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Administración

Páginas oficiales de los ministerios, de las comunidades autónomas y de los ayuntamientos. Encontrarás información actualizada acerca de ayudas y tramites con la Administración.

España Seguridad Social Trámites virtuales

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Ciudades autónomas Ceuta Melilla

 

Organismos nacionales

semergen Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria. Disponen de un servicio de consultas médicas online accesible aquí: pacientes_semergen
logo_creer Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras.
Con sede en Burgos es un centro especializado en la atención a pacientes de enfermedades raras y profesionales.
logo_ciberer Centro de Investigación de Enfermedades Raras. Es el centro de referencia de investigación de enfermedades raras en España.
Registro Nacional de Enfermedades Raras Es un registro donde los pacientes pueden aportar los datos sobre su enfermedad. Esta información es de gran importancia para médicos e investigadores.
Desde la propia web pulsando en el botón “Registro” puedes incluir en el registro información relativa a tu enfermedad y, eventualmente, participar en estudios sobre la misma.
logo_SpainRDR  Es la Red Española de Registros de Enfermedades Raras, proyecto que engloba el registro nacional citado y los registros de las Comunidades Autónomas y otros registros de pacientes.
logo_isc  Instituto Carlos III. Organismo público de investigación en ciencias biomédicas y de la salud. El Ciberer y los registros anteriores son coordinados por este instituto
logo-discapnet Portal de información sobre discapacidad

Organismos internacionales

Página de la FMF en Printo, organización internacional de reumatología pediátrica.

logo_orphanet

Página de la FMF en Orphanet, portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos.
logo-eurordis  Es una red europea de organizaciones de pacientes con enfermedades raras.
logo_europa Política de Enfermedades Raras de la Dirección de Salud Pública de la Comisión Europea
logo_euorphan Servicio europeo de información sobre medicamentos para las enfermedades raras
Logo_EBB Red de biobancos para la investigación de enfermedades raras
logo_oficina_eeuu Oficina estadounidense de investigación de enfermedades raras
Contiene información sobre la fmf

Asociaciones

Federació Catalana de Malalties Minoritàries. Federación que agrupa en Cataluña a asociaciones de enfermedades poco frecuentes

logo_feder

Federación española de enfermedades raras
logo_cocemfe Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica
logo_Cermi Comité español de representantes de personas con discapacidad
logo_aspanijer Aspanijer. Asociación de Jóvenes y Padres de niños con Enfermedades Reumáticas de la Comunidad Valenciana
logo_serpe Sociedad Española de Reumatología Pediátrica
logo_ser Sociedad Española de Reumatología
logo_fmf_espana Página de la asociación de FMF y otros síndromes autoinflamatorios de España

Páginas personales

Enfermedades autoinmunes y medicina interna Página del doctor Fernando Martínez Valle
Afán por saber Página de José Luis Moreno, miembro de la asociación. Es una página de divulgación científica pero también habla de la fmf

Foros

logo_fmf_reducido Foro de pacientes en castellano

logo_rareconnect

Comunidad de FMF en RareConnect que es una plataforma internacional de enfermos auspiciada por EURORDIS y NORD
logo_yahoo Foro en inglés muy activo, con varias intervenciones diarias

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