Servicio de fortalecimiento del movimiento asociativo

Desde Stop FMF promovemos la participación de los y las pacientes y familiares con autoinflamatorios en los contextos comunitarios y en la propia asociación.

El contacto e intercambio de información, experiencia y sensaciones entre asociados y asociadas es importante para favorecer el sentimiento de pertenencia, teniendo consecuencias muy positivas:

  • Disminuye el sentimos de rareza raros y se genera el de pertenencia.
  • Disminuye el sentimos de incomprendidos.
  • Disminuye el sentimos de soledad y aislamiento.
  • Se comparten experiencias y conocimiento.
  • Se crean redes de apoyo. Sobre todo entre mujeres pacientes y cuidadoras.

Tenemos un grupo de Facebook que sirve como medio de intercambio social entre pacientes y familiares. Este grupo es privado, así damos la oportunidad a pacientes y familiares de compartir experiencias, realizar preguntas y sugerencias con privacidad. Los socios y socias pueden además escribir en él. También permitimos escribir a simpatizantes que sin ser socios quieren colaborar con nuestro proyecto.

Si los y las pacientes y familiares nos dan su consentimiento para el tratamiento de sus datos los incorporamos en nuestra base de datos para facilitarles información de relevancia y actualidad para los autoinflamatorios.

Por último disponemos de un grupo de Whatsapp para socios donde pueden intercambiar opiniones, inquietudes y experiencias así como encontrar apoyo de otros y otras pacientes y familiares. Los interesados e interesadas en pertenecer a este grupo pueden ponerse en contacto en contacto@fmf.org.es o en el teléfono 661286891.

Por otro lado, organizamos talleres para empoderar pacientes y familiares. Se publican en la sección de noticias para que todo el que esté interesado pueda inscribirse.

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Logo Conselleria Igualtat i Polítique Inclusives

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