Vídeo de la I Jornada Solidaria d’Els Castellers de Terrassa

El 7 de mayo tuvo lugar esta jornada solidaria organizada por Els Castellers de Terrassa.

Con la colaboración de todas las entidades hemos elaborado este vídeo:

Aquí tienes información completa sobre la jornada.

 

Publicado en Uncategorized | Comentarios cerrados

Stop FMF en la IV Jornada del Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña

Hemos asistido a este encuentro de entidades de pacientes y la Administración Catalana para mejorar el Sistema Catalán de Salud.

Más información

IV Jornada Consell Consultiu

Compartir:
Publicado en Uncategorized | Comentarios cerrados

Stop FMF en la Asamblea Nacional de Feder

El 17 de junio de 2017 estuvimos en la Asamblea de Feder celebrada en Madrid.

Más fotos aquí

delegacion valencia

Compartir:
Publicado en Uncategorized | Comentarios cerrados

El Grupo BP España, nuevo colaborador de Stop FMF

logo bp

El grupo BP España, una de las principales empresas energéticas del país, con cerca de 900 empleados y 629 estaciones de servicio se ha unido a nuestro proyecto de tapones.

 

Desde sus instalaciones del Grau de Castellón llevarán los tapones que generan a nuestro contenedor de la Universidad Jaume I de Castellón.

Refinería BP Castellón

En nombre de todos los afectados y familiares de Síndromes Autoinflamatorios damos las gracias a BP España por su solidaridad y compromiso social.

 

Compartir:
Publicado en Uncategorized | Comentarios cerrados

¡Ilaris-Canakinumab aprobado para pacientes de FMF y otros Síndromes Autoinflamatorios en España!

Ilaris para el tratamiento de FMF y otros Síndromes Autoinflamatorios

Como ya sabéis, los tratamientos biológicos están dando resultados esperanzadores en afectados de FMF y otros Síndromes Autoinflamatorios.
Entre ellos se encuentra el Canakinumab, comercializado en España con el nombre de Ilaris. Aquí podéis ver un artículo de nuestro vicepresidente sobre este medicamento.

Hace meses os comentamos que el Canakinumab se aprobó para FMF, TRAPS e HIDs/MKD en Estados Unidos. (Ya anteriormente estaba aprobado para CAPS)

En España, estaba indicado para CAPS. Pues bien, recientemente y como bien nos comentó la Dra. Berta López en la Jornada organizada por Stop FMF el 7 de mayo, el Canakinumab ha sido aprobado para su uso en pacientes de FMF, TRAPS, HiDS/MKD en Europa y España. Leer más »

Compartir:
Publicado en Uncategorized | Comentarios cerrados

Stop FMF en la VII Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto

Stop FMF esuvo una vez más en esta interesante jornada sobre enfermedades minoritarias, celebrada en el Clinic de Barcelona.

Más información.

Con Jordi Cruz, delegado de Feder Cataluña y Ana Quintero, presidenta de Fecamm

Compartir:
Publicado en Uncategorized | Comentarios cerrados

Stop FMF en el Día Mundial de la Miastenia Gravis

El 2 de junio acompañamos a nuestros compañeros y amigos de Ames con ocasión de su Día Mundial.

Más información.

stop fmf con ames_2

 

Compartir:
Publicado en Uncategorized | Comentarios cerrados

Beca Stop FMF para investigación en Enfermedades Autoinflamatorias

Logos de Serpe y Stop FMF

Dentro de nuestra política de promoción de la investigación en FMF y Síndromes Autoinflamatorios tenemos el placer de anunciaros la convocatoria de una beca para investigación en estas enfermedades patrocinada por Stop FMF.

La dotación de la beca es de 6000 euros. La SERPE (Sociedad Española de Reumatología Pediátrica) es la encargada de gestionar y adjudicar la beca.

Leer más »

Compartir:
Publicado en Uncategorized | Comentarios cerrados

Grupo de WhatsApp para amigos de Stop FMF

Os informamos que tenéis a vuestra disposición un grupo de Whatsapp para socios y simpatizantes donde podéis intercambiar opiniones, inquietudes y experiencias así como encontrar apoyo de otros afectados y familiares.

Los interesados en pertenecer a este grupo pueden ponerse en contacto con nosotros en contacto@fmf.org.es o en el teléfono 688 205 435.

Apoyo mútuo en Stop FMF

Compartir:
Publicado en Uncategorized | Comentarios cerrados

Finalizó la I Jornada de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

El pasado 13 de mayo de 2017 tuvo lugar en los locales de la Fundación Quaes la I Jornada de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.

La jornada se dividió en dos bloques. En el primero se habló de temas sociales de interés para todos los afectados de enfermedades crónicas, en el segundo médicos especialistas en Síndromes Autoinflamatorios nos hablaron de estas enfermedades y de la transición de la consulta pediátrica a la consulta de adultos.

Los temas elegidos tuvieron muy buena acogida porque se trataron y clarificaron muchas de las inquietudes que nos afectan en nuestro día a día. Tras cada bloque hubo un turno de preguntas y debate en el que se aclararon cuestiones más específicas.

Desde Stop FMF damos las gracias a Quaes por su apoyo logístico y al público por su asistencia y participación y por supuesto a todos los ponentes por dedicarnos generosamente su tiempo libre.

Los doctores Berta López,  Inmaculada Calvo y José Ivorra con Carmen Granados, de Stop FMF

Los doctores Berta López, Inmaculada Calvo y José Ivorra con Carmen Granados, de Stop FMF

Los ponentes Consuelo Ibáñez,  Laura Juliá, Antonio Ruz con Natalia Camacho de Stop FMF

Los ponentes Consuelo Ibáñez, Laura Juliá, Antonio Ruz con Natalia Camacho de Stop FMF

Compartir:
Publicado en Uncategorized | Comentarios cerrados