Actividades

Actividades realizadas o en las que participa Stop FMF

Stop FMF en la jornada de puertas abiertas de Kendo en la Universidad de Valencia

kendoCon motivo del XX aniversario de Kendo Universitat de València, la Asociación Universitaria de Kendo y Cultura Japonesa celebra esta exhibición y competición de Kendo a favor de la Asociación Española Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF.

La finalidad es dar visibili­dad y concienciar a la comunidad universitaria de la problemática de los afectados por FMF y de sus familiares así como dar a conocer el trabajo que realiza Stop FMF.

Stop FMF da las gracias a Kendo Universitat y a la propia Universidad de Valencia por hacer este tipo de eventos de carácter social para despertar conciencias en el ámbito universitario y por haber pensando en nuestra asociación para este evento. Gracias también al Servei d’Educació Física i Esports de la Universidad por cedernos el espacio.

En primer lugar hará una presentación la Asociación Universitaria de Kendo y Cultura Japonesa.

A continuación la presidenta de Stop FMF hablará sobre la FMF, del trabajo de la asociación y de la importancia del voluntariado.

Tras ello se realizará la exhibición y competición de Kendo y al mismo tiempo habrá una mesa informativa de Stop FMF donde se venderán trabajos realizados en el taller de manualidades, lotería de navidad  y nuestra mascota solidaria.

Aquí tenéis el cartel del anuncio del evento.

¡Os esperamos!

Fecha: Domingo 18 de diciembre de 2016 de 10 a 14h

Lugar: Sala de fusta del Pavelló Poliesportiu de la UV, calle Menéndez Pelayo 19, València

Puedes hacer un donativo en la cuenta ES45 0182 7212 51 0201569807 (Bilbao-Vizcaya)

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Jornada Síndromes Autoinflamatorios. Presente y futuro.

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Está organizada por el Servicio de Reumatología y la Unidad de Reumatología Pedriática del Hospital Ramón y Cajal de Madrid

Stop FMF participará en esta jornada: nuestra presidenta moderará la mesa “Tengo un síndrome autoinflamatorio ¿y ahora qué?”

En esta mesa la presidenta hablará de nuestra asociación, de su papel de apoyo a pacientes y familiares y su trabajo de colaboración con médicos e investigadores.

La sicóloga Leticia León hablará de la vida con un síndrome autoinflamatorio.

En este mismo bloque varios pacientes de la consulta de Reumatología del Ramón y Cajal contarán su experiencia abriéndose a continuación un turno de comentarios y preguntas en el que podéis transmitirnos vuestras dudas e inquietudes.

La jornada tiene otros bloques muy interesantes:

Doctores del Ramón y Cajal hablarán de la importancia del diagnóstico precoz y de nuevos enfoques en el tratamiento de estas enfermedades.

Por otro lado, el Dr. Jordi Antón hablará de la necesidad de los Centros de Referencia y Justo Herranz, tesorero de Feder comentará el papel de las asociaciones de pacientes en las enfermedades raras.

Aquí tenéis el programa completo.

Lugar: Salón de actos del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. Carretera Colmenar Viejo, km. 9

Fecha: 16 de diciembre de 2016

Hora: De 9:15 a 14:30h

Inscripciones: Es gratuita. Hay que escribir a reuma.ramon@gmail.com.

 

Encuentro de afectados y familiares de FMF de Valencia y alrededores

taza fmfUn café-infusión por la FMF.

El próximo 12 de diciembre, lunes quedamos para tomar un café o infusión con unas pastitas y poder compartir experiencias y darnos apoyo.

También queremos saber vuestras necesidades e inquietudes y estudiar con vosotros futuras acciones de la Asociación. Tenemos algunas ideas y proyectos de los que podremos beneficiarnos todos.

Estáis todos invitados: afectados, familiares e interesados en la FMF.

¡Os esperamos!

Lugar: Fundación Quaes, calle Colón 1, 5º piso, Valencia

Fecha y hora: 12 de diciembre de 17 a 19h

Para más información y también para confirmar asistencia llamad al 961310423 o escribid a contacto@fmf.org.es

juntos

Vídeo de las III Jornadas Nacionales del Niño con Enfermedades Reumáticas

Este es el vídeo que hemos realizado en colaboración las siguientes asociaciones: AIJ Euskadi, Asepar, Aspanijer, Lliga Reumatològica Catalana y Stop FMF.

Estas jornadas anuales se celebran en diferentes ciudades de España al mismo tiempo y son un lugar de encuentro donde compartimos experiencias y nos ponemos al día de los avances en investigación y tratamientos reumatológicos pediátricos. Además se organizan talleres lúdicos para los niños.

Stop FMF en el Mercado Solidario de Cerdanyola del Vallès

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF pondrá un puesto en el Mercado Solidario del 26 y 27 de noviembre en la Plaza de les Alzines (Mercado Fontetas) en Cerdanyola del Vallès, Barcelona.

Estaremos de 8:30 a 14h y se venderán los trabajos realizados en el taller de manualidades de la Asociación.

También podréis adquirir nuestra mascota solidaria «Draquitín» y lotería de Navidad de la Asociación.

Además, con motivo de las Fiestas Navideñas, si hacéis un donativo, podréis haceros una foto personalizada de felicitación navideña.

¡Os esperamos!

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Mesa informativa en Eresa Clinic

El 19 de octubre de 2016 Stop FMF puso una mesa informativa en el centro médico Eresa Clinic con motivo del mes de la reumatología.

Informamos sobre Fiebre Mediterránea Familiar y otras patologías reumatológicas. También explicamos nuestras actividades y proyectos y vendimos lotería de navidad y nuestra mascota solidaria «Draquitín».

1 mesa in 19-10-16

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Halloween en el Taller de Manualidades

El taller de manualidades de Stop FMF ha realizado unos adornos para la fiesta de Halloween que ponemos a la venta. Están hechos con goma eva.

– Fantasmas imanes. 1€

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– Calabazas malignas, murciélagos y fantasmas. 1,5€

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– Muñecos scream. 3€

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Podéis adquirirlos

  • En la sede de la asociación, calle San Antonio, nº 52,2º,2ª, Cerdanyola del Vallès, Barcelona.
  • Encargándolos a stopfmf@gmail.com o llamando al 670 759 123

Stop FMF imparte un curso de voluntariado en Enfermedades Raras en la Universidad Jaime I de Castellón

Stop FMF realiza este curso para alumnos de esta universidad con inquietudes solidarias.

Consiste en

Por estas 10 horas de trabajo al alumno se le conceden 0,5 créditos.

Los voluntarios pueden además conseguir más créditos realizando horas de actividad práctica implicándose en el proyecto de recogida de tapones que tenemos con la UJI.

Para más información podéis poneros en contacto con Stop FMF (contacto@fmf.org.es) o con el servicio de UJI Voluntaria

contenedor_ujiNuestro contenedor en la UJI

Stop FMF en la 5ª Feria del voluntariado de la Universidad Jaume I de Castellón

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El vestíbulo de la Facultad de Ciencias Humanas y Sociales acogió el 5 de octubre la 5a Feria UJI-Voluntaria, organizada por la Oficina de Cooperación al Desarrollo y Solidaridad.

La feria tiene como objetivo servir de espacio de encuentro para fomentar el voluntariado y la creación de nuevas vías de colaboración a través del programa propio de la Universidad denominado «UJI-Voluntaria» y de las diferentes asociaciones, fundaciones y organismos que colaboran en este tipo de acciones con Jaume I.

En la jornada participaron un total de 22 organizaciones que ofrecieron información sobre sus respectivos programas de voluntariado.

StopFMF estuvo presente en un stand en representación de FEDER e informamos a los visitantes sobre el programa de voluntariado que impartimos desde el curso pasado a estudiantes de la UJI.
También informamos sobre el proyecto de Stop FMF de recogida de tapones (tenemos un contenedor y cajas en diferentes lugares de la UJI)

Más información sobre el evento en este enlace.

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Concierto solidario para la investigación en FMF

6Dentro de nuestra política de recaudación de fondos para la investigación de la FMF, Stop FMF ha organizado este concierto celebrado el 17 de julio en los locales de la Fundación Palo Alto de Barcelona.

La soprano Marta Brucart ha realizado desinteresadamente este concierto especial combinando su voz de soprano con música y ejercicios de relajación.

El concierto ha sido todo un éxito. Se han obtenido 990 euros de beneficio neto que irán a parar a una beca de investigación de FMF que gestionará la SERPE (Sociedad Española de Reumatología Pediátrica)

Aquí tenéis una muestra del evento:

 

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