiones más específicas.
Desde Stop FMF damos las gracias a Quaes por su apoyo logístico y al público por su asistencia y participación y por supuesto a todos los ponentes por dedicarnos generosamente su tiempo libre.
Aquí figura el programa.
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF participó el 7 de mayo de 2017 en en la primera jornada solidaria organizada por Els Castellers de Terrassa.
Esta iniciativa pretende realizar diversas actividades para recaudar fondos y dar visibilidad a entidades que trabajan para una causa solidaria.
Este año la jornada estuvo dedicada a las enfermedades minoritarias y los beneficios se destinaron a cuatro entidades que trabajan para mejorar la investigación de estas enfermedades:
Programa de actividades de la I Jornada Solidaria
11: 00h Batukada a cargo de SOM MAURINA
11: 30h Baile de Gigantes a cargo de los Gigantes de las Fuentes
12: 00h Actuación Castellera con los Castellers de Terrassa y Vailets de Gélida
13: 30h Comida Popular: Fideuá y Botifarrada * (Colabora: Asociación de Comerciantes de Ca N’Aurell)
16: 30h Fiesta Infantil + Hinchables
18: 00h Concierto de Habaneras con los Piratas del mar turquesa
19: 30h Concierto de rock con Mala Cuna
Además hubo servicio de bar durante todo el día, rifa y comida solidaria.
Vídeo del evento
Hemos realizado en colaboración con todas las entidades un vídeo sobre la jornada:
Estado de cuentas
Beneficio por las ventas del bar y comida solidaria: 220€ (para cada una de las 4 entidades)
Beneficio neto por ventas en la mesa de Stop FMF: 267,12€
11 h Apertura de la jornada. Quaes
Presentación Stop FMF: Cuca Paulo, presidenta
11:30h Herramientas para gestionar el dolor y el cansancio crónico
Tony Ruz, Presidente de la Asociación Española de Budoterapia y Mindfulness
Consuelo Ibáñez, Psicóloga, coach y pedagoga
11:50h Ayudas sociales: Discapacidad, incapacidad y dependencia
Laura Juliá, Trabajadora Social de Ames
12:10h Turno de preguntas
12:25h Café
12:40h La FMF y los Síndromes Autoinflamatorios en la infancia
Dra. Berta López, Reumatología Pediátrica, La Fe
13:00h La transición desde una Unidad de Reumatologia Pediátrica a Adultos
Dra. Inmaculada Calvo, Reumatología Pediátrica, La Fe
13:20h La FMF y los Síndromes Autoinflamatorios en la edad adulta
Dr. José Ivorra, Reumatología La Fe
13:40h Turno de preguntas
14:00h Clausura
Stop FMF organiza su 1ª Jornada de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios que tendrá lugar el sábado 13 de mayo a las 11h en la Fundación Quaes, calle Colón 1, 5º piso, Valencia.
En esta Jornada se tratarán temas de interés para todos: cómo gestionar el dolor y fatiga crónicos; también se hablará de las diferentes ayudas sociales en temas de discapacidad, incapacidad (cómo tramitarlas, quién tiene derecho…) y, cómo no, tendremos médicos especialistas en Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios que nos hablarán de temas que nos interesan a todos. Además, tendréis oportunidad de preguntar vuestras dudas e inquietudes.
Este encuentro es también una ocasión de conocer otros afectados y familias con situaciones muy similares a las nuestras con los que compartir experiencias y encontrar un apoyo en nuestro camino a veces duro y siempre de lucha y superación.
Además, puede ser una oportunidad para acercaros a nuestra asociación y conocernos en persona, comunicarnos vuestras inquietudes, necesidades…
Aquí tienes el programa y el formulario de inscripción.
Si quieres que te aclaremos alguna cuestión por favor escríbenos a contacto@fmf.org.es o llama al 961 310 423
La Junta Directiva
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF participa en la primera jornada solidaria organizada por los Castellers de Terrassa que se celebrará el próximo sábado 7 de mayo de 2017 en la Plaza del Progreso.
Esta iniciativa pretende realizar diversas actividades con el objetivo de recaudar dinero y dar visibilidad a entidades que trabajan para una causa solidaria.
Este año la jornada estará dedicada a las enfermedades minoritarias y los beneficios irán destinados a cuatro entidades que trabajan para mejorar la investigación de estas enfermedades. Estas entidades son las siguientes:
Así pues y durante todo el día del domingo 7 de mayo en la plaza del Progreso habrá una serie de actividades dirigidas para todas las edades aparte de puntos de información para todas las personas que se acerquen conozcan el trabajo que están realizando cada una de las entidades que participan.
Programa de actividades de la I Jornada Solidaria
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Stop FMF en la I Jornada Solidaria dels Castellers de TerrassaLeer más »
En breve publicaremos una nueva actividad en la que participará Stop FMF y en la que una de las protagonistas será Núria una niña valiente y luchadora.
Sempre amunt Núria!
El 16 de marzo de 2017 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar participó en la V Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras con la colaboración de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid y Feder Madrid.
Este evento tiene como destinatarios a los médicos, sicólogos y trabajadores sociales de los Equipos de Valoración de la Discapacidad para que conozcan mejor nuestra realidad de cara a conseguir que las valoraciones de nuestra discapacidad sean más objetivas.
Ya en 2012 la actual presidenta participó en la elaboración de la Guía para la Valoración de Discapacidad en Enfermedades Raras donde aparece la Fiebre Mediterránea Familiar junto con otras 23 patologías.
Gracias a esta colaboración se plasmó en la guía que a la hora de valorar la FMF se consideraran aspectos que algunas a veces no se tienen en cuenta pero que son muy importantes de cara a valorar la calidad de vida de los afectados: estamos hablando de aspectos sicológicos; del estado de ánimo; de problemas en las relaciones sociales debibos a baja autoestima, depresión o ansiedad; alteraciones del sueño, problemas de rendimiento escolar en el caso de los niños y repercusiones en las actividades de la vida diaria y en la adaptación personal y social. También se valora el número de brotes.
Miguel Romero, Director del Centro Alicia Kopolowitz
Elena Escalante, Delegada de Feder Madrid
Jorge Jiménez D.G. de Atención a Personas con Discapacidad de la C. Madrid
Sofía González, Dir. del Centro de Atención a Personas con Discapcidad nº 5
En esta V jornada se presentaron cuatro patologías representadas por sendas asociaciones: Distrofia miotónica de Steinert (Asem), Artogriposis Múltiple Congénita (AMC), Síndrome de Angelman (ASA) y Fiebre Mediterránea Familiar (Stop FMF).
Cada asociación organizó su bloque invitando a profesionales para explicar su patología además de presentar un testimonio por parte de un enfermo o familiar.
Emilia Méndez, Distrofia Miotónica de Steinert
Evelyn Villavicencio, Artogriposis Múltiple Congénita
Elena Gogoleva, Síndrome de Angelman
Cuca Paulo, Fiebre Mediterránea Familiar
En nuestro bloque intervinieron como profesionales el Dr. Ángel Robles, del Servicio de Medicina Interna del Hospital La Paz y la Dra. Sara Murias del Servicio de Reumatología Pediátrica del Hospital Infantil la Paz. Explicaron la patología y las dificultades que tienen los enfermos para llevar una vida normalizada poniendo ejemplos de pacientes de sus consultas. Destacaron además la importancia del cansancio y el dolor crónico en la calidad de vida de los afectados.
En 2012 la actual presidenta de Stop FMF participó en colaboración con Feder en la elaboración de la documentación para la inclusión de la Fiebre Mediterránea Familiar en la Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras.
Estas guías son muy importantes porque son las que se usan para valorar el grado de minusvalía en los Tribunales de Valoración de la Discapacidad. Es importante que estos equipos de valoración tengan información fehaciente de cuáles son nuestras limitaciones diarias y así obtener una valoración más justa.
Desde entonces cada año se organiza una jornada donde profesionales y afectados explican a los médicos de los equipos de valoración la casuística de su enfermedad y cómo es el día a día con objeto de que dichos equipos dispongan de mayor información para una mejor valoración.
En el 2017 la jornada se celebra en el Centro de Esclerosis Múltiple de la Comunidad de Madrid Alicia Koplowitz y se expondrán cuatro patologías, una de ellas Fiebre Mediterránea Familiar.
En nuestro bloque intervendrán:
Aquí tenéis el programa completo de la jornada.
