Categoría: Uncategorized

Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

Un año más Stop FMF se une a la campaña de sensibilización de Eurordis del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. Este año vuelve a dedicarse el Día Mundial al apoyo a la investigación. Como bien dice el vídeo de sensibilización: únete a la comunidad de las Enfermedades Poco Frecuentes, muestra que eres parte, […]

Compartir:
Publicado en Uncategorized | Comentarios cerrados

Resolución beca Stop FMF-Serpe 2017

En el congreso de la SERPE 2017 se hizo público el otorgamiento de la beca Stop FMF para enfermedades autoinflamatorias. El proyecto de investigación premiado ha sido el propuesto por la Dra. Estíbaliz Iglesias, de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital San Joan de Déu con el título: Cribado de déficit de adenosín deaminasa […]

Compartir:
Publicado en Uncategorized | Comentarios cerrados

Recomendaciones para que los adolescentes convivan con su enfermedad

La Dra. Leticia León, sicóloga de la Unidad de Reumatología del Hospital San Carlos de Madrid nos da una serie de recomendaciones a los adolescentes para que aprendan a convivir con su enfermedad y ser responsables. Es un vídeo recomendable para ver en familia y comentarlo.

Compartir:
Publicado en Uncategorized | Comentarios cerrados

¡Feliz Navidad!

Un año más, Stop FMF os desea una feliz navidad y que en el año que viene nuestros duendes os ayuden a hacer realidad vuestros deseos y esperanzas. Este año la tarjeta con manualidades de nuestro taller ha sido realizada por un socio de la entidad.

Compartir:
Publicado en Uncategorized | Comentarios cerrados

Concierto de navidad de Aspanijer

Un año más uno de nuestros más jóvenes socios ha participado en el concierto que organiza Aspanijer dentro de su fiesta de Navidad. Este año ha sido en el Colegio Oficial de Enfermería de Valencia. Muchas gracias a él y al resto de jóvenes músicos y cómo no al maestro José de Eusebio. Gracias también […]

Compartir:
Publicado en Uncategorized | Comentarios cerrados

Stop FMF en las III Jornadas de Pacientes de Reumatología Pediátrica

Los días 24 y 25 de noviembre Stop FMF participó en estas jornadas en A Coruña junto con otras seis entidades relacionadas con la reumatología. Cada entidad hizo una presentación hablando de sus actividades y objetivos. Durante las jornadas hicimos entrega de la Beca Stop FMF-Serpe. La noticia completa la tienes aquí.

Compartir:
Publicado en Uncategorized | Comentarios cerrados

Stop FMF en el libro Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva

Se ha publicado en la editorial Octaedro este libro que es el resultado de la segunda fase del proyecto de investigación del grupo Inkluni de la Universidad del País Vasco. Stop FMF participó en el grupo de la Comunidad Valenciana. Más información aquí.

Compartir:
Publicado en Uncategorized | Comentarios cerrados

Stop FMF se suma al documento de recomendaciones para las Enfermedades Raras

Os pasamos un enlace a la versión de junio de 2017 del documento de recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las Enfermedades Raras. Este documento está firmado por más de 70 entidades, entre las que se encuentra Stop FMF Documento de recomendaciones

Compartir:
Publicado en Uncategorized | Comentarios cerrados

XII Jornada sociosanitaria de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana

El 23 de noviembre de 2017 asistimos a esta jornada que tuvo lugar en la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Valencia. Hubo dos testimonios de afectados y cuatro ponencias profesionales, dos del ámbito de investigación y salud y otras dos del ámbito social. Aquí tenéis el programa completo.

Compartir:
Publicado en Uncategorized | Comentarios cerrados

“Reuma Chef” para jóvenes con enfermedades reumáticas

La Sociedad Española de Reumatología ha puesto en marcha una actividad navideña para jóvenes con enfermedades reumáticas. Bajo el nombre de “Reuma Chef”, el sábado 16 de diciembre en horario de 11 a 15h (almuerzo incluido) tendrá lugar una jornada en el espacio Cocinea (Calle del Plomo 10, Madrid) en la que se tratarán aspectos […]

Compartir:
Publicado en Uncategorized | Comentarios cerrados