Asistencia a eventos

30-6-17 Encuentro de Asociaciones de Pacientes en Cataluña

El pasado 30 de junio miembros de la Junta Directiva de Stop FMF asistimos a este encuentro celebrado en el Colegio de Farmacéuticos de Barcelona en el que se habló de la necesidad de establecer redes de colaboración entre asociaciones de pacientes de Cataluña.

Stop FMF en el encuentro de Asociaciones en Cataluña

22-6-17 Stop FMF en la IV Jornada del Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña

El Consell Consultiu es el organo asesor que representa a las entidades de pacientes dándoles voz ante la Administración Catalana.
En esta jornada, con el título “Compartir para avanzar” y el lema “Para una mejor salud una mayor participación: horizonte 2020″, fue un encuentro de reflexión conjunta para mejorar en el Sistema Catalán de Salud.
Más información sobre la jornada (en catalán)

IV Jornada Consell Consultiu

17-6-17 Asamblea Nacional de Feder

En el colegio de Odontólogos y Estomatólogos de Madrid celebramos la Asamblea anual socios de Feder.
Allí nos reencontramos con compañeros y amigos de otras entidades de toda España.

Foto de grupo de la Asamblea Feder 2017

Foto de grupo

Con Carmen Moreno, Elena Escalante y Antonia Escudero en la Asamblea de Feder

Con Carmen Moreno, de Aswe; Mª Elena Escalante, delegada de Feder Madrid y Antonia Escudero de Ahedhysia.

Delegación de Valencia en la Asamblea de Feder

Con Julia Piniella, de Ahuce; Juan Carlos González, delegado de Feder Valencia; Antonia Escudero, de Ahedysia y Pilar Escriche, de Aesr

 

2-6-17 VII Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto

Esta jornada tuvo lugar en el Paraninfo Campus Clínic de la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona bajo el lema “De los aspectos básicos a las unidades expertas”.

Un año más Stop FMF estuvo presente en la jornada de la mano de Natalia Camacho y Carmen Granados.

Aquí tenéis el programa.

Con Jordi Cruz, delegado de Feder Cataluña y Ana Quintero, presidenta de Fecamm

Con Jordi Cruz, delegado de Feder Cataluña y Ana Quintero, presidenta de Fecamm

Foto con el doctor Julio Montoya, del departamento de Bioquímica de la Universidad de Zaragoza y miembro del CIBERER

Con el doctor Julio Montoya, del departamento de Bioquímica de la Universidad de Zaragoza y miembro del CIBERER

Con el Doctor Hernández del Clinic

Con el doctor Hernández, especialista en autoinflamatorias del Clinic de Barcelona

2-6-17 Día Mundial de la Miastenia Gravis

Dentro de los actos del Día Mundial de la Miastenia Gravis, la asociación Ames montó en Valencia una mesa informativa acompañada de una exposición de mantas realizadas por voluntarios.

Este año el lema de la campaña ha sido “Aunando fuerzas tejemos futuro”

Stop FMF acudió a prestar su apoyo.

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2-3-17 II Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras

En el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia tuvo lugar una jornada de mujeres investigadoras a la que fuimos invitados.

Evento Fiebre Mediterranea Familiar

28-2-17 Jornada por el Día Mundial de las ER en el Hospital Sant Joan de Déu

Algunos de nuestros socios y también miembros de la Junta Directiva de Stop FMF acudieron a esta jornada organizada por Fecamm, Feder y la Plataforma de Malalties Minoritaries.

17-2-17 I Aniversario Quaes

Stop FMF fue invitada a la celebración del primer aniversario de la Fundación Quaes que tuvo lugar en el Colegio de Médicos de Valencia.

Más información del evento aquí.

Quaes Fiebre Mediterránea Familiar

24-11-16 Stop FMF en el XI Encuentro Anual de familiares y afectados por enfermedades raras en la C. Valenciana

El 24 de noviembre asistimos a este encuentro en el que se trataron temas sociales, sanitarios, de investigación y educativos.

Aquí tienes un enlace al programa.

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13-11-16 Segunda Carrera solidaria “Running 1900” a favor de Fecamm

Por segundo año consecutivo el RCD Espanyol con la colaboración de los clubes de atletismo Cornellà Atlètic y Pratenc y de los ayuntamientos de Cornellà y El Prat de Llobregat organizó la Carrera Solidaria “Running 1900” con inicio y final en el estadio del Espanyol.

Hubo varios circuitos para que pudieran participar todas las personas sin límite de edad. Al final corrieron más de 2000 personas.

El pistoletazo de salida lo dio la madrina y exatleta olímpica, María Vasco.

Los Corresolidaris que llevan dando visibilidad y captando fondos para las enfermedades minoritarias, una vez más nos apoyaron corriendo y acompañando a personas discapacitadas.

La recaudación fue destinada a Fecamm, entidad a la que pertenece Stop FMF

Información completa en:

http://www.rcdespanyol.com/es/actualidad/reglamento-carrera-solidaria-running-1900/_n:3669/

Aquí puedes ver el vídeo de la presentación oficial:

Stop FMF estuvo en la presentación apoyando esta iniciativa. Aquí nos puedes ver junto a la presidenta de Fecamm y representantes de otras asociaciones:
Running 1900

Aquí tienes un pequeño reportaje en vídeo del evento:

22-10-16 I Jornada de Fibromialgia y Fatiga Crónica – Comunidad Valenciana

Esta jornada tuvo lugar en el Aula Magna de la Facultad de Medicina de Valencia.

Aquí tienes el enlace al programa.

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20-10-16 XII Jornada Nacional de Artritis

En los locales de la Fundación Quaes asistimos a esta jornada organizada por Avaar y Conartritis.

Programa.

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15-10-16 III Jornadas Nacionales del Niño con Enfermedades Reumáticas

Estas jornadas se celebraron en varias ciudades españolas al mismo tiempo.

Stop FMF acudió a la de Barcelona y a la de Valencia.

En Barcelona la Lliga Reumatològica Catalana es quien organiza la jornada. Aquí tienes información del evento.

En Valencia las organiza Aspanijer. Aquí tienes la información.

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3-9-16 IX Feria de la salud de Moncada, Valencia

Stop FMF estuve presente en la novena edición de la Feria de la Salud celebrada en Moncada el 3 de septiembre.

En esta feria, organizada por el Ayuntamiento de Moncada, Valencia contó con la participación de 41 entidades.

Compartimos esta jornada con compañeros y amigos de otras asociaciones.

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Con Minerva Morales, presidenta de Avafi

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Con Amparo Pastor, secretaria de Avalus

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Con María José Gabarda, de Aspanijer

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Con Raquel Pardo, vicepresidenta de Ames

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Con Consuelo Andrés, presidenta de la Liga Reumatológica de Valencia y con Andrea Astivia, vocal

3-6-16 Entradas gratuitas para el Biopark de Valencia

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El 3 de junio se celebró en el Bioparc de Valencia el Dreamnight.
Esta actividad gratuita estuvo coordinada por el Hospital la Fe y estaba dirigida a niños afectados por una enfermedades tanto crónica como de baja prevalencia y sus familiares. Por ello el parque se abrió ese día exclusivamente para ellos.

La actividad fue realizada por voluntarios del parque, con la colaboración y el apoyo del Hospital la Fe y asociaciones de pacientes.
Se desarrolló un programa con actividades educativas, lúdicas y divertidas.

Además a los niños se les dio una merienda y un obsequio por parte del parque.

Gracias a Feder Comunidad Valenciana, Stop FMF pudo disponer de entradas que distribuyó entre familias afectadas de FMF, que pudieron disfrutar de una tarde especial gratuitamente.

Aquí tenéis una pequeña muestra de esta jornada:

27-5-16 Stop FMF en la VI Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto

Stop FMF estuvo presente en la VI edición de la Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto.

Este evento está organizado por el Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias del Adulto del Hospital Clínic de Barcelona y el Ciberer.

6minoritarias_adulto_1Dr. José Hernández del equipo de Malalties Autoinmunes Sistèmiques del Clinic de Barcelona
Ana Quintero, presidenta de Fecamm
Jordi Cruz, delegado de Feder Cataluña

6minoritarias_adulto_2Francesc Palau, director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital San Joan de Deu

6minoritarias_adulto_3Natalia Camacho de Stop FMF
Jordi Cruz, delegado de Feder Cataluña
Carmen Granados de Stop FMF

31-3-16 Stop FMF en la inauguración de la sede de EURORDIS de Barcelona

EURORDIS inauguró sus nuevas instalaciones en el Recinto Modernista de Sant Pau. EURORDIS ocupará el Pabellón de Santa Apol·lònia.
Esta entidad es una organización no gubernamental dirigida por una alianza de pacientes, representa a más de 700 organizaciones de pacientes de enfermedades minoritarias de 63 países diferentes. EURORDIS, pues, es la voz de 30 millones de personas del continente.

Aquí tenéis más información.

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Stop FMF en las actividades del Día Mundial de las ER 2016

 

Este año el lema de la campaña fue “Creando Redes de Esperanza”. Se celebraron actos por toda España y nuestra asociación ha asistido a los siguientes eventos:

24-02 Conferencia: “Enfermedades raras, cada vez menos raras” en el Museo de la Ciencias Príncipe Felipe de Valencia

Federico Pallardó, catedrático de Fisiología de la UV y decano de la Facultad de Medicina habló de la asignatura optativa de Enfermedades Raras en la Facultad de Medicina de Valencia y de la importancia que tiene el estudio de estas enfermedades en Medicina.

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28-02 Participación en el programa “A buenas horas” de radio Malva

En el programa de radio A buenas horas, de sensibilización social participaron nuestra presidenta, Roberto Bataller organizador de eventos solidarios y la cantante Raquel que participará en el concierto solidario en beneficio de la Asociación Valenciana de Padres de Autistas.
Éste es el enlace a la página con el documento sonoro.

29-02 Audiencia en el hemiciclo de las Cortes Valencianas

En este acto, las Cortes Valenciana han servido de altavoz de las personas afectadas por enfermedades minoritarias. Han intervenido Enric Morera, presidente de las cortes; el secretario Marc Pallares; el vicepresidente Alejandro Font de Mora Almudena Amaya, delegada de Feder Valencia; Alba Ancochea, directora de Feder; Carmen Montón, Consellera de Sanitat más dos afectadas que han contado su testimonio.

La Consellera tubo buenas palabras para todos nosotros y nos comunicó la creación de una Alianza de Investigación para unir investigadores de todos los campos como las Universidades, Ciberer, asociaciones de pacientes…
Nuestras compañeras dejaron claro que son las familias las que desembolsan le mayor coste , emocional, físico e incluso económico y la sensación de estar abandonados por el sistema y la administración. Sus testimonios fueron emotivos, pero por desgracia demasiado conocidos para todos nosotros

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Con nuestra compañera y amiga de ASPANIJER Noelia Sánchez Bru

 

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Con Federico Pallardó, decano de la Facultad de Medicina de Valencia e investigador del Ciberer y José María Millán, unidad de Genética del Hospital Universitario La Fe de Valencia e investigador del Ciberer

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Con nuestras compañeras y amigas Carmen Fondo, presidenta de AVAAR; Inmaculada Sánchez, vicepresidenta de ASPANIJER; Mª José Gabarda de ASPANIJER, nuestra presidenta y Noelia Sánchez de ASPANIJER

29-02 Entrevista para la televisión Levante TV

Con motivo de la celebración del día de las Enfermedades Minoritarias un equipo de la televisión Levante TV realizó esta entrevista a la presidenta de Stop FMF y a Mercedes Muñoz, presidenta de la asociación valenciana de la enfermedad de Huntington

29-02 en adelante. Exposición fotográfica de Enfermedades Minoritarias

Esta exposición, auspiciada por la Plataforma de Malalties Minoritaries, muestra fotografías y lemas de diferentes asociaciones de Enfermedades Raras.
Se inauguró el 29 de febrero junto con las Jornadas de Enfermedades Minoritarias del Hospital Clinic de Barcelona. Hasta finales de marzo de 2016 su ubicación está en la antesala de la Sala Paraninfo de dicho hospital.
Posteriormente se trasladará a la sede de Eurordis en Barcelona, en el recinto modernista Sant Pau, en el pabellón de Santa Apolonia.
Nuestra asociación participa con el siguiente cartel:

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29-02 Jornada sobre las enfermedades minoritarias en el Hospital Clinic de Barcelona

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias se organizaron estas jornadas por parte de Fecamm, Feder y la Plataforma de Malalties Minoritaries.

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Con el Dr. Campistol, director general del Hospital Clinic

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Con el Dr. Hernández del equipo de Maltalties Autoimmunes Sistèmiques del Hospital Clinic

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Con Iolanda Arbiol, de la Plataforma de Malalties Minoritàries

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Con Ana Quintero, presidenta de Fecamm y Anna Esquerdo de Fecamm

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Con Eduardo Tizzano, Jefe del Grupo de Medicina Genética del Hospital Vall d’Hebron e investigador del CIBERER

29-02 V Jornada Salud Pública. Las ER una visión global: la oportunidad de ser visibles.

En esta jornada celebrada en el Centro Superior de Investigaciones en Salud Pública de Valencia hubo mesas de vigilancia e investigación en ER, de asistencia sanitaria de las ER y de acción social.
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02-03 Jornadas de Investigadoras en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana

Estas jornadas, celebradas en el Centro de Investigación Príncipe Felipe han servido para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias, a los pacientes que las sufren y a mujeres profesionales e investigadoras que trabajan en este campo. También se ha dado difusión al Convenio marco para el establecimiento de la alianza en investigación traslacional en enfermedades raras de la Comunitat Valenciana (Diari Oficial de la Comunitat Valenciana núm 7654 de 10 de noviembre de 2015) que reforzará las ER como prioridad política de salud pública.

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Con Dolores Moltó, profesora titular del Departamento de Genética de la UV; Carmen Espinós, investigadora principal en el CIPF; Dra. Mª Eugenia Armengod, investigadora principal CIPF; nuestra presidenta; Noelia Sánchez de Aspanijer y María José Gabarda de ASPANIJER

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