Sempre amunt valents!

En breve publicaremos una nueva actividad en la que participará Stop FMF y en la que una de las protagonistas será Núria una niña valiente y luchadora.

Sempre amunt Núria!
Cartel Nuria Fiebre Mediterranea Familiar

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Resumen de la V Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras

El 16 de marzo de 2017 Stop FMF participó en la V Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras.

Muchos de vosotros habréis vivido la experiencia de acudir a un centro base a ser valorados para obtener el Certificado de Minusvalía. Estos eventos se organizan para que podáis ir más tranquilos a estas citas con la seguridad de que os valorarán adecuadamente.

En Stop FMF consideramos que es muy importante trabajar codo con codo con la Administración para acceder a las ayudas a las que tenemos derecho.

Aquí tenéis más información.

discapacidad Fiebre Mediterránea Familiar

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Stop FMF en la V Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras

Valoración Fiebre Mediterránea FamiliarEn 2012 la actual presidenta de Stop FMF participó en colaboración con Feder en la elaboración de la documentación para la inclusión de la Fiebre Mediterránea Familiar en la Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras.

Estas guías son muy importantes porque son las que se usan para valorar el grado de minusvalía en los Tribunales de Valoración de la Discapacidad. Es importante que estos equipos de valoración tengan información fehaciente de cuáles son nuestras limitaciones diarias y así obtener una valoración más justa.

Desde entonces cada año se organiza una jornada donde profesionales y afectados explican a los médicos de los equipos de valoración la casuística de su enfermedad y cómo es el día a día con objeto de que dichos equipos dispongan de mayor información para una mejor valoración.

En el 2017 la jornada se celebra en el Centro de Esclerosis Múltiple de la Comunidad de Madrid Alicia Koplowitz y se expondrán cuatro patologías, una de ellas Fiebre Mediterránea Familiar.

En nuestro bloque intervendrán:

  • La doctora Sara Murias Loza, de Reumatología Pediátrica del Hospital Infantil La Paz, Madrid
  • El doctor Ángel Robles, del Servicio de Medicina Interna del Hospital La Paz, Madrid.
  • Cuca Paulo, presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF.

Aquí tenéis el programa completo de la jornada.

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Balance I exposición ConCienciArte

4 AsistenciaUna vez concluida la primera exposición del proyecto ConCienciArte en el Ateneo de Valencia os hacemos un resumen de participación y venta.

Han participado 116 autores con un total de 321 obras y 156 obras vendidas.
Éste es el listado de artistas participantes:

Adrián Jorques Tortosa
Adrián Momparler
Agnieszka Marcelak
Alejandro Rodríguez León
Amparo Noguera
Ana Jordán Hernández
Ana Tomás Miralles
Andreu Alcaraz Valls
Ángela Teruel
Ángeles Mena
Anna Crespo
Antonio Debón Uixera
Begoña Ruiz Sisternas
Blanca Ortiz Muñoz
Cáliz Pallarés
Carolina Casán Pallardó
Carolina García Esteve
Claudia Company Urban
Coumba Sow
Cuca Paulo Noguera
Daniel Echevarrías Vitoria
Demelsa Mínguez Peiró
Diana Soriano García
Diana Ventura Ferrándiz
Dilena Díaz
Dolores Furió
Dolores Pascual Buyé
Dora Alcahuz
Elena Mueles Terol
Emilia Bosch Raga
Encarna Arnal
Enric M. Català
Ester Monte Martínez
Esther García Tormo
Eugenia Luis Zarola
Eva Jiménez
Evelyn Carell
Fernando Evangelio
Fernando Silva
Fuensanta Niñirola
Gabriel Gómez Larrey
Gemma Alonso Gómez
Gisela Dombek
Gloria García
Guillem Chanzá
Hasbia Mohamed Ahomar
Heberto de Sysmo
Irene Lario
Irene Montero Giner
Isa Llopis
Isabel Folgado Peña
Isabel Planells Albaes
Isabel Tristán Tristán
Jerjes Llopis Grau
Jordi Sempere i Vicedo
José Montaner Girona
José Manuel Guillén Ramón
Josep Gení Sanz; Rabadan – RABADÀ
Josepa Gilabert
Juan Antonio Caravaca Roselló
Just J. Garrido Aracil
Laura Silvestre García
Lola Vidal Alamar
M. Ángeles López Izquierdo
Mª Encarna Palazón Campillo
Mª José Rodríguez Lázaro
Manel Izquierdo Gutiérrez
Manuel Monzonis Puig
Mara Ases
María García Sánchez
María Dolores Rodríguez
María José Bagazgotia
Marina Botella Sánchez de Rojas
Marina Ferrer Tur
Marta Coll
Martíllopis
Marylena Alceste Trujillo
Mercedes Balaguer
Miguel Gallo
Miguel Silvestre Moros
Miguel Ángel Ríos
Milagros Domenech Bou
Miquel Mateos-Aparicio Gea
Miriam Del Saz
Nano
Nexus Aguayo
Nina Cheles
Norberto Legidos
Olga Arcos
Óscar Escolano Pendolero
Pascual Aranda
Paula Gea Campos
Paula Santiago
Pepa Alonso Arróniz
Pepa Barreira Pérez
Pilar Simarro
Rafa Armengol
Rafael Calbo Such
Rafael Cebrián Cebrián
Raquel Torregrosa Castelló
Raquela Sanz
Roberto Giménez Morell
Rocío Pérez Trillo
Rosa Mata
Rosa Soriano Marzal
Sara Llorens Cuenca
Sara Vilar García
Sergio Ibáñez Gómez
Sheila Cremades
Tania Ansio
Teresa Aparicio
Teresa Legido
Toni Escribano
Toni Simarro
Xelo Garrigós Pina
Xelo Rovira.

 
El beneficio neto obtenido ha sido de 2731,26 €

Este dinero irá a parar a proyectos de investigación en Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.

Aquí tienes la información detallada del proyecto y de esta primera exposición.

¡Muchas gracias a los artistas y al público por su solidaridad!

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Actividades de Stop FMF por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017

27-1 Participación en campaña de recogida de testimonios de FEDER

En esta campaña participamos con el testimonio de nuestro vicepresidente José Luis Moreno que habla de su experiencia como afectado de Fiebre Mediterranea Familiar  y de la importancia de la investigación.

Leer más »

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Inauguración de la I Exposición ConCienciArte

El 3 de marzo inauguramos la primera exposición del proyecto ConCienciArte.

Damos las gracias al Ayuntamiento de Valencia y en especial a Consol Castillo, coordinadora del Área de Desarrollo Humano y Concejala de Servicios Sociales por su implicación en esta exposición y su discurso de apertura.

También agradecemos al Ateneo Mercantil la cesión de la sala y a Amparo Andrés por sus palabras para abrir el evento.

Con especial afecto muchas gracias al grupo Cendra y al resto de artistas que han participado generosamente donando obra y dando difusión al evento.

Por último gracias a los asistentes y compradores que contribuyen a que podamos seguir financiando investigación.

1AntesAntes de la inauguración

2VoluntariosOrganizándonos antes de empezar

3AperturaPalabras de apertura

3bAperturaCon Amparo Andrés y Consol Castillo

4 AsistenciaÉxito de público

8merxe_evaCon Merxe Banyuls y Eva Teixidor

7InmaCon Inma Sánchez

9 finÉxito de ventas, así quedaron los paneles al finalizar la inauguración

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Entrevista en CV Radio

cv_radio1La emisora CVRadio dedicó parte de su programa Puertas Abiertas del 28 de febrero de 2017 a las enfermedades raras.

Fuimos entrevistados representantes de Stop FMF, de Avaeh (Huntington) y de Ames  (Miastenia)

Damos las gracias CVRadio y a Vicente Quintana, director y presentador de Puertas Abiertas, por su compromiso con las enfermedades raras y por darnos visibilidad.

Aquí tenéis el audio de la entrevista:

 

 

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Reportaje en la cadena SER

logo_serCon motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la cadena SER ha realizado una entrevista a nuestro vicepresidente José Luis Moreno que ha hablado de la FMF y su problemática sociosanitaria.

Aquí tenéis el enlace a la noticia donde podréis leer y escuchar el reportaje.

 

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I Aniversario Quaes

La Fundación Quaes celebró el 17 de febrero su primer aniversario en el Colegio de Médicos de Valencia.

Representantes de varias asociaciones fuimos invitados al acto.

Esperemos seguir trabajando con la misma empatía y comodidad con la que iniciamos nuestra colaboración hace ya un tiempo.

¡FELICIDADES!

Aquí tienes más información del evento.

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Canakinumab en Estados Unidos

La FDA de Estados Unidos (el equivalente a la Agencia de Medicamentos de España) aprobó en otoño pasado el uso de Ilaris (Canakinumab) para la FMF, TRAPS e HIDS/MKD.
Este es un medicamento biológico, que, en el caso de FMF, se usa como alternativa en casos de pacientes refractarios a la colchicina.

Este puede ser un paso adelante para su administración en Europa y España. Actualmente solo se emplea en ensayos clínicos o como tratamiento compasivo.

Aquí tenéis el enlace a la noticia:

Y aquí un artículo de divulgación escrito por José Luis Moreno sobre la eficacia del Canakinumab y otros médicamentos biológicos para la FMF.

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