Actividades

Dirección del curso de Voluntariado “Tapones de la Esperanza” de la UJI

Stop FMF ha elaborado este curso virtual. La presidenta es la responsable y profesora de dicho curso. Tiene una matrícula de 8 alumnos. Se desarrolla durante el curso escolar: de octubre de 2015 a mayo de 2016.
Estos alumnos realizan un curso teórico sobre enfermedades minoritarias y son los responsables y voluntarios de la recogida de tapones en la UJI (Universidad Jaime I de Castellón)

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Mostra d’Associacions de Barcelona

Nuestra asociación, como miembro de la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM) participó en la 20ª edición de la Mostra d’Associacions de Barcelona en el marco de la fiesta de La Mercè 2015.
Mucha gente se acercó al stand de Fecamm a interesarse por las enfermedades minoritarias, incluidos los alcaldes actual y anterior.
Aquí os dejamos un pequeño vídeo sobre el evento que hemos preparado junto con Fecamm.

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Mostra d’Associacions de Barcelona. Septiembre 2015

Nuestra asociación como miembro de la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM) participará en la 20ª edición de la Mostra d’Associacions de Barcelona en el marco de la fiesta de La Mercè 2015.

Las asociaciones ocuparán la plaza de Catalunya por vigésimo año consecutivo. En los stands, los escenarios y el auditorio nos mostrarán sus actividades. Esta es una gran oportunidad para que todo el que venga pueda conocer una representación de diversas entidades que trabajan por una sociedad mejor.

En concreto nuestra asociación estará en el stand de FECAMM situado en las carpas de las federaciones. En este plano podéis ver nuestra ubicación exacta.

Horario:

Sábado 19, domingo 20 y jueves 24 de septiembre de 10:30 a 20 horas.

Aquí tenéis un video demostrativo de lo que se hizo en la edición pasada:

cartel19mostra

Pincha aquí para obtener más información sobre la mostra del 2015

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Actividades previas

Os dejamos aquí una lista de actividades de miembros de la Junta Directiva de Stop FmF realizadas antes de la creación de la asociación

Artículo sobre la Anakinra

Un miembro de la asociación escribió en su blog Afán por saber un artículo sobre su experiencia con la Anakinra, un medicamento empleado en pacientes de FMF.

Conferencia en el evento Desgranando Ciencia, Granada 2014

Un miembro de la asociación es también miembro de la asociación Hablando de Ciencia e impartió esta conferencia en el evento Desgranando Ciencia en la sesión Raras pero no invisibles celebrada en Granada en diciembre del 2014.

Artículo sobre la FMF

Un miembro de la asociación escribió en su blog Afán por saber este artículo sobre la FMF.

Participación como entrevistada en el trabajo de fin de grado “Las enfermedades raras dan la cara”

En 2013 un miembro de nuestra asociación fue entrevistado por Carla González para su trabajo de fin de grado de periodismo de la Universidad de Valencia titulado: “Las enfermedades raras dan la cara. Un reto social y científico”. Aquí tienes el enlace a dicho trabajo.

Participación en la elaboración de la Guía de valoración de discapacidad de Enfermedades Raras

En 2012 el representante de FMF en Feder y miembro de nuestra asociación colaboró con Feder Madrid para que se incluyera la FMF en esta guía elaborando el guion informativo de la patología.
Esta guía sirve de ayuda a los equipos de valoración para valorar el grado de discapacidad.  Aquí tienes un enlace al documento.

Participación en el libro Enfemedades Raras, Manual de Humanidad

Un miembro de la asociación escribió el testimonio del capítulo de este libro, editado en 2009, que habla de la FMF. El texto médico lo escribió el doctor Juan I. Aróstegui. Puedes adquirirlo aquí.

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Creación de la asociación

Estimados amigos:

Como seguramente sabréis la asociación original de apoyo a la Fiebre Mediterránea Familiar tuvo que cerrarse al no poder encontrar candidatos para renovar la Junta Directiva.

Algunos años después, no obstante, nos hemos reunido algunos ex-miembros de la asociación y de la junta directiva original con gente nueva para refundarla.
Así lo hemos hecho; ya tenemos la Asociación constituida con sus correspondientes estatutos.

Contamos con tu colaboración para que hagas las sugerencias o críticas que creas oportunas de cara a mejorar la calidad del sitio. También te invitamos a unirte a nuestro grupo público de facebook donde podrás hacer consultas y compartir tu experiencia con otros miembros de la comunidad, además de recibir información actualizada.

También nos puedes enviar sugerencias, información o documentación relacionada con la FMF para que sea publicada.

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