Anuncios y noticias de eventos, jornadas y congresos
Estas jornadas se celebraron el 15-10-2016 en varias ciudades españolas al mismo tiempo.
Stop FMF acudió a la de Barcelona y a la de Valencia.
En Barcelona la Lliga Reumatològica Catalana es quien organiza la jornada. Aquí tienes información del evento.
En Valencia las organiza Aspanijer. Aquí tienes la información.
El vestíbulo de la Facultad de Ciencias Humanas y Sociales acogió el 5 de octubre la 5a Feria UJI-Voluntaria, organizada por la Oficina de Cooperación al Desarrollo y Solidaridad.
La feria tiene como objetivo servir de espacio de encuentro para fomentar el voluntariado y la creación de nuevas vías de colaboración a través del programa propio de la Universidad denominado «UJI-Voluntaria» y de las diferentes asociaciones, fundaciones y organismos que colaboran en este tipo de acciones con Jaume I.
En la jornada participaron un total de 22 organizaciones que ofrecieron información sobre sus respectivos programas de voluntariado.
StopFMF estuvo presente en un stand en representación de FEDER e informamos a los visitantes sobre el programa de voluntariado que impartimos desde el curso pasado a estudiantes de la UJI.
También informamos sobre el proyecto de Stop FMF de recogida de tapones (tenemos un contenedor y cajas en diferentes lugares de la UJI)
Más información sobre el evento en este enlace.
Este encuentro tendrá lugar en Antalya, Turquía del 27 al 30 de abril de 2017. Se espera que acudan más de 600 participantes de todo el mundo para hablar de los últimos avances científicos y clínicos, incluyendo nuevos tratamientos.
Esperemos que este congreso contribuya a difundir los últimos avances en el diagnóstico y tratamiento de la FMF y las enfermedades autoinflamatorias, que ayudarán a desarrollar nuevos tratamientos terapéuticos y así mejorar la calidad de vida de los afectados.
Más información en la página oficial del evento.
Stop FMF ha estado presente en la novena edición de la Feria de la Salud celebrada en Moncada el 3 de septiembre.
En esta feria, organizada por el Ayuntamiento de Moncada, Valencia ha contado con la participación de 41 entidades.
Hemos compartido esta jornada con compañeros y amigos de otras asociaciones.
Con Minerva Morales, presidenta de Avafi
Con Amparo Pastor, secretaria de Avalus
Con Raquel Pardo, vicepresidenta de Ames
Con Consuelo Andrés, presidenta de la Liga Reumatológica de Valencia y con Andrea Astivia, vocal
El próximo 9 de julio El Club d’Atletisme Despí y l’Associació Corre Solidaris organizan la 9ª Carrera Solidaria de Sant Joan Despí 5K/10K con la colaborarión del Ayuntamiento de Sant Joan Despí y la supervisión de la Federación Catalana d’ Atletisme.
El dinero recaudado irá a los tres proyectos para los que trabaja este año Corre Solidaris: Fecamm (entidad de la que Stop FMF es miembro), Proyectopol y StopPame.
Además, habrá una feria solidaria y actividades lúdicas para toda la familia.
Lugar: Poliesportiu Salvador Gimeno
Calle Creu d’en Muntaner
Sant Joan Despí
Hora: a partir de las 19:00 h.
Más información
http://www.cursapopular.es/cursapopular_cursa.php
El 27 de mayo de 2016 Stop FMF estuvo presente en la VI edición de la Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto.
Este evento está organizado por el Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias del Adulto del Hospital Clínic de Barcelona y el Ciberer.
Dr. José Hernández del equipo de Malalties Autoinmunes Sistèmiques del Clinic de Barcelona
Ana Quintero, presidenta de Fecamm
Jordi Cruz, delegado de Feder Cataluña
Francesc Palau, director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital San Joan de Deu
Natalia Camacho de Stop FMF
Jordi Cruz, delegado de Feder Cataluña
Carmen Granados de Stop FMF
El 20 y 21 de abril de 2016 tuvo lugar en Bilbao este encuentro organizado por FEDER y la Universidad del País Vasco.
Sus objetivos eran la mejora del aprendizaje de los niños con enfermedades raras, fomentado la igualdad y favoreciendo su inclusión en el entorno educativo así como hacer propuestas de buenas prácticas.
Feder seleccionó a la presidenta de Stop FMF como ponente en una de las mesas: «La voz de las personas con enfermedades raras y sus familias: un reto educativo, sanitario y social»
En nuestra ponencia explicamos qué es la FMF, los problemas con los que nos encontramos los afectados de FMF en el ámbito educativo y dimos propuestas de buenas prácticas. Nuestra intervención tuvo muy buena acogida tanto por otros padres como por profesionales implicados en la inclusión educativa.
Además hicimos nuevos contactos y afianzamos relaciones de cara a futuras colaboraciones en el ámbito educativo.
Queremos dar las gracias a Feder por habernos invitado, a todo el equipo de investigadores del proyecto INKLUNI y a todos los que participaron en el congreso. En especial queremos agradecer y dar la enhorabuena a los tres adolescentes que participaron en nuestra mesa: Alonso, César e Isabel ¡Sois unos valientes y un ejemplo para los adultos!
Alba Ancochea, directora de Feder y los ponentes de la mesa
«La voz de las personas con Enfermedades Raras»
Todo un ejemplo de optimismo y esperanza
El pasado 10 de abril tuvo lugar este evento en el parque de Atracciones del Tibidabo de Barcelona
Esta fiesta solidaria sirve para sensibilizar y dar a conocer a las familias de Barcelona la realidad social de colectivos desfavorecidos.
Este año han sido seleccionadas estas cuatro entidades: Fundación Comparte, FECAMM, Fundació Pere Tarrés y Fundació Secretariado Gitano de Catalunya.
Un porcentaje de lo recaudado va a destinado a estas cuatro entidades. Así que, como miembros de Fecamm nos beneficiamos indirectamente.
Gracias a los organizadores del evento por seleccionar a Fecamm este año y gracias a Fecamm por el trabajo que realiza y por el soporte que da a las enfermedades minoritarias.
Por último damos las gracias sobre todo a todas las familias anónimas que acudieron.
Stop FMF colaboró en el stand de Fecamm.
Del 5 al 10 de abril ha tenido lugar esta feria de la salud en la que Stop FMF estuvo presente.
Os adjuntamos este pequeño reportaje que hizo la televisión Levante TV acerca del evento. Incluye una pequeña intervención de la presidenta de Stop FMF.
El 31-3-2016 EURORDIS inauguró sus nuevas instalaciones en el Recinto Modernista de Sant Pau. EURORDIS ocupará el Pabellón de Santa Apol·lònia.
Esta entidad es una organización no gubernamental dirigida por una alianza de pacientes, representa a más de 700 organizaciones de pacientes de enfermedades minoritarias de 63 países diferentes. EURORDIS, pues, es la voz de 30 millones de personas del continente.
Stop FMF estuvo presente en la inauguración.
Aquí tenéis más información.
