Beca Stop FMF para investigación en Enfermedades Autoinflamatorias

Logos de Serpe y Stop FMF

Dentro de nuestra política de promoción de la investigación en FMF y Síndromes Autoinflamatorios tenemos el placer de anunciaros la convocatoria de una beca para investigación en estas enfermedades patrocinada por Stop FMF.

La dotación de la beca es de 6000 euros. La SERPE (Sociedad Española de Reumatología Pediátrica) es la encargada de gestionar y adjudicar la beca.

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Grupo de WhatsApp para amigos de Stop FMF

Os informamos que tenéis a vuestra disposición un grupo de Whatsapp para socios y simpatizantes donde podéis intercambiar opiniones, inquietudes y experiencias así como encontrar apoyo de otros afectados y familiares.

Los interesados en pertenecer a este grupo pueden ponerse en contacto con nosotros en contacto@fmf.org.es o en el teléfono 688 205 435.

Apoyo mútuo en Stop FMF

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Finalizó la I Jornada de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

El pasado 13 de mayo de 2017 tuvo lugar en los locales de la Fundación Quaes la I Jornada de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.

La jornada se dividió en dos bloques. En el primero se habló de temas sociales de interés para todos los afectados de enfermedades crónicas, en el segundo médicos especialistas en Síndromes Autoinflamatorios nos hablaron de estas enfermedades y de la transición de la consulta pediátrica a la consulta de adultos.

Los temas elegidos tuvieron muy buena acogida porque se trataron y clarificaron muchas de las inquietudes que nos afectan en nuestro día a día. Tras cada bloque hubo un turno de preguntas y debate en el que se aclararon cuestiones más específicas.

Desde Stop FMF damos las gracias a Quaes por su apoyo logístico y al público por su asistencia y participación y por supuesto a todos los ponentes por dedicarnos generosamente su tiempo libre.

Los doctores Berta López,  Inmaculada Calvo y José Ivorra con Carmen Granados, de Stop FMF

Los doctores Berta López, Inmaculada Calvo y José Ivorra con Carmen Granados, de Stop FMF

Los ponentes Consuelo Ibáñez,  Laura Juliá, Antonio Ruz con Natalia Camacho de Stop FMF

Los ponentes Consuelo Ibáñez, Laura Juliá, Antonio Ruz con Natalia Camacho de Stop FMF

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En marcha el documental sobre Fiebre Mediterránea Familiar

Stop FMF está realizando un documental sobre FMF. Una de las sesiones de grabación se ha realizado en el Hospital la Fe haciendo el seguimiento de la visita de un afectado de FMF, desde el Hospital de Día a la Consulta de Reumatología Pediátrica.

Además se ha entrevistado a la doctora Inmaculada Calvo, Jefa de Sección de Reumatología Pediátrica del Hospital.

Aprovechando esta entrevista se ha hecho la siguiente foto a todo el equipo de la consulta.

Reumatología Pediátrica foto hecha por Stop FMF

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Programa e inscripción en la I Jornada de FMF y Síndromes Autoinflamatorios

 

Cartel_reducido_fmf

11 h Apertura de la jornada. Quaes
Presentación Stop FMF: Cuca Paulo, presidenta

11:30h Herramientas para gestionar el dolor y el cansancio crónico
Tony Ruz, Presidente de la Asociación Española de Budoterapia y Mindfulness
Consuelo Ibáñez, Psicóloga, coach y pedagoga

11:50h Ayudas sociales: Discapacidad, incapacidad y dependencia
Laura Juliá, Trabajadora Social de Ames

12:10h Turno de preguntas

12:25h Café

12:40h La FMF y los Síndromes Autoinflamatorios en la infancia
Dra. Berta López, Reumatología Pediátrica, La Fe

13:00h La transición desde una Unidad de Reumatologia Pediátrica a Adultos
Dra. Inmaculada Calvo, Reumatología Pediátrica, La Fe

13:20h La FMF y los Síndromes Autoinflamatorios en la edad adulta
Dr. José Ivorra, Reumatología La Fe

13:40h Turno de preguntas

14:00h Clausura

Si deseas acudir por favor inscríbete rellenando este formulario

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I Jornada de FMF y Síndromes Autoinflamatorios

Imagen del cartel donada por el artista plástico Miguel Ángel Ríos

Imagen del cartel donada por el artista Miguel Ángel Ríos

Stop FMF organiza su 1ª Jornada de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios que tendrá lugar el sábado 13 de mayo a las 11h en la Fundación Quaes, calle Colón 1, 5º piso, Valencia.

En esta Jornada se tratarán temas de interés para todos: cómo gestionar el dolor y fatiga crónicos; también se hablará de las diferentes ayudas sociales en temas de discapacidad, incapacidad (cómo tramitarlas, quién tiene derecho…) y, cómo no, tendremos médicos especialistas en Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios que nos hablarán de temas que nos interesan a todos. Además, tendréis oportunidad de preguntar vuestras dudas e inquietudes.

Este encuentro es también una ocasión de conocer otros afectados y familias con situaciones muy similares a las nuestras con los que compartir experiencias y encontrar un apoyo en nuestro camino a veces duro y siempre de lucha y superación.

Además, puede ser una oportunidad para acercaros a nuestra asociación y conocernos en persona, comunicarnos vuestras inquietudes, necesidades…

Aquí tienes el programa y el formulario de inscripción.

Si quieres que te aclaremos alguna cuestión por favor escríbenos a contacto@fmf.org.es o llama al 961 310 423

La Junta Directiva

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Stop FMF en la I Jornada Solidaria dels Castellers de Terrassa

Cartel Els Castellers

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF participa en la primera jornada solidaria organizada por los Castellers de Terrassa que se celebrará el próximo sábado 7 de mayo de 2017 en la Plaza del Progreso.

Esta iniciativa pretende realizar diversas actividades con el objetivo de recaudar dinero y dar visibilidad a entidades que trabajan para una causa solidaria.
Este año la jornada estará dedicada a las enfermedades minoritarias y los beneficios irán destinados a cuatro entidades que trabajan para mejorar la investigación de estas enfermedades. Estas entidades son las siguientes:

Así pues y durante todo el día del domingo 7 de mayo en la plaza del Progreso habrá una serie de actividades dirigidas para todas las edades aparte de puntos de información para todas las personas que se acerquen conozcan el trabajo que están realizando cada una de las entidades que participan.

Programa de actividades de la I Jornada Solidaria
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Stop FMF en la V Feria de la Salud de Alfafar

Fiebre mediterránea Familiar Feria de Alfafar

Del 7 al 9 de abril de 2017 se ha celebrado la V Feria de la Salud de Alfafar. Tiene como objetivo principal concienciar e informar sobre diferentes aspectos relacionados con la salud, así como visibilizar las enfermedades raras.

Stop FMF ha participado en esta feria en el Stand del Colegio de Farmacéuticos de Valencia. Hemos compartido stand con otras asociaciones: ACVEL, ALCE, AMES, AVEYPA y Liga Reumatológica de Valencia. Estuvimos informando sobre la Fiebre Mediterránea Familiar y la asociación.

Damos las gracias al Ayuntamiento de Alfafar por esta iniciativa y al Micof por facilitarnos la participación en ella.

Con nuestras compañeras de stand Mª Carmen Soriano de ACVEL, Paqui Soriano ACVELy Raquel Pardo de AMES

Con nuestras compañeras de stand Mª Carmen Soriano de ACVEL, Paqui Soriano ACVEL y Raquel Pardo de AMES

Con Raquel Pardo, de Ames

Con Raquel Pardo, de Ames

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Sempre amunt valents!

En breve publicaremos una nueva actividad en la que participará Stop FMF y en la que una de las protagonistas será Núria una niña valiente y luchadora.

Sempre amunt Núria!
Cartel Nuria Fiebre Mediterranea Familiar

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Resumen de la V Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras

El 16 de marzo de 2017 Stop FMF participó en la V Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras.

Muchos de vosotros habréis vivido la experiencia de acudir a un centro base a ser valorados para obtener el Certificado de Minusvalía. Estos eventos se organizan para que podáis ir más tranquilos a estas citas con la seguridad de que os valorarán adecuadamente.

En Stop FMF consideramos que es muy importante trabajar codo con codo con la Administración para acceder a las ayudas a las que tenemos derecho.

Aquí tenéis más información.

discapacidad Fiebre Mediterránea Familiar

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