Stop FMF en la Jornada de Visibilidad de Castellón

Dentro de la Campaña de Visibilidad y Sensibilidad de la FMF y los Síndromes Autoinflamatorios de Stop FMF del 2018 el pasado sábado 17 de febrero estuvimos junto nuestros compañeros de Esclerodermia Castellón, Quistes de Tarlov, Síndrome de Noonan, Extrofia vesical y Síndrome MEF2C.

Pasamos una agradable jornada dando visibilidad a los Enfermedades Raras y Feder en general y en particular a las patologías y asociaciones presentes.

Gracias al Ayuntamiento y a la población de Castellón por acogernos y darnos esta oportunidad.

Jornada visibilidad Castellón

Foto de la jornada de visibilidad de Castellón

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Día mundial de las Enfermedades Raras en Barcelona

Imagen del día mundial de las ER en Cataluña 2018

Con motivo del Día Mundial de la Enfermedades Raras la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias de Cataluña organiza la 11ª edición con el lema “Hacemos piña, hacemos investigación”.

Tendrá lugar el 28 de febrero, de 9:30 a 15h, en el salón de actos del pabellón de Docencia del Hospital Universitario Vall d’Hebron  de Barcelona.

Se hablará de las acciones que se están realizando desde las Redes de Referencia Europea (ERNs). Seguirá una mesa sobre la investigación básica y clínico donde se abordarán proyectos sobre enfermedades minoritarias.

Podéis inscribiros gratuitamente aquí.

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Resultados del Monitor de Reputación Sanitaria 2017

Se han publicado los resultados del Monitor de Reputacion Sanitaria.
Se trata de un estudio que valora la reputación y calidad de los hospitales y sus servicios.
Para este estudio se han realizado 5.261 encuestas a profesionales de la salud, gerentes y directivos de hospitales, informadores de la salud y asociaciones de pacientes, entre las que se encuentra Stop FMF.

Aquí tenéis más información.
Aquí el ranking de hospitales.
Y aquí el ranking de servicios hospitalarios.

Monitor de Reputación Sanitaria

 

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Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

Un año más Stop FMF se une a la campaña de sensibilización de Eurordis del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.

Este año vuelve a dedicarse el Día Mundial al apoyo a la investigación.

Como bien dice el vídeo de sensibilización: únete a la comunidad de las Enfermedades Poco Frecuentes, muestra que eres parte, es el momento de cambiar. No nos vamos a rendir, vamos a seguir moviéndonos. Con tu ayuda podemos impulsar el apoyo a la investigación.

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Resolución beca Stop FMF-Serpe 2017

En el congreso de la SERPE 2017 se hizo público el otorgamiento de la beca Stop FMF para enfermedades autoinflamatorias.

El proyecto de investigación premiado ha sido el propuesto por la Dra. Estíbaliz Iglesias, de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital San Joan de Déu con el título: Cribado de déficit de adenosín deaminasa 2: estudio multicentro en pacientes pediátricos con panarteritis nodosa sistémica y/o accidente cerebral vascular.

Esta investigación se centra en el estudio de DADA2 , una enfermedad autoinflamatoria ultrarrara y recientemente descrita que debuta en la infancia.

Está provocada por mutaciones en el gen CECR1 que afectan a la codificación de la enzima ADA2. Los síntomas de la enfermedad son muy variables pudiendo aparecer livedo reticularis, erupciones cutáneas, inflamaciones sistémicas severas (con fiebre, dolor articular y fatiga), vasculopatías, accidentes cerebrovasculares e inmunodeficiencia.

En el estudio se investigará cómo afecta la mutación del gen CECR1 a la actividad de la enzima y por tanto a las manifestaciones clínicas en el paciente. Es un estudio multicéntrico, participarán pacientes de distintos centros de España. Más información aquí.

Enhorabuena a la Dra. Estíbaliz Iglesias y a su equipo y gracias a la SERPE por su colaboración.

Equipo investigador premiado con la beca stop fmf-serpe 2017

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Recomendaciones para que los adolescentes convivan con su enfermedad

La Dra. Leticia León, sicóloga de la Unidad de Reumatología del Hospital San Carlos de Madrid nos da una serie de recomendaciones a los adolescentes para que aprendan a convivir con su enfermedad y ser responsables.

Es un vídeo recomendable para ver en familia y comentarlo.

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¡Feliz Navidad!

Un año más, Stop FMF os desea una feliz navidad y que en el año que viene nuestros duendes os ayuden a hacer realidad vuestros deseos y esperanzas.

Este año la tarjeta con manualidades de nuestro taller ha sido realizada por un socio de la entidad.
tarjeta

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Concierto de navidad de Aspanijer

Un año más uno de nuestros más jóvenes socios ha participado en el concierto que organiza Aspanijer dentro de su fiesta de Navidad.

Este año ha sido en el Colegio Oficial de Enfermería de Valencia.

Muchas gracias a él y al resto de jóvenes músicos y cómo no al maestro José de Eusebio.

Gracias también a Pianos Clemente por cedernos un piano para la ocasión.

Y gracias a Aspanijer y al equipo de la consulta de Reumatología Pediátrica de la Fe.

navidad_aspanijer_2017_0

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Stop FMF en las III Jornadas de Pacientes de Reumatología Pediátrica

Cartel_pequenio

Los días 24 y 25 de noviembre Stop FMF participó en estas jornadas en A Coruña junto con otras seis entidades relacionadas con la reumatología. Cada entidad hizo una presentación hablando de sus actividades y objetivos.

Durante las jornadas hicimos entrega de la Beca Stop FMF-Serpe.

La noticia completa la tienes aquí.

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Stop FMF en el libro Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva

Se ha publicado en la editorial Octaedro este libro que es el resultado de la segunda fase del proyecto de investigación del grupo Inkluni de la Universidad del País Vasco.
Stop FMF participó en el grupo de la Comunidad Valenciana.

Más información aquí.

libro alumnado con epf y escuela inclusiva

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