El pasado sábado 6 de marzo de 2021 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, organizó un encuentro online para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Como todos los años invitamos a otras entidades de pacientes para dar difusión y visibilizar las Enfermedades Raras y seguir tejiendo sinergias. Este año nos han acompañado la Asociación Española de Miastenia, Ames y la Asociación de X Frágil C. Valenciana.
Estuvimos cocinando con José Fuentes, nos enseñó una receta rica y saludable. Le agradecemos su participación y su implicación con el colectivo de las enfermedades raras en general y los autoinflamatorios en particular.
Al terminar la receta, José Fuentes las valoró, obteniendo el premio a la mejor receta Eva Monzón, que recibirá un Kit de sartenes (obsequio que Stop FMF obtuvo en el programa de Radio Libertad FM «Enfermedades Raras» dirigido y presentado por Antonio Armas).
Dimos los premios Stop FMF 2021, quedaron del siguiente modo:
El premio a la participación en Stop FMF se le otorgó a Xelo Nogueroles por su implicación en la difusión y divulgación de los autoinflamatorios y el trabajo de Stop FMF.
El premio al Trabajo en Red se le otorgó al equipo de Autoinflamatorios del Hospital Universitario Vall d’Hebron por su implicación en la atención integral de los pacientes con autoinflamatorios y la coordinación con Stop FMF para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Aquí puedes ver el agradecimiento de la Unidad de Enfermedades Autoinflamatorias del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.
Tuvimos el cuento «La niña que quería escapar de su página» para toda la familia. Ana Collado, Psicóloga de Stop FMF nos invitó a la reflexión a raíz del cuento.
Nos despedimos cantando y bailando “Somos una marea de gente” de Macaco.
Este es el vídeo de la tele-noticia
Stop FMF ha contado con el soporte técnico de la Agencia CPS
Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.
Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.
