Notas de prensa

28-2-17 Entrevista en la emisora CV Radio

cv_radio1La emisora CVRadio dedicó parte de su programa Puertas Abiertas del 28 de febrero de 2017 a las enfermedades raras.

Fuimos entrevistados representantes de Stop FMF, de Avaeh (Huntington) y de Ames  (Miastenia)

Audio de la entrevista:

 

28-2-17 Entrevista-reportaje sobre la FMF en la Cadena Ser

logo_serCon motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la cadena SER ha realizado una entrevista a nuestro vicepresidente José Luis Moreno que ha hablado de la FMF y su problemática sociosanitaria.

Aquí tenéis el enlace a la noticia donde podréis leer y escuchar el reportaje.

17-1-17 Entrevista a StopFMF en CVRadio

La emisora CVRadio dedicó parte de su programa Puertas Abiertas del 17 de enero de 2017 a la FMF.

La presidenta de Stop FMF fue entrevistada y habló de nuestra patología y de la importancia del mecenazgo para la investigación médica.

Muchas gracias a CVRadio por abrirnos sus micrófonos para dar visibilidad a la FMF y al trabajo de Stop FMF.

Os dejamos el audio de la entrevista:

30-12-17 Reportaje en el diario Levante a propósito del donativo recibido por Stop FMF

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22-12-16 Nueve asociaciones se unen para crear la Agrupación de Asociaciones Reumáticas de la Comunidad Valenciana

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Esta agrupación se ha constituido con el fin de dar visibilidad a las enfermedades reumáticas y a la problemática sociosanitaria de los afectados, tener más voz y presencia social y ser más fuertes a la hora de reivindicar las necesidades de los afectados.

Enlace a la noticia.

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6-10-16 Stop FMF en el programa de Gestiona Radio dedicado a la FMF

El 6 de octubre Stop FMF estuvo presente en el programa “Enfermedades Raras” de Gestiona Radio dirigido y presentado por Antonio Armas y que en esta ocasión estuvo dedicado a la Fiebre Mediterránea Familiar.

Contó con la participación del Dr. Robles, del Hospital la Paz de Madrid, experto en enfermedades autoinflamatorias, que explicó de manera muy didáctica y amena en qué consiste la enfermedad y demostró una gran empatía con los afectados de FMF. Damos las gracias Dr. Robles por su colaboración y dedicación a los afectados de FMF.

También participó Virginia de Lanzas, de la Fundación Quaes, con la que Stop FMF ha trabajado estrecha y eficazmente. Muchas gracias a Virginia por su calidad humana y profesional y a la fundación Quaes por el apoyo que nos dan.

Terminó hablando Cuca Paulo presidenta de Stop FMF informando de los servicios y actividades de la asociación.

Felicitamos a Antonio Armas por su programa y le agradecemos que nos haya invitado a participar en él.

Aquí podéis acceder al audio del programa (el programa empieza en el minuto 4:50)

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17-5-16 Entrevista en Radio Begur

Dentro de nuestra política de dar difusión a la FMF, Natalia Camacho, miembro de la Junta Directiva de Stop FMF fue entrevistada el 17 de mayo por el periodista Enric Ruiz en Radio Begur.

Aquí tenéis el audio de la entrevista.

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5-4-16 Entrevista en Levante TV

Del 5 al 10 de abril tuvo lugar la IV feria de la salud de Alfafar en la que Stop FMF estuvo presente.
Levante TV hizo este reportaje que contó con la intervención de la presidenta de Stop FMF.

29-02-16 Entrevista para la televisión Levante TV

Con motivo de la celebración del día de las Enfermedades Minoritarias un equipo de la televisión Levante TV realizó esta entrevista a la presidenta de Stop FMF y a Mercedes Muñoz, presidenta de la asociación valenciana de la enfermedad de Huntington

28-02-16 Participación en el programa “A buenas horas” de radio Malva

En el programa de radio A buenas horas, de sensibilización social participaron nuestra presidenta, Roberto Bataller organizador de eventos solidarios y la cantante Raquel que participará en el concierto solidario en beneficio de la Asociación Valenciana de Padres de Autistas.
Éste es el enlace a la página con el documento sonoro.

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